📒 В ХМАО нехватка лекарств для пациентов с редкими болезнями. Медики бьют тревогу, ведь проблема в том, что региональных бюджетных средств просто-напросто на закупку лекарств нет.
Все дошло до того, что к главе Минздрава РФ Михаилу Мурашко обратилисьдепутаты думы из ХМАО. Они просят оказать финансовую помощь по закупке дорогостоящих лекарств. В данной ситуации федеральные средства необходимы для обеспечения препаратам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом сообщил народный избранник окружной думы Андрей Осадчук.
«Стоимость курса некоторых наименований лекарств, которые не зарегистрированы в нашей стране, для каждого отдельного пациента может достигать десятков миллионов рублей в год. Мы не можем оставить пациентов с такими диагнозами один на один с болезнью», — написал Осадчук в своих соцсетях.
По словам народного избранника, обращение к Минздраву депутаты Югры подготовили на последнем заседании. По закону люди с редкими заболеваниями включены в госреестр и лечение им оказывается бесплатно.
Отметим, что редкими или орфанными заболевания считаются, потому что на 100 тысяч населения приходится не более 10 случаев заболеваний.
Вопрос: если на лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями необходимы средства с бюджета, то почему их не предусматривают заранее? И чем, в таком случае, занят директор депздраваХМАОАлексей Добровольский, если депутаты вынуждены обращаться к федеральному минздраву? 🤔
📒 В ХМАО нехватка лекарств для пациентов с редкими болезнями. Медики бьют тревогу, ведь проблема в том, что региональных бюджетных средств просто-напросто на закупку лекарств нет.
Все дошло до того, что к главе Минздрава РФ Михаилу Мурашко обратилисьдепутаты думы из ХМАО. Они просят оказать финансовую помощь по закупке дорогостоящих лекарств. В данной ситуации федеральные средства необходимы для обеспечения препаратам пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями. Об этом сообщил народный избранник окружной думы Андрей Осадчук.
«Стоимость курса некоторых наименований лекарств, которые не зарегистрированы в нашей стране, для каждого отдельного пациента может достигать десятков миллионов рублей в год. Мы не можем оставить пациентов с такими диагнозами один на один с болезнью», — написал Осадчук в своих соцсетях.
По словам народного избранника, обращение к Минздраву депутаты Югры подготовили на последнем заседании. По закону люди с редкими заболеваниями включены в госреестр и лечение им оказывается бесплатно.
Отметим, что редкими или орфанными заболевания считаются, потому что на 100 тысяч населения приходится не более 10 случаев заболеваний.
Вопрос: если на лекарства для пациентов с орфанными заболеваниями необходимы средства с бюджета, то почему их не предусматривают заранее? И чем, в таком случае, занят директор депздраваХМАОАлексей Добровольский, если депутаты вынуждены обращаться к федеральному минздраву? 🤔
BY Родные края
Warning: Undefined variable $i in /var/www/group-telegram/post.php on line 260
Telegram has become more interventionist over time, and has steadily increased its efforts to shut down these accounts. But this has also meant that the company has also engaged with lawmakers more generally, although it maintains that it doesn’t do so willingly. For instance, in September 2021, Telegram reportedly blocked a chat bot in support of (Putin critic) Alexei Navalny during Russia’s most recent parliamentary elections. Pavel Durov was quoted at the time saying that the company was obliged to follow a “legitimate” law of the land. He added that as Apple and Google both follow the law, to violate it would give both platforms a reason to boot the messenger from its stores. "There is a significant risk of insider threat or hacking of Telegram systems that could expose all of these chats to the Russian government," said Eva Galperin with the Electronic Frontier Foundation, which has called for Telegram to improve its privacy practices. Again, in contrast to Facebook, Google and Twitter, Telegram's founder Pavel Durov runs his company in relative secrecy from Dubai. What distinguishes the app from competitors is its use of what's known as channels: Public or private feeds of photos and videos that can be set up by one person or an organization. The channels have become popular with on-the-ground journalists, aid workers and Ukrainian President Volodymyr Zelenskyy, who broadcasts on a Telegram channel. The channels can be followed by an unlimited number of people. Unlike Facebook, Twitter and other popular social networks, there is no advertising on Telegram and the flow of information is not driven by an algorithm. "He has to start being more proactive and to find a real solution to this situation, not stay in standby without interfering. It's a very irresponsible position from the owner of Telegram," she said.
from fr
