Бадма Башанкаев

Нейрофиброматоз - это
одно из распространённых наследственных заболеваний. И оно предрасполагает к возникновению опухолей у человека – как доброкачественных, так и раковых.

Недавно нам удалось помочь девушке с таким диагнозом. После выхода из-под опеки фонда «Круг Добра» – после того, как ей исполнится 19 лет, она сможет получать и дальше необходимое ей лекарство в своем регионе.

Но это решение было, что называется, в ручном режиме. И это неправильно – стучаться в инстанции, чтобы продолжить терапию. Решение должно быть быстрым и комфортным для пациентов. Без своевременной терапии инвалидизация наступает стремительно, причем – тяжелая.

Собственно поэтому и состоялась на минувшей неделе встреча, посвященная этому недугу.

⁉️Как сделать так, чтобы и взрослые пациенты с нейрофиброматозом, выходя из-под опеки фонда «Круг Добра», получали терапию вовремя?

🫂Это главный вопрос встречи, который объединил членов Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, общественные организации, представителей Минтруда, медико-социальной экспертизы, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, НИИ КО им. Н.Н. Трапезникова. НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина, НМИЦ  им В. А. Алмазова, НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова, НМИЦ эндокринологии, НМИЦ ПН им. В.П. Сербского.

🗣На встрече мы анализировали сложившуюся ситуацию и говорили о том, что:

1️⃣Все дети с таким диагнозом могут находиться под опекой «Круга Добра». У взрослых же больных с нейрофиброматозом 1 типа (НФ1) сегодня чаще всего нет должной социальной защиты и должного лечения.

НФ1 типа не входит ни в одну из государственных программ лекарственного обеспечения. Хотя это хроническое неизлечимое заболевание. И выходя из под заботы «Круга Добра» теряется время, иногда годы, для подтверждения статуса инвалида, который нужен для получения лекарств. А болезнь за это время из контролируемого состояния начинает прогрессировать и менять качество жизни пациента.

2️⃣Критерии установления инвалидности определены только в отношении детей. И по мнению ряда отдельных специалистов, они утратили свою актуальность – они не учитывают «механизм» заболевания и современный клинический опыт лечения пациентов.

3️⃣Для взрослых пациентов с этим диагнозом критерии инвалидности отсутствуют.
 
Теперь наша совместная задача — устранить все эти несоответствия. И первым шагом было бы правильно – внести изменения в критерии инвалидности для больных с НФ1 типа.

Работаем!

#КомитетПоОхранеЗдоровья
#ОрфанныеЗаболевания
#Нейрофиброматоз

Please open Telegram to view this post

VIEW IN TELEGRAM

Please open Telegram to view this post

VIEW IN TELEGRAM

www.group-telegram.com/in/Bashankaev.com/8896

1.9K viewsJan 27 at 07:38

Нейрофиброматоз - это
одно из распространённых наследственных заболеваний. И оно предрасполагает к возникновению опухолей у человека – как доброкачественных, так и раковых.

Недавно нам удалось помочь девушке с таким диагнозом. После выхода из-под опеки фонда «Круг Добра» – после того, как ей исполнится 19 лет, она сможет получать и дальше необходимое ей лекарство в своем регионе.

Но это решение было, что называется, в ручном режиме. И это неправильно – стучаться в инстанции, чтобы продолжить терапию. Решение должно быть быстрым и комфортным для пациентов. Без своевременной терапии инвалидизация наступает стремительно, причем – тяжелая.

Собственно поэтому и состоялась на минувшей неделе встреча, посвященная этому недугу.

⁉️Как сделать так, чтобы и взрослые пациенты с нейрофиброматозом, выходя из-под опеки фонда «Круг Добра», получали терапию вовремя?

🫂Это главный вопрос встречи, который объединил членов Экспертного совета Комитета Госдумы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, общественные организации, представителей Минтруда, медико-социальной экспертизы, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева, НИИ КО им. Н.Н. Трапезникова. НМИЦ онкологии им. Н.Н.Блохина, НМИЦ  им В. А. Алмазова, НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова, НМИЦ эндокринологии, НМИЦ ПН им. В.П. Сербского.

🗣На встрече мы анализировали сложившуюся ситуацию и говорили о том, что:

1️⃣Все дети с таким диагнозом могут находиться под опекой «Круга Добра». У взрослых же больных с нейрофиброматозом 1 типа (НФ1) сегодня чаще всего нет должной социальной защиты и должного лечения.

НФ1 типа не входит ни в одну из государственных программ лекарственного обеспечения. Хотя это хроническое неизлечимое заболевание. И выходя из под заботы «Круга Добра» теряется время, иногда годы, для подтверждения статуса инвалида, который нужен для получения лекарств. А болезнь за это время из контролируемого состояния начинает прогрессировать и менять качество жизни пациента.

2️⃣Критерии установления инвалидности определены только в отношении детей. И по мнению ряда отдельных специалистов, они утратили свою актуальность – они не учитывают «механизм» заболевания и современный клинический опыт лечения пациентов.

3️⃣Для взрослых пациентов с этим диагнозом критерии инвалидности отсутствуют.
 
Теперь наша совместная задача — устранить все эти несоответствия. И первым шагом было бы правильно – внести изменения в критерии инвалидности для больных с НФ1 типа.

Работаем!

#КомитетПоОхранеЗдоровья
#ОрфанныеЗаболевания
#Нейрофиброматоз