Российские врачи против экспериментов в лечении СМА.
Уже несколько месяцев родители трехлетнего Миши Бахтина из Свердловской области пытаются добиться от местного минздрава и врачей продолжения лечения для своего сына.
«Спинразу» ребенку назначили в 2020 году. Две ампулы семья получила от областного минздрава, затем еще две были куплены на деньги благотворителей. Препарат нужно колоть пожизненно, но в случае с Мишей решено было попробовать «Золгенсму», которая долгое время имела статус самого дорогого лекарства в мире, зато обещала излечение с помощью всего одной инъекции.
К концу 2020 года фонду Евгения Ройзмана (признан в РФ иностранным агентом) удалось собрать 160 млн рублей и купить препарат, но чуда не случилось – лекарство не сработало. Тогда родители обратились в областную детскую клиническую больницу с просьбой продолжить терапию «Спинразой». Получив отказ, отец мальчика даже выходил с одиночными пикетами к зданию столичного минздрава и на Красную площадь, а также записал видеообращение к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину.
В итоге суд обязал медиков «немедленно приступить к лечению» и даже возбудил дело о халатности в отношении сотрудников больницы. Но у медиков своя правда.
В Свердловской области на сегодня нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол, поскольку в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после «Золгенсмы».
Чтобы состояние не ухудшалось, ребенку назначили «Рисдиплам». Родители ждут новый консилиум федеральных центров, который должен решить, можно ли обеспечивать ребенка препаратом. Впрочем, его применение после «Золгенсмы» также имеет статус экспериментального.
Российские врачи против экспериментов в лечении СМА.
Уже несколько месяцев родители трехлетнего Миши Бахтина из Свердловской области пытаются добиться от местного минздрава и врачей продолжения лечения для своего сына.
«Спинразу» ребенку назначили в 2020 году. Две ампулы семья получила от областного минздрава, затем еще две были куплены на деньги благотворителей. Препарат нужно колоть пожизненно, но в случае с Мишей решено было попробовать «Золгенсму», которая долгое время имела статус самого дорогого лекарства в мире, зато обещала излечение с помощью всего одной инъекции.
К концу 2020 года фонду Евгения Ройзмана (признан в РФ иностранным агентом) удалось собрать 160 млн рублей и купить препарат, но чуда не случилось – лекарство не сработало. Тогда родители обратились в областную детскую клиническую больницу с просьбой продолжить терапию «Спинразой». Получив отказ, отец мальчика даже выходил с одиночными пикетами к зданию столичного минздрава и на Красную площадь, а также записал видеообращение к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину.
В итоге суд обязал медиков «немедленно приступить к лечению» и даже возбудил дело о халатности в отношении сотрудников больницы. Но у медиков своя правда.
В Свердловской области на сегодня нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол, поскольку в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после «Золгенсмы».
Чтобы состояние не ухудшалось, ребенку назначили «Рисдиплам». Родители ждут новый консилиум федеральных центров, который должен решить, можно ли обеспечивать ребенка препаратом. Впрочем, его применение после «Золгенсмы» также имеет статус экспериментального.
BY Без рецепта
Warning: Undefined variable $i in /var/www/group-telegram/post.php on line 260
As a result, the pandemic saw many newcomers to Telegram, including prominent anti-vaccine activists who used the app's hands-off approach to share false information on shots, a study from the Institute for Strategic Dialogue shows. You may recall that, back when Facebook started changing WhatsApp’s terms of service, a number of news outlets reported on, and even recommended, switching to Telegram. Pavel Durov even said that users should delete WhatsApp “unless you are cool with all of your photos and messages becoming public one day.” But Telegram can’t be described as a more-secure version of WhatsApp. The next bit isn’t clear, but Durov reportedly claimed that his resignation, dated March 21st, was an April Fools’ prank. TechCrunch implies that it was a matter of principle, but it’s hard to be clear on the wheres, whos and whys. Similarly, on April 17th, the Moscow Times quoted Durov as saying that he quit the company after being pressured to reveal account details about Ukrainians protesting the then-president Viktor Yanukovych. The War on Fakes channel has repeatedly attempted to push conspiracies that footage from Ukraine is somehow being falsified. One post on the channel from February 24 claimed without evidence that a widely viewed photo of a Ukrainian woman injured in an airstrike in the city of Chuhuiv was doctored and that the woman was seen in a different photo days later without injuries. The post, which has over 600,000 views, also baselessly claimed that the woman's blood was actually makeup or grape juice. On February 27th, Durov posted that Channels were becoming a source of unverified information and that the company lacks the ability to check on their veracity. He urged users to be mistrustful of the things shared on Channels, and initially threatened to block the feature in the countries involved for the length of the war, saying that he didn’t want Telegram to be used to aggravate conflict or incite ethnic hatred. He did, however, walk back this plan when it became clear that they had also become a vital communications tool for Ukrainian officials and citizens to help coordinate their resistance and evacuations.
from de
