group-telegram.com/marinaryPROmucoviscidosi/656
Last Update:
Сообщество пациентов с муковисцидозом обращается к вам за информационной поддержкой. Мы просим рассказать о ситуации, когда жизнь пациентов с редким заболеванием оказалась под угрозой. Это произошло потому, что проверенный генный препарат "Трикафта", который применяется во всём мире и давно доказал свою эффективность, заменяют на аргентинский препарат "Трилекса", данных о клинических испытаниях которого у пациентов нет. Точно также, как нет доказательств его эффективного применения на детях.
Пациенты, принимавшие "Трикафта" в течение нескольких лет стали значительно лучше себя чувствовать. А немедицинские переключения привели к тому, что больные будут вынуждены ставить эксперименты на себе. И вместо проверенного клинически хорошего препарата вынуждены будут пить другой, неизвестный. Это может нанести значительный вред здоровью, снизить качество жизни, сократить её продолжительность.
Большая часть таких пациентов - дети. Их обеспечение происходит за счёт средств фонда "Круг добра" специально для решения вопросов орфанных пациентов, лечение которых не является дешёвым. Руководитель фонда Александр Ткаченко неоднократно заявлял о том, что стоимость препарата не может быть лидирующим фактором при закупке и назначении. Однако сейчас, на практике, мы наблюдаем обратное.
В разных регионах страны начались одиночные пикеты родителей и пациентов, отправлены коллективные жалобы, связанные с методами немедицинских переключений и нарушения прав пациентов. Сейчас наша цель - привлечь внимание широкой общественности. И добиться того, чтобы прекратились попытки ставить эксперименты над неизлечимо больным и людьми, которые принимают препараты на протяжении всей жизни. Эта ситуация, к сожалению, возникла не только у пациентов с муковисцидозом, но и в других сообществах орфанных пациентов. Публикации в СМИ являются важнейшим инструментом привлечения внимания и формирования общественного мнения. По сложившейся ситуации уже вышли объективные информационные публикации, с частью которых можно ознакомиться здесь,:
https://www.kommersant.ru/doc/7329420
https://www.gazeta.ru/family/news/2024/12/16/24639482.shtml
https://fedpress.ru/news/77/society/3354358
Силами пациентов была проведена проведена пресс-конференция в Общественной службе новостей, на которой были обозначены важные вопросы и описана реальная ситуация:
https://www.osnmedia.ru/video/nemeditsinskie-pereklyucheniya-i-ih-rezultaty-dlya-patsientov-s-orfannymi-zabolevaniyami/
Сейчас как никогда нам очень нужна и важна ваша информационная поддержка. Сегодня обеспечение орфанных пациентов - важная тема в информационном пространстве. И мы будем очень признательны, если ваше издание её поддержит.
По вопросам получения информации и комментарии можно обращаться к представителям пациентского сообщества:
Корнеевой Галине Владимировне +7 913 788-8765
Зарифулиной Светлане +7 950 997-7592
Алекиной Ольге +7 926 528-4412
Балаян Эльмире +7 915 268-1242
Абдурахмановой Лайме +7 999 443-53-93
BY Маринари ПРО муковисцидоз
Warning: Undefined variable $i in /var/www/group-telegram/post.php on line 260
Share with your friend now:
group-telegram.com/marinaryPROmucoviscidosi/656