Одно из самых дорогих в мире лекарств получили двое маленьких пациентов из Челябинской области
Препарат «Элевидис» стоит более трех миллионов долларов. Он предназначен для лечения миодистрофии Дюшенна – это наследственное нервно-мышечное заболевание, приводящее а нарушению мышечных тканей. Это одно из самых опасных генетических заболеваний у мальчиков, которое нередко заканчивается смертью. Первыми симптомами является нарушение походки, усталость ног, частые падения.
Полностью вылечить пациентов даже такой препарат не сможет, но он замедлит развитие болезни и продлит жизнь мальчиков. Лекарство дает организму ген дистрофин, отвечающий за работу мышц. Болезнь выявили у маленьких южноуральцев Артема и Сережи. Они уже начали лечение.
«Элевидис» – единственный в мире препарат однократного введения. Всего его получили 50 детей со всей России благодаря президентскому фонду «Круг добра».
Одно из самых дорогих в мире лекарств получили двое маленьких пациентов из Челябинской области
Препарат «Элевидис» стоит более трех миллионов долларов. Он предназначен для лечения миодистрофии Дюшенна – это наследственное нервно-мышечное заболевание, приводящее а нарушению мышечных тканей. Это одно из самых опасных генетических заболеваний у мальчиков, которое нередко заканчивается смертью. Первыми симптомами является нарушение походки, усталость ног, частые падения.
Полностью вылечить пациентов даже такой препарат не сможет, но он замедлит развитие болезни и продлит жизнь мальчиков. Лекарство дает организму ген дистрофин, отвечающий за работу мышц. Болезнь выявили у маленьких южноуральцев Артема и Сережи. Они уже начали лечение.
«Элевидис» – единственный в мире препарат однократного введения. Всего его получили 50 детей со всей России благодаря президентскому фонду «Круг добра».
Ukrainian forces successfully attacked Russian vehicles in the capital city of Kyiv thanks to a public tip made through the encrypted messaging app Telegram, Ukraine's top law-enforcement agency said on Tuesday. Telegram has become more interventionist over time, and has steadily increased its efforts to shut down these accounts. But this has also meant that the company has also engaged with lawmakers more generally, although it maintains that it doesn’t do so willingly. For instance, in September 2021, Telegram reportedly blocked a chat bot in support of (Putin critic) Alexei Navalny during Russia’s most recent parliamentary elections. Pavel Durov was quoted at the time saying that the company was obliged to follow a “legitimate” law of the land. He added that as Apple and Google both follow the law, to violate it would give both platforms a reason to boot the messenger from its stores. So, uh, whenever I hear about Telegram, it’s always in relation to something bad. What gives? What distinguishes the app from competitors is its use of what's known as channels: Public or private feeds of photos and videos that can be set up by one person or an organization. The channels have become popular with on-the-ground journalists, aid workers and Ukrainian President Volodymyr Zelenskyy, who broadcasts on a Telegram channel. The channels can be followed by an unlimited number of people. Unlike Facebook, Twitter and other popular social networks, there is no advertising on Telegram and the flow of information is not driven by an algorithm. At the start of 2018, the company attempted to launch an Initial Coin Offering (ICO) which would enable it to enable payments (and earn the cash that comes from doing so). The initial signals were promising, especially given Telegram’s user base is already fairly crypto-savvy. It raised an initial tranche of cash – worth more than a billion dollars – to help develop the coin before opening sales to the public. Unfortunately, third-party sales of coins bought in those initial fundraising rounds raised the ire of the SEC, which brought the hammer down on the whole operation. In 2020, officials ordered Telegram to pay a fine of $18.5 million and hand back much of the cash that it had raised.
from br
