lida moniava

Нам с коллегами повезло оказаться на большой международной конференции по паллиативной помощи в Риме с философским названием про горизонты детской паллиативной помощи. Меня это навело на мысли:

Границы наших как хосписа возможностей очень хорошо чувствуются. Мы можем наладить для ребенка питание, обезболивание и контроль прочих мучительных симптомов, можем подобрать медицинское оборудование, стомы, коляски и обучить родителей всем этим пользоваться. Можем научить родителей навыкам первой помощи в кризисных ситуациях и проговаривать от раза к разу процесс умирания и индивидуальный план помощи в конце жизни. Можем приносить всю помощь на дом, можем госпитализировать в наш стационар, вот даже 2 дневных центра можем сделать. Еще много сервисов и услуг можем сделать от хосписа.

Все это вместе существенно влияет на качества жизни всей семьи. Это дорого и сложно организовать, но в принципе возможно. А дальше упираешься в стену, в потолок, короче упираешься. Потому что для настоящих изменений жизни семей с паллиативными детьми нужно изменение всего общества. И это – горизонты паллиативной помощи.

Чтобы жить хорошо, надо иметь доступную среду и возможность выйти из дома, перемещаться по городу, заходить в те же заведения, куда заходят все остальные люди. Надо иметь доступное образование – чтобы паллиативному ребенку были рады в садике рядом с домом, в школе рядом с домом, в ВУЗах. Нужно отказаться от интернатов, создать альтернативные варианты сопровождаемого проживания. Нужны сопровождающие, дневная занятость, сопровождаемые рабочие места.

Должно поменяться отношение людей на улицах, формулировки публикаций в СМИ. Люди с инвалидностью должны перестать быть объектами медицины, реабилитации, восхищения, жалости, благотворительности. Отношение к ним должно смениться на равное, как со всеми остальными людьми - ты клевый человек, круто поешь, у тебя красивая прическа, а еще ты ужасный хам и бесишь меня этим, и кстати приглашаю тебя на свой день рождения. А не бедный несчастный инвалид прикованный к креслу, так мне тебя жалко, восхищаюсь твоим мужеством, хочу пожертвовать деньги, чтобы тебя сделали здоровым, и ты стал нормальным.

Для меня горизонты паллиативной помощи – это когда вместо войны и агрессии, наша страна будет заботиться о мире. Когда приоритетом у правительства станут не расходу на войну и оборону, а на социальную поддержку, здравоохранение, образование, культуру. Когда у человека появятся права, которые будут соблюдаться из века в век, и которые можно будет защищать в честном и справедливом суде. А о малейших нарушениях прав человека будут трубить во все трубы независимые СМИ. И люди перестанут жить в страхе.

Мечтаю увидеть такие горизонты на своем веку. А пока ощущение бетонной плиты на всем живом.

www.group-telegram.com/id/lidamoniava.com/2217

3.2K viewsedited  Oct 17 at 00:19

Нам с коллегами повезло оказаться на большой международной конференции по паллиативной помощи в Риме с философским названием про горизонты детской паллиативной помощи. Меня это навело на мысли:

Границы наших как хосписа возможностей очень хорошо чувствуются. Мы можем наладить для ребенка питание, обезболивание и контроль прочих мучительных симптомов, можем подобрать медицинское оборудование, стомы, коляски и обучить родителей всем этим пользоваться. Можем научить родителей навыкам первой помощи в кризисных ситуациях и проговаривать от раза к разу процесс умирания и индивидуальный план помощи в конце жизни. Можем приносить всю помощь на дом, можем госпитализировать в наш стационар, вот даже 2 дневных центра можем сделать. Еще много сервисов и услуг можем сделать от хосписа.

Все это вместе существенно влияет на качества жизни всей семьи. Это дорого и сложно организовать, но в принципе возможно. А дальше упираешься в стену, в потолок, короче упираешься. Потому что для настоящих изменений жизни семей с паллиативными детьми нужно изменение всего общества. И это – горизонты паллиативной помощи.

Чтобы жить хорошо, надо иметь доступную среду и возможность выйти из дома, перемещаться по городу, заходить в те же заведения, куда заходят все остальные люди. Надо иметь доступное образование – чтобы паллиативному ребенку были рады в садике рядом с домом, в школе рядом с домом, в ВУЗах. Нужно отказаться от интернатов, создать альтернативные варианты сопровождаемого проживания. Нужны сопровождающие, дневная занятость, сопровождаемые рабочие места.

Должно поменяться отношение людей на улицах, формулировки публикаций в СМИ. Люди с инвалидностью должны перестать быть объектами медицины, реабилитации, восхищения, жалости, благотворительности. Отношение к ним должно смениться на равное, как со всеми остальными людьми - ты клевый человек, круто поешь, у тебя красивая прическа, а еще ты ужасный хам и бесишь меня этим, и кстати приглашаю тебя на свой день рождения. А не бедный несчастный инвалид прикованный к креслу, так мне тебя жалко, восхищаюсь твоим мужеством, хочу пожертвовать деньги, чтобы тебя сделали здоровым, и ты стал нормальным.

Для меня горизонты паллиативной помощи – это когда вместо войны и агрессии, наша страна будет заботиться о мире. Когда приоритетом у правительства станут не расходу на войну и оборону, а на социальную поддержку, здравоохранение, образование, культуру. Когда у человека появятся права, которые будут соблюдаться из века в век, и которые можно будет защищать в честном и справедливом суде. А о малейших нарушениях прав человека будут трубить во все трубы независимые СМИ. И люди перестанут жить в страхе.

Мечтаю увидеть такие горизонты на своем веку. А пока ощущение бетонной плиты на всем живом.

BY lida moniava