Говоря про РАС, мы подразумеваем нарушения социального взаимодействия и снижение психологической гибкости. А чтобы научить этому человека, нужно и самим показывать пример - уметь общаться, договариваться и адаптироваться.
В ближайшее время пройдет две конференции, которые объединяют специалистов разных областей, родителей и самих пациентов. Целевая аудитория обоих мероприятий - это вообще все, кто в своей жизни сталкивается с аутизмом, так что полезно будет всем.
1. Форум "Луч" пройдет 23 ноября в Санкт-Петербурге и соберет специалистов из области прикладного анализа поведения (АВА/ПАП), которые расскажут об педагогической коррекции - основном способе помощи с РАС. Там будут выступать уважаемые мной специалисты, к которым я часто направляю детей, и их работа оказалась эффективной. Сам же расскажу о командном подходе работы и для чего психиатры с поведенческими терапевтами вообще нужны друг другу. Пойду, кстати, презентацию доделаю.
Онлайн-участие (оффлайн мест уже нет), платно.
2. НЕКонференция пройдет в Москве 26-28 ноября и предлагает целых три дня обсуждений самых разных аспектов РАС со всех сторон. Важные темы, спикеры, которым можно доверять. Онлайн и бесплатно (очная регистрация была ранее, но я проворонил момент).
Там я не выступаю, потому что в сутках всего 24 часа, но, судя по программе, должно быть очень интересно. Организатор - ассоциация "Аутизм-Регионы", а они уже сделали много хороших вещей и не останавливаются на достигнутом.
В ближайшее время пройдет две конференции, которые объединяют специалистов разных областей, родителей и самих пациентов. Целевая аудитория обоих мероприятий - это вообще все, кто в своей жизни сталкивается с аутизмом, так что полезно будет всем.
1. Форум "Луч" пройдет 23 ноября в Санкт-Петербурге и соберет специалистов из области прикладного анализа поведения (АВА/ПАП), которые расскажут об педагогической коррекции - основном способе помощи с РАС. Там будут выступать уважаемые мной специалисты, к которым я часто направляю детей, и их работа оказалась эффективной. Сам же расскажу о командном подходе работы и для чего психиатры с поведенческими терапевтами вообще нужны друг другу. Пойду, кстати, презентацию доделаю.
Онлайн-участие (оффлайн мест уже нет), платно.
2. НЕКонференция пройдет в Москве 26-28 ноября и предлагает целых три дня обсуждений самых разных аспектов РАС со всех сторон. Важные темы, спикеры, которым можно доверять. Онлайн и бесплатно (очная регистрация была ранее, но я проворонил момент).
Там я не выступаю, потому что в сутках всего 24 часа, но, судя по программе, должно быть очень интересно. Организатор - ассоциация "Аутизм-Регионы", а они уже сделали много хороших вещей и не останавливаются на достигнутом.
Часть 1: проблема терапии СДВГ в РФ.
Психиатрия полна диагнозов с совершенно разным течением, прогнозом и способами коррекции. Есть состояния, которые можно вылечить – например, депрессивный эпизод отлично лечится антидепрессантами. Какие-то можно вывести в стойкую ремиссию, такие как биполярное аффективное расстройство. Где-то фармакотерапия помогает быть психотерапии более эффективной – например, при тревожных расстройствах и расстройствах обсессивно-компульсивного спектра. А где-то мы можем помочь лекарствами лишь с сопутствующими проблемами, например, в случае расстройства аутистического спектра или расстройств личности.
В отдельную категорию по данному принципу я выделяю синдром дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ). Первое лекарство, эффективно снижающее симптомы, было использовано еще в 1936 году, без малого сто лет назад. Активно такие препараты стали применять с начала 1960-х годов (60 лет назад!) и используют их и по сей день. Можно много дискутировать на тему побочных эффектов этих препаратов и обсуждать пользу/риск от приема, но факт остается фактом – они работают и помогают снизить симптомы.
Казалось бы, «проблемы с вниманием», «неусидчивость» - да разве это серьезные проблемы? И тут есть два серьезных аргумента.
Первый – объективный. Статистически люди с СДВГ чаще сталкиваются с большим количеством проблем как в выстраивании взаимоотношений с окружающими (нестабильные отношения, больший риск разводов), так и в вопросах безопасности (экстремальное поведение, риск зависимостей, импульсивное нарушение правил и закона, дорожно-транспортные происшествия).
Второй – субъективный. О том, как людям с СДВГ мешает их расстройство, могут судить только они – и то после того, как начнут принимать препараты и поймут, как изменилась их жизнь и насколько иначе они думают и ведут себя. Сытый голодного не разумеет, и нейротипичный человек сможет понять нейроотличного, но вряд ли ему удастся полноценно увидеть мир его глазами.
Да и проблема это совершенно не редкая – статистически СДВГ встречается в 7-10% случаев, а это каждый 10-15 человек в мире. То есть на все 8-миллиардное человечество есть примерно полмиллиарда людей с СДВГ. И им, повторюсь, куда сложнее жить из-за того, что в понимании большинства является «детской неусидчивостью и невнимательностью».
И как же замечательно, что СДВГ пусть и не научились излечивать полностью, но удается значительно снизить симптоматику теми самыми лекарствами, что и делают по всему миру! Но есть одна загвоздка: в России нет этой группы препаратов. Ни одного из примерно 40. Вообще (гусары, не говорите про кофеин, это другое). Они внесены в списки запрещенных, и за хранение/провоз хотя бы одной пачки вам придется смотреть на мир через решетку следующие 15 лет. Как видите, даже в этом тексте я не упоминаю ни названий препаратов, ни даже самой группы, чтобы не разгневать товарища майора.
К сожалению или к счастью, но не все хорошо переносят эти препараты, поэтому ученые ищут другие лекарства, способные скорректировать симптомы СДВГ. Одним из них в 2002 году стал атомоксетин, который мы все знаем и любим, а в последние годы оплакиваем уход оригинальной страттеры и приветствуем аналоги, примерно соответствующие по эффективности и переносимости.
Атомоксетин широко известен, распространен и все чаще назначается как препарат первого выбора при СДВГ независимо от возраста – в мире его используют при неэффективности более эффективных лекарств, которых у нас, опять же, нет, так что для нас это альфа и омега.
Но что делать, если он по каким-то причинам не срабатывает? Или его невозможно принимать из-за выраженных побочных эффектов? В таких случаях врачи могут разве что развести руками, не назначать никакую фармакотерапию и порекомендовать ограничиться психотерапией и тренингами навыков, которые работают не так хорошо в отрыве от фармы. В итоге складывается ситуация, в которой мы не может эффективно помочь пациенту. Грустно, обидно, можно вешать халат на крючок и уходить из медицины.
Но можно рассмотреть еще один вариант.
Психиатрия полна диагнозов с совершенно разным течением, прогнозом и способами коррекции. Есть состояния, которые можно вылечить – например, депрессивный эпизод отлично лечится антидепрессантами. Какие-то можно вывести в стойкую ремиссию, такие как биполярное аффективное расстройство. Где-то фармакотерапия помогает быть психотерапии более эффективной – например, при тревожных расстройствах и расстройствах обсессивно-компульсивного спектра. А где-то мы можем помочь лекарствами лишь с сопутствующими проблемами, например, в случае расстройства аутистического спектра или расстройств личности.
В отдельную категорию по данному принципу я выделяю синдром дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ). Первое лекарство, эффективно снижающее симптомы, было использовано еще в 1936 году, без малого сто лет назад. Активно такие препараты стали применять с начала 1960-х годов (60 лет назад!) и используют их и по сей день. Можно много дискутировать на тему побочных эффектов этих препаратов и обсуждать пользу/риск от приема, но факт остается фактом – они работают и помогают снизить симптомы.
Казалось бы, «проблемы с вниманием», «неусидчивость» - да разве это серьезные проблемы? И тут есть два серьезных аргумента.
Первый – объективный. Статистически люди с СДВГ чаще сталкиваются с большим количеством проблем как в выстраивании взаимоотношений с окружающими (нестабильные отношения, больший риск разводов), так и в вопросах безопасности (экстремальное поведение, риск зависимостей, импульсивное нарушение правил и закона, дорожно-транспортные происшествия).
Второй – субъективный. О том, как людям с СДВГ мешает их расстройство, могут судить только они – и то после того, как начнут принимать препараты и поймут, как изменилась их жизнь и насколько иначе они думают и ведут себя. Сытый голодного не разумеет, и нейротипичный человек сможет понять нейроотличного, но вряд ли ему удастся полноценно увидеть мир его глазами.
Да и проблема это совершенно не редкая – статистически СДВГ встречается в 7-10% случаев, а это каждый 10-15 человек в мире. То есть на все 8-миллиардное человечество есть примерно полмиллиарда людей с СДВГ. И им, повторюсь, куда сложнее жить из-за того, что в понимании большинства является «детской неусидчивостью и невнимательностью».
И как же замечательно, что СДВГ пусть и не научились излечивать полностью, но удается значительно снизить симптоматику теми самыми лекарствами, что и делают по всему миру! Но есть одна загвоздка: в России нет этой группы препаратов. Ни одного из примерно 40. Вообще (гусары, не говорите про кофеин, это другое). Они внесены в списки запрещенных, и за хранение/провоз хотя бы одной пачки вам придется смотреть на мир через решетку следующие 15 лет. Как видите, даже в этом тексте я не упоминаю ни названий препаратов, ни даже самой группы, чтобы не разгневать товарища майора.
