Не для протокола

В Свердловской области сложилась тяжелейшая ситуация. Родители смертельно больного СМА двухлетнего Миши Бахтина говорят, что минздрав региона отказывает малышу в уколах препарата «Спинраза». Родители ссылаются на решение суда, врачи — на отсутствие медицинских показаний. Жалко всех: мальчика, его маму и папу, медиков, которые вынуждены принимать сложнейшие решения.

Публикуем комментарий главного врача Областной детской клинической больницы Олега Аверьянова по ситуации с Мишей:

«На сегодня в России нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования препарата «Нусинерсен» («Спинраза») после препарата «Золгенсма». С медицинской точки зрения показаний для введения Мише Бахтину, который два года назад получил инъекцию «Золгенсма», еще одного препарата нет, так как у него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов. После введения Мише препарата «Золгенсма» в Свердловской Областной детской клинической больнице провели врачебный консилиум и телемедицинскую консультацию с федеральным учреждением здравоохранения. Два независимых консилиума решили, что у Миши нет показаний к введению «Спинразы».

Минздрав Свердловской области полностью исполняет решение суда — препарат «Спинраза» есть и хранится в аптеке, но ввести его можно только тогда, когда будут определены медицинские показания к его назначению и применению.

У Свердловской областной детской больницы самый большой в России опыт лечения детей со СМА 1 типа, у нас наблюдаются детки из Челябинской, Курганской областей, из Пермского края, из Саратова.

В сложных случаях ребенка можно направить в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве, где проводится федеральный консилиум, который может изменить тактику лечения пациента. Для нас в первую очередь важны интересы ребенка, поэтому родителям Миши много раз предлагалось провести повторную консультацию в этом центре, в том числе по видеосвязи, но согласия от них мы не получили».

www.group-telegram.com/id/ndp96.com/889

4.4K viewsJun 13, 2023 at 15:13

В Свердловской области сложилась тяжелейшая ситуация. Родители смертельно больного СМА двухлетнего Миши Бахтина говорят, что минздрав региона отказывает малышу в уколах препарата «Спинраза». Родители ссылаются на решение суда, врачи — на отсутствие медицинских показаний. Жалко всех: мальчика, его маму и папу, медиков, которые вынуждены принимать сложнейшие решения.

Публикуем комментарий главного врача Областной детской клинической больницы Олега Аверьянова по ситуации с Мишей:

«На сегодня в России нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования препарата «Нусинерсен» («Спинраза») после препарата «Золгенсма». С медицинской точки зрения показаний для введения Мише Бахтину, который два года назад получил инъекцию «Золгенсма», еще одного препарата нет, так как у него могут усугубиться уже имеющиеся побочные эффекты от ранее применяемых патогенетических препаратов. После введения Мише препарата «Золгенсма» в Свердловской Областной детской клинической больнице провели врачебный консилиум и телемедицинскую консультацию с федеральным учреждением здравоохранения. Два независимых консилиума решили, что у Миши нет показаний к введению «Спинразы».

Минздрав Свердловской области полностью исполняет решение суда — препарат «Спинраза» есть и хранится в аптеке, но ввести его можно только тогда, когда будут определены медицинские показания к его назначению и применению.

У Свердловской областной детской больницы самый большой в России опыт лечения детей со СМА 1 типа, у нас наблюдаются детки из Челябинской, Курганской областей, из Пермского края, из Саратова.

В сложных случаях ребенка можно направить в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве, где проводится федеральный консилиум, который может изменить тактику лечения пациента. Для нас в первую очередь важны интересы ребенка, поэтому родителям Миши много раз предлагалось провести повторную консультацию в этом центре, в том числе по видеосвязи, но согласия от них мы не получили».

BY Не для протокола