На куклу Барби она может примерить шесть разных нарядов за один вечер. Один с рукавами-фонариками. Другой — с кружевным воротником.

Может не есть, не отвлекаться, если не получается подгибка. Зато, когда всё садится идеально — улыбается. Сдержанно и мягко.

Ксюше 13 лет, она любит шутить, часто смеется, с удовольствием слушает истории старшего брата и любит рисовать.

А еще любит шить, да так, что мечтает, чтобы однажды её наряды носили настоящие принцессы.

Она родилась здоровым ребенком, смело делала первые шаги навстречу жизни. Но потом стала часто падать, быстро уставать и жаловаться на боли в ногах. Начались долгие месяцы обследований—дома и в Москве.

Диагноз — поясно-конечностная мышечная дистрофия, тип 20Д.
Генетическое заболевание. Такое, при котором тело перестаёт слушаться. Сначала ноги, потом руки.

В садик Ксюша ходила сама, правда падала чаще других детей. Но уже в 1 классе мама ждала её на каждом уроке, готовая подставить своё плечо. Со второго класса девочка перешла на домашнее обучение.

Путь от дома до школы, когда-то такой простой, стал непреодолимым.

С 2020 года Ксюша передвигается в инвалидной коляске. Руки и ноги ослабели, развился тяжёлый сколиоз четвёртой степени: позвоночник сильно искривился из-за мышечной слабости. Мама полностью посвятила себя заботе о дочке, папа стал единственным кормильцем в семье.

Несмотря ни на что девочка продолжает бороться. За себя, за любимое дело. Ни дня не проходит без нового творения, которое украсит её куклу во время вечернего выхода в свет.

— Смотри, какое платье я сшила! — говорит Ксюша, гордо улыбаясь своей маме. — Завтра пришью подкладку.

Подкладка у платья — это то, что помогает изделию сохранять необходимую форму, а также защищает от повреждений. Так вышло, что Ксюше и самой она нужна. Но не простая, не под платье.

Этим летом врачи будут вставлять в её спину металлоконструкцию.
Как внутреннюю опору. Чтобы удержать форму.

Всё это — дорого. А папа в семье работает один.

Если сейчас мы найдем 121 750 рублей – к осени Ксюша вдохнет полной грудью.

И может её платья действительно будут носить настоящие принцессы.

Ведь красота, которую она создает, начинается с любого шва—даже с того, что внутри неё.

❤Помочь Ксюше на сайте фонда.