К сожалению или к счастью, но не все хорошо переносят эти препараты, поэтому ученые ищут другие лекарства, способные скорректировать симптомы СДВГ. Одним из них в 2002 году стал атомоксетин, который мы все знаем и любим, а в последние годы оплакиваем уход оригинальной страттеры и приветствуем аналоги, примерно соответствующие по эффективности и переносимости.
Атомоксетин широко известен, распространен и все чаще назначается как препарат первого выбора при СДВГ независимо от возраста – в мире его используют при неэффективности более эффективных лекарств, которых у нас, опять же, нет, так что для нас это альфа и омега.
Но что делать, если он по каким-то причинам не срабатывает? Или его невозможно принимать из-за выраженных побочных эффектов? В таких случаях врачи могут разве что развести руками, не назначать никакую фармакотерапию и порекомендовать ограничиться психотерапией и тренингами навыков, которые работают не так хорошо в отрыве от фармы. В итоге складывается ситуация, в которой мы не может эффективно помочь пациенту. Грустно, обидно, можно вешать халат на крючок и уходить из медицины.
Но можно рассмотреть еще один вариант.
Часть 2: Гуанфацин
Гуанфацин – препарат, применявшийся с 1986 года для снижения артериального давления у пациентов с гипертонией, с 2010 года одобрен для применения при СДВГ у детей от 6 до 17 лет. У взрослых тоже работает, но данных об этом меньше (возможно как раз потому, что в большинстве стран мира есть более изученные и эффективные препараты, а мы берем то, что дают). Для СДВГ его используют в пролонгированной форме (ER, XR), то есть в той, которая дает более равномерную по времени концентрацию в организме.
Механизм действия атомоксетина заключается в накоплении норадреналина и увеличении дофамина в префронтальной коре головного мозга, что влияет на исполнительную функцию, улучшает контроль внимания и снижает гиперактивность. Гуанфацин работает иначе, стимулируя альфа-адренорецепторы, что в свою очередь также улучшает работу префронтальной коры и по сути приводит к тому же самому результату, но по другому механизму.
Это значит, что если пациенту по какой-либо причине не подошел атомоксетин, то логично было бы попробовать гуанфацин именно потому, что он работает иначе, имея ту же вероятность успеха.
Проще всего это объяснить на примере с кубиками. Предположим, вам нужно бросить обычный шестигранный кубик, и если на нем выпадет от 1 до 4 – вы победили, если 5 или 6 – проиграли. Один препарат – один бросок кубика. Гуанфацин – это еще одна попытка получить желаемый результат.
Должен отметить, что существует еще клонидин, однако он работает по тому же механизму, но чаще всего имеет больше побочных эффектов, так что его обсуждать не будем – гуанфацин делает то же самое, но лучше.
Хорошая новость заключается в том, что этот препарат зарегистрирован в нашей стране и полностью легален, а это главная проблема всех остальных препаратов от СДВГ. Ура!
Плохая новость – не совсем ура. Дело в том, что его у нас просто не продают. Не привозят. И достать его в России нельзя.
Но раз уж он зарегистрирован официально, то его можно хотя бы привезти из-за рубежа. С этим нам могут помочь несколько стран, где его можно легко достать – например, та, что кружит голову огромным количеством кошек и самыми красивыми султанами в сериалах.
Когда пропал атомоксетин и обнаружилось, что лекарства можно без особых проблем доставать из-за рубежа, то я решил – раз их все равно везти издалека, почему бы как раз не попробовать гуанфацин? В течение последнего года я собрал 50 отзывов от родителей и детей, которые принимали это лекарство для СДВГ (в некоторых случаях еще и с сопутствующими тиками, с чем он тоже может помогать).
Обнаружил, что в 36 случаях это помогло заметно снизить гиперактивность, улучшить внимание и поведение, в 10 случаях лекарство оказалось неэффективным, и в 4 случаях его пришлось отменить в первые две недели приема из-за выраженных побочных эффектов (седация и снижение артериального давления). Не стану называть это исследованием, скорее наблюдениями из практики, которые по результатам дали примерно ту же картину, что мы видим по исследованиям. Выводы, полученные из практики, соответствуют тому, что мы видим в умных книжках от серьезных ученых.
Таким образом, лекарство определенно имеет эффективность, но, конечно, использовать его нужно по назначению врача с оценкой относительных и абсолютных противопоказаний и с учетом возможных побочных эффектов. И важно помнить, что, как и остальные лекарства от СДВГ, оно не лечит, а лишь корректирует симптомы до тех пор, пока человек не прекратит прием препаратов. Длительные улучшения достигаются за счет формирования навыков самоорганизации, самоконтроля и исполнительной функции, которым проще научиться во время приема лекарства, так что если все делать правильно, то даже после отмены будет лучше, чем до терапии вообще.
Но, знаете, как-то это… Неправильно. Приходится либо летать в другую страну за лекарствами, которые мы могли бы купить и здесь. Либо напрягать своих знакомых. Либо пользоваться полулегальными услугами перекупщиков. Почему мы не можем просто пойти в аптеку и купить его?
Гуанфацин – препарат, применявшийся с 1986 года для снижения артериального давления у пациентов с гипертонией, с 2010 года одобрен для применения при СДВГ у детей от 6 до 17 лет. У взрослых тоже работает, но данных об этом меньше (возможно как раз потому, что в большинстве стран мира есть более изученные и эффективные препараты, а мы берем то, что дают). Для СДВГ его используют в пролонгированной форме (ER, XR), то есть в той, которая дает более равномерную по времени концентрацию в организме.
Механизм действия атомоксетина заключается в накоплении норадреналина и увеличении дофамина в префронтальной коре головного мозга, что влияет на исполнительную функцию, улучшает контроль внимания и снижает гиперактивность. Гуанфацин работает иначе, стимулируя альфа-адренорецепторы, что в свою очередь также улучшает работу префронтальной коры и по сути приводит к тому же самому результату, но по другому механизму.
Это значит, что если пациенту по какой-либо причине не подошел атомоксетин, то логично было бы попробовать гуанфацин именно потому, что он работает иначе, имея ту же вероятность успеха.
Проще всего это объяснить на примере с кубиками. Предположим, вам нужно бросить обычный шестигранный кубик, и если на нем выпадет от 1 до 4 – вы победили, если 5 или 6 – проиграли. Один препарат – один бросок кубика. Гуанфацин – это еще одна попытка получить желаемый результат.
Должен отметить, что существует еще клонидин, однако он работает по тому же механизму, но чаще всего имеет больше побочных эффектов, так что его обсуждать не будем – гуанфацин делает то же самое, но лучше.
Хорошая новость заключается в том, что этот препарат зарегистрирован в нашей стране и полностью легален, а это главная проблема всех остальных препаратов от СДВГ. Ура!
Плохая новость – не совсем ура. Дело в том, что его у нас просто не продают. Не привозят. И достать его в России нельзя.
Но раз уж он зарегистрирован официально, то его можно хотя бы привезти из-за рубежа. С этим нам могут помочь несколько стран, где его можно легко достать – например, та, что кружит голову огромным количеством кошек и самыми красивыми султанами в сериалах.
Когда пропал атомоксетин и обнаружилось, что лекарства можно без особых проблем доставать из-за рубежа, то я решил – раз их все равно везти издалека, почему бы как раз не попробовать гуанфацин? В течение последнего года я собрал 50 отзывов от родителей и детей, которые принимали это лекарство для СДВГ (в некоторых случаях еще и с сопутствующими тиками, с чем он тоже может помогать).
Обнаружил, что в 36 случаях это помогло заметно снизить гиперактивность, улучшить внимание и поведение, в 10 случаях лекарство оказалось неэффективным, и в 4 случаях его пришлось отменить в первые две недели приема из-за выраженных побочных эффектов (седация и снижение артериального давления). Не стану называть это исследованием, скорее наблюдениями из практики, которые по результатам дали примерно ту же картину, что мы видим по исследованиям. Выводы, полученные из практики, соответствуют тому, что мы видим в умных книжках от серьезных ученых.
Таким образом, лекарство определенно имеет эффективность, но, конечно, использовать его нужно по назначению врача с оценкой относительных и абсолютных противопоказаний и с учетом возможных побочных эффектов. И важно помнить, что, как и остальные лекарства от СДВГ, оно не лечит, а лишь корректирует симптомы до тех пор, пока человек не прекратит прием препаратов. Длительные улучшения достигаются за счет формирования навыков самоорганизации, самоконтроля и исполнительной функции, которым проще научиться во время приема лекарства, так что если все делать правильно, то даже после отмены будет лучше, чем до терапии вообще.
Но, знаете, как-то это… Неправильно. Приходится либо летать в другую страну за лекарствами, которые мы могли бы купить и здесь. Либо напрягать своих знакомых. Либо пользоваться полулегальными услугами перекупщиков. Почему мы не можем просто пойти в аптеку и купить его?
Заключение.
За этот год мы уже неоднократно доказали, что вместе мы можем добиваться изменений. Так что давайте напишем письмо Деду Морозу (или венгерскому Микулашу), чтобы в 2025 он положил нам на полочку пачку гуанфацина в качестве новогоднего подарка. Все как в детстве, хочешь подарок - пиши письмо.
Кстати, именно сегодня, 6 декабря, в Венгрии как раз отмечается День Святого Микулаша