БГ Иркутск

БГ Иркутск

⚡️⚡️⚡️ Пикет Азизы Денисовой, мамы ребенка с диагнозом СМА, около правительства Кобзева завершился Она простояла более двух с половиной часов на пронизывающем ветру, чтобы добиться от минздрава региона препарат «Спинраза» для детей со спинальной мышечной…

⚡️⚡️⚡️ Минздрав Приангарья в очередной раз проиграл тяжбу с семьей ребенка с диагнозом СМА

Сегодня Кировский районный суд Иркутска вынес решение по заявлению министерства здравоохранения Иркутской области об изменении порядка исполнения решения суда от 30 ноября 2020 года по иску ангарчанки Татьяны Фоновой. 4 года назад суд удовлетворил ее требования (в защиту интересов сына Захара, у которого диагноз спинальная мышечная атрофия – СМА) и обязал минздрав региона организовать обеспечение ребенка лекарственным препаратом «Спинраза» на постоянной основе.

В 2024 году в России был зарегистрирован отечественный аналог «Спинразы» – лекарственный препарат «Лантесенс». В конце года минздрав Приангарья подал иск, добиваясь исключения из решения суда «Спинразы», чтобы можно было закупать «Лантесенс». Причем им по делу Татьяны Фоновой не единственный. Чиновники пытаются исправить решения судов и по другим аналогичным делам. Но пока проигрывают.

По информации родителей детей с диагнозом СМА, «Спинраза» в прошлом году стоила 5 миллионов 100 тысяч рублей, а «Лантесенс» – 4 миллиона рублей. Они считают, что чиновники просто хотят сэкономить на их детях. Но, по их словам, отечественный препарат не прошел клинические испытания, поэтому они не доверяют ему и наотрез отказываются ставить его своим детям.

Это уже не первая победа родителей в судах. Но есть также еще разбирательства, по которым не вынесены решения. Например, у жительницы Иркутского района Азизы Денисовой заседание назначено на 27 января. Сегодня она более двух часов простояла в пикете на холоде у здания правительства Иркутской области, добиваясь привлечения внимания властьимущих к проблеме родителей детей со СМА (материалы с ее одиночного пикета есть по ссылкам выше ⬆️).

VK Видео

Минздрав Приангарья в очередной раз проиграл тяжбу с семьей ребенка с диагнозом СМА

Сегодня Кировский районный суд Иркутска вынес решение по заявлению министерства здравоохранения Иркутской области об изменении порядка исполнения решения суда от 30 ноября 2020 года по иску ангарчанки Татьяны Фоновой. 4 года назад суд удовлетворил ее требования…

www.group-telegram.com/cn/bg_irkutsk.com/18454

1.1K viewsJan 23 at 12:11

⚡️⚡️⚡️ Минздрав Приангарья в очередной раз проиграл тяжбу с семьей ребенка с диагнозом СМА

Сегодня Кировский районный суд Иркутска вынес решение по заявлению министерства здравоохранения Иркутской области об изменении порядка исполнения решения суда от 30 ноября 2020 года по иску ангарчанки Татьяны Фоновой. 4 года назад суд удовлетворил ее требования (в защиту интересов сына Захара, у которого диагноз спинальная мышечная атрофия – СМА) и обязал минздрав региона организовать обеспечение ребенка лекарственным препаратом «Спинраза» на постоянной основе.

В 2024 году в России был зарегистрирован отечественный аналог «Спинразы» – лекарственный препарат «Лантесенс». В конце года минздрав Приангарья подал иск, добиваясь исключения из решения суда «Спинразы», чтобы можно было закупать «Лантесенс». Причем им по делу Татьяны Фоновой не единственный. Чиновники пытаются исправить решения судов и по другим аналогичным делам. Но пока проигрывают.

По информации родителей детей с диагнозом СМА, «Спинраза» в прошлом году стоила 5 миллионов 100 тысяч рублей, а «Лантесенс» – 4 миллиона рублей. Они считают, что чиновники просто хотят сэкономить на их детях. Но, по их словам, отечественный препарат не прошел клинические испытания, поэтому они не доверяют ему и наотрез отказываются ставить его своим детям.

Это уже не первая победа родителей в судах. Но есть также еще разбирательства, по которым не вынесены решения. Например, у жительницы Иркутского района Азизы Денисовой заседание назначено на 27 января. Сегодня она более двух часов простояла в пикете на холоде у здания правительства Иркутской области, добиваясь привлечения внимания властьимущих к проблеме родителей детей со СМА (материалы с ее одиночного пикета есть по ссылкам выше ⬆️).

BY БГ Иркутск