Вы часто сталкиваетесь с непрошенными советами и неуместными комментариями в соцсетях? Руководитель нашей службы равных консультантов Юлия Корсунская рассказывает, что подопечные часто ведут публичные страницы с рассказами о своем лечении и ищут ответы у подписчиков или в публикациях в интернете. Но в публичном поле можно найти не только поддержку и помощь, но и непрошеные советы.

Важно, чтобы человек понимал при публикации в соцсетях, что могут быть разные мнения, к которым не всегда нужно прислушиваться, — рассказывает Юлия Корсунская. — Я видела в сети очень категоричные советы, которые точно не стоит читать в состоянии тревоги, когда проходишь лечение.

Если же вы как пользователь столкнулись с историей человека, который лечится, можно его поддержать – лучше простыми словами, а не советами и рекомендациями. Мне во время лечения совсем не хотелось слышать утверждения, что «все будет хорошо». Если поддерживать человека, то гарантировать что-либо точно не стоит. Зато стоит сказать, что вы будете рядом. Простые фразы: «я с тобой», «знай, что я тебя всегда поддержу», «я готов помочь». Можно также отметить старания и силы пациента и его близких: «вы отлично справляетесь», «вы большие молодцы», «вы очень сильные». И простые пожелания тоже могут быть уместны: «пусть у тебя все получится», «верю, что все может наладиться» или даже «шлю лучики добра». Теплые слова всегда придают сил! Главное не переходить в агрессивные советы и навязчивые утверждения, даже если вам искренне кажется, что так вы подбодрите человека.

В ситуации, когда нужна не только эмоциональная поддержка, но и совет по какому-то конкретному вопросу, лучше обращаться к врачам или равным консультантам. В фонде AdVita служба равных состоит из людей, которые прошли специальную подготовку и находятся в стойкой ремиссии. Мы также регулярно взаимодействуем с супервизором – обсуждаем, как себя вести в конкретных ситуациях и с конкретными кейсами. Равные консультанты в силу своего опыта не станут давать категоричные советы и настаивать на каком-то решении. У нашей службы нет задачи уговаривать кого-то на конкретный вариант терапии или медицинские манипуляции, как это часто бывает в сети. Как правило разговор с равным – это тактичный диалог, в котором он честно рассказывает о своем опыте лечения, организации бытовых вопросов, реабилитации и отвечает на все вопросы подопечного. К сожалению, в обращениях за советами и помощью в открытое пространство соцсетей нет возможности проверить, действительно ли у человека был опыт лечения. В нашу команду равных попадают через собеседования и после специальной подготовки. Поэтому во время общения можно быть уверенным, что консультант знает, о чем говорит.

Консультант паллиативной службы – не самая распространенная профессия. О ней вряд ли кто-то мечтает в детстве. Но тем не менее в нашем фонде пять человек каждый день отвечают на звонки, вникают в вопросы обезболивания, подсказывают нюансы маршрутизации и поддерживают тех, кто оказывается в конце жизни. Руководитель паллиативной службы фонда Лена Ковач считает, что эмпатия в этом деле – самый важный навык. Потому что в общении важно не только верно ответить на вопрос, но и дать понять человеку, что он не остался один на один со своей бедой.

— По отзывам подопечных мы понимаем, что помимо прочей они получают и моральную поддержку от нас, — рассказывает Лена. — Эмоциональный компонент работы очень значим для качества помощи. Нам важно создать безопасное, уважительное и поддерживающее общение. И это профессиональный навык. В любой момент даже самого эмоционального разговора, консультант может ответить себе на вопросы: что я сейчас делаю, для чего я это делаю, какие инструменты я сейчас использую.

Наша задача быть «костылем» для наших подопечных, оперевшись на который можно пройти трудный этап жизни. Надо чтобы «костыль» был крепким и надежным. Для этого важно понимать и соблюдать границы, знать свои задачи.

За годы работы с подопечными мы поняли, что есть глобальная проблема – страх принять, что жизнь может закончиться, страх говорить об этом открыто. И мы пытаемся с этим тоже что-то делать. Мы решили говорить с нашей аудиторией на сложные табуированные темы — запустили подкаст и его тг-канал, создали и проводим группу поддержки для людей, переживающих утрату близкого человека. Мы видим, что это все находит отклик.
____________________
С какими еще задачами сталкивается паллиативная служба, почему люди выбирают работать в этой сфере и где консультанты находят силы продолжать быть рядом с подопечными – читайте в интервью Лены Ковач порталу MR7.

Два дня до зимы!

Если вы еще не поддержали наш сбор подарков, сейчас самое подходящее время. Мы активно готовимся к праздникам еще с октября, потому что хотим поздравить с Новым годом пациентов, которые останутся в больнице на время каникул. Чтобы все получилось, открыли сбор пожертвований и подарков вот тут. Поддержите нашу акцию, чтобы к середине декабря мы вместе успели собрать подарочные наборы для 750 человек.

Сейчас есть 317 590 рублей из 500 000 рублей. На эти деньги мы уже заказали бумажные подарочные пакеты и новогодние наклейки для них, 600 мягких пледов, 100 антистресс-раскрасок и столько же упаковок цветных карандашей. А еще вы регулярно приносите нам термокружки, кроссворды и наборы для творчества и деревянные елочные игрушки. Спасибо вам за это!

Если вы еще не заходили к нам в офис или в любую другую точку сбора подарков, то не знаете, что на память каждому участнику акции мы дарим открытку в виде вязаного свитера с оленем. Список адресов и время работы можно найти по той же ссылке.

Обычно к середине декабря наш офис похож на дом Деда Мороза – коробки с подарками заполняют кабинеты и коридор, волонтеры в новогодних шапочках сортируют все это для пациентов четырех клиник, а координаторы фонда принимают письма и звонки от врачей и медсестер, которые очень ждут нашего приезда.

Нам нужно собрать 4 млн рублей, чтобы купить лекарства!

Под Новый год хочется завершить все дела – закрыть рабочие задачи, встретиться с друзьями, выбрать подарки близким. У нас в фонде тоже есть свой список: купить иммуноглобулины, антибиотики и противогрибковые препараты. Чтобы достичь цели, мы запустили AdVita-мобиль. На нашей страничке машина, клиника и пациенты виртуальные, но в НИИ ДОГиТ им. Р. М. Горбачевой ждут реальные люди, которые продолжат лечиться и в январе, и в феврале – ведь у рака нет выходных.

Кто с нами давно, уже хорошо знает, что под конец года ситуация с нехваткой лекарств в больницах обостряется. Именно в декабре заканчиваются препараты, купленные по гостендерам на год, а лекарства по новым закупкам придут на отделения только к февралю. Поэтому нам нужно подготовить запас препаратов на январь. Пожалуйста, помогите нам в этом.

Нам привезли 300 пледов!

Для подарков взрослым пациентам, которые все зимние каникулы проведут в больнице. В прошлом году мы тоже дарили пледы. Наши подопечные делились, что это важный подарок – сразу можно укрыться им в палате, согреться в новогоднюю ночь в клинике, а потом оставить себе на память.

Встречать праздники вдали от дома – тяжело. Но наша с вами забота в виде подарков и теплых пожеланий очень поддерживает пациентов и дает силы продолжать сложное лечение.

Вместе мы собрали 362 690 рублей и смогли купить 300 пледов. И еще 300 штук нам доставят на следующей неделе! Если вы еще не успели присоединиться к акции, переходите по ссылке.