Прочла пост Таси Шеремет, журналистки, у которой сложное врожденное заболевание — муковисцидоз. Сейчас, в 21 год, ее состояние близко к критическому из-за врачебных ошибок.
Я узнала про Тасю еще в Петербурге, наверное, в 2020 году. Тогда я работала в правозащите и помогала добиться нужных лекарств для больных рассеянным склерозом. Проблемы с поставками были характерными для разных заболеваний, включая муковисцидоз. Тася, которой не было и 18 лет, была одной из самых активных публичных спикеров: она выступала в СМИ, инициировала петиции, освещала проблему большого количества детей с таким же диагнозом в своем блоге. Уже в 2022 мы несколько месяцев сотрудничали с Тасей в рамках Ковчега по текстам.
В России пациенты с таким диагнозом живут до 20-25 лет с лечением и редко доживают до совершеннолетия, если лечение недостаточно. В Европе — до 45-50 лет.
Сейчас Тася временно отказалась от всех проектов и подработок: ее состояние не позволяет работать, приступы происходят постоянно, и отойти от кислородной маски физически невозможно. Терапия стоит дорого, и от нее буквально зависит, будет ли Тася жить. Сейчас она объявила сбор на Boosty и Patreon, чтобы не умереть. В 21 год.
Прочла пост Таси Шеремет, журналистки, у которой сложное врожденное заболевание — муковисцидоз. Сейчас, в 21 год, ее состояние близко к критическому из-за врачебных ошибок.
Я узнала про Тасю еще в Петербурге, наверное, в 2020 году. Тогда я работала в правозащите и помогала добиться нужных лекарств для больных рассеянным склерозом. Проблемы с поставками были характерными для разных заболеваний, включая муковисцидоз. Тася, которой не было и 18 лет, была одной из самых активных публичных спикеров: она выступала в СМИ, инициировала петиции, освещала проблему большого количества детей с таким же диагнозом в своем блоге. Уже в 2022 мы несколько месяцев сотрудничали с Тасей в рамках Ковчега по текстам.
В России пациенты с таким диагнозом живут до 20-25 лет с лечением и редко доживают до совершеннолетия, если лечение недостаточно. В Европе — до 45-50 лет.
Сейчас Тася временно отказалась от всех проектов и подработок: ее состояние не позволяет работать, приступы происходят постоянно, и отойти от кислородной маски физически невозможно. Терапия стоит дорого, и от нее буквально зависит, будет ли Тася жить. Сейчас она объявила сбор на Boosty и Patreon, чтобы не умереть. В 21 год.
BY Кто если не Буракова
Warning: Undefined variable $i in /var/www/group-telegram/post.php on line 260
To that end, when files are actively downloading, a new icon now appears in the Search bar that users can tap to view and manage downloads, pause and resume all downloads or just individual items, and select one to increase its priority or view it in a chat. Ukrainian President Volodymyr Zelensky said in a video message on Tuesday that Ukrainian forces "destroy the invaders wherever we can." As the war in Ukraine rages, the messaging app Telegram has emerged as the go-to place for unfiltered live war updates for both Ukrainian refugees and increasingly isolated Russians alike. In 2014, Pavel Durov fled the country after allies of the Kremlin took control of the social networking site most know just as VK. Russia's intelligence agency had asked Durov to turn over the data of anti-Kremlin protesters. Durov refused to do so. But Telegram says people want to keep their chat history when they get a new phone, and they like having a data backup that will sync their chats across multiple devices. And that is why they let people choose whether they want their messages to be encrypted or not. When not turned on, though, chats are stored on Telegram's services, which are scattered throughout the world. But it has "disclosed 0 bytes of user data to third parties, including governments," Telegram states on its website.
from es
