Сапа 15

Минздрав Осетии не может обеспечить ребенка с редкой болезнью препаратом за 120 млн рублей

🔻У Дарьи Копадзе на руках решение Советского суда Владикавказа от ноября 2023 года, где судья обязал Минздрав обеспечить ее сына Соломона лекарством «Касимирсен» («Амондис 45»). У 11-летнего мальчика редкое генетическое заболевание — мышечная дистрофия Дюшенна. Болезнь распространяется среди мальчиков, выявляется один случай на 4 тыс. новорожденных.

Институт имени Вельтищева в Москве, где Соломон проходил обследование, выдал два заключения консилиума — в них говорится, что ребенку разрешен «Касимирсен» по жизненным показаниям длительно. Стоимость годового курса лекарства, по данным минздрава Северной Осетии, составляет около 120 млн рублей. Препарат не зарегистрирован в России, только в 2021 году его одобрило FDA для лечения болезни Соломона. «Амондис 45» эффективно лечит болезнь Дюшенна, о чем говорят зарубежные исследования.

Юных пациентов можно обеспечить лекарством через федеральный фонд поддержки тяжелобольных детей «Круг добра», с которым взаимодействует республиканский минздрав. Но «Касимирсен», аналогов которого нет в России, не прошел третью фазу клинических испытаний в нашей стране, поэтому его нет в перечне препаратов фонда, и закупить его там не могут.

Дарья Копадзе обратилась с жалобами в Следственный комитет России, Генпрокуратуру, Росздравнадзор и федеральный Минздрав. На обращение отреагировал глава СК Александр Бастрыкин, поручив доложить о результатах проверки по данному факту.

Как сообщили «Сапе» в минздраве Северной Осетии, в рамках финансирования на обеспечение лекарствами льготной категории граждан на этот год денег на покупку «Касимирсена» в бюджете нет.

💬 «Министерством будет прорабатываться вопрос привлечения дополнительных средств на закупки препарата "Касимерсен" для обеспечения данного пациента», — добавили в ведомстве.

⬛ Подписывайся на Сапа 15

Please open Telegram to view this post

VIEW IN TELEGRAM

www.group-telegram.com/it/sapa_15.com/3461

10.0K viewsedited  May 29, 2024 at 14:12

Минздрав Осетии не может обеспечить ребенка с редкой болезнью препаратом за 120 млн рублей

🔻У Дарьи Копадзе на руках решение Советского суда Владикавказа от ноября 2023 года, где судья обязал Минздрав обеспечить ее сына Соломона лекарством «Касимирсен» («Амондис 45»). У 11-летнего мальчика редкое генетическое заболевание — мышечная дистрофия Дюшенна. Болезнь распространяется среди мальчиков, выявляется один случай на 4 тыс. новорожденных.

Институт имени Вельтищева в Москве, где Соломон проходил обследование, выдал два заключения консилиума — в них говорится, что ребенку разрешен «Касимирсен» по жизненным показаниям длительно. Стоимость годового курса лекарства, по данным минздрава Северной Осетии, составляет около 120 млн рублей. Препарат не зарегистрирован в России, только в 2021 году его одобрило FDA для лечения болезни Соломона. «Амондис 45» эффективно лечит болезнь Дюшенна, о чем говорят зарубежные исследования.

Юных пациентов можно обеспечить лекарством через федеральный фонд поддержки тяжелобольных детей «Круг добра», с которым взаимодействует республиканский минздрав. Но «Касимирсен», аналогов которого нет в России, не прошел третью фазу клинических испытаний в нашей стране, поэтому его нет в перечне препаратов фонда, и закупить его там не могут.

Дарья Копадзе обратилась с жалобами в Следственный комитет России, Генпрокуратуру, Росздравнадзор и федеральный Минздрав. На обращение отреагировал глава СК Александр Бастрыкин, поручив доложить о результатах проверки по данному факту.

Как сообщили «Сапе» в минздраве Северной Осетии, в рамках финансирования на обеспечение лекарствами льготной категории граждан на этот год денег на покупку «Касимирсена» в бюджете нет.

💬 «Министерством будет прорабатываться вопрос привлечения дополнительных средств на закупки препарата "Касимерсен" для обеспечения данного пациента», — добавили в ведомстве.

⬛ Подписывайся на Сапа 15