Telegram Group & Telegram Channel
БГ Иркутск
⚡️⚡️⚡️ Азиза Денисова: «Ребенок просто хочет жить! Понимаете?» О борьбе за жизнь ребенка со СМА (спинальной мышечной атрофией) Азиза Денисова сегодня почти три часа простояла в одиночном пикете на пронизывающем ветру у здания правительства Иркутской…
⚡️⚡️⚡️ Маленькая победа мам Приангарья, которые добиваются для своих детей с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) жизненно необходимого лекарства «Спинраза» от минздрава региона. Сегодня на сайте ЕИС ЗАКУПКИ появилась информация о шести заявках министерства по регулированию контрактной системы в сфере закупок Иркутской области на поставку лекарственного препарата «Спинраза».

Напомним, что министерство здравоохранения Иркутской области не хотело выполнять решения суда 2020 года и обеспечить детей этим лекарством, и предлагало родителям заменить его на аналог «Лантесенс». Родители отказались, так как он не прошел клинические испытания. Минздрав пошел в суд с просьбой исключить слово «Спинраза» из решения 20 года. Но пять раз проиграл.

Мамы пытались привлечь внимание главы региона Кобзева к проблеме одиночными пикетами в мороз. Но он не стал с ними общаться. На контакт вышел министр Модестов и пообещал закупить «Спинразу».

Подробности в материале выше ⬆️



group-telegram.com/bg_irkutsk/18654
Create:
Last Update:

⚡️⚡️⚡️ Маленькая победа мам Приангарья, которые добиваются для своих детей с диагнозом СМА (спинальная мышечная атрофия) жизненно необходимого лекарства «Спинраза» от минздрава региона. Сегодня на сайте ЕИС ЗАКУПКИ появилась информация о шести заявках министерства по регулированию контрактной системы в сфере закупок Иркутской области на поставку лекарственного препарата «Спинраза».

Напомним, что министерство здравоохранения Иркутской области не хотело выполнять решения суда 2020 года и обеспечить детей этим лекарством, и предлагало родителям заменить его на аналог «Лантесенс». Родители отказались, так как он не прошел клинические испытания. Минздрав пошел в суд с просьбой исключить слово «Спинраза» из решения 20 года. Но пять раз проиграл.

Мамы пытались привлечь внимание главы региона Кобзева к проблеме одиночными пикетами в мороз. Но он не стал с ними общаться. На контакт вышел министр Модестов и пообещал закупить «Спинразу».

Подробности в материале выше ⬆️

BY БГ Иркутск




Share with your friend now:
group-telegram.com/bg_irkutsk/18654

View MORE
Open in Telegram


Telegram | DID YOU KNOW?

Date: |

Multiple pro-Kremlin media figures circulated the post's false claims, including prominent Russian journalist Vladimir Soloviev and the state-controlled Russian outlet RT, according to the DFR Lab's report. The SC urges the public to refer to the SC’s I nvestor Alert List before investing. The list contains details of unauthorised websites, investment products, companies and individuals. Members of the public who suspect that they have been approached by unauthorised firms or individuals offering schemes that promise unrealistic returns The next bit isn’t clear, but Durov reportedly claimed that his resignation, dated March 21st, was an April Fools’ prank. TechCrunch implies that it was a matter of principle, but it’s hard to be clear on the wheres, whos and whys. Similarly, on April 17th, the Moscow Times quoted Durov as saying that he quit the company after being pressured to reveal account details about Ukrainians protesting the then-president Viktor Yanukovych. "We as Ukrainians believe that the truth is on our side, whether it's truth that you're proclaiming about the war and everything else, why would you want to hide it?," he said. Founder Pavel Durov says tech is meant to set you free
from us


Telegram БГ Иркутск
FROM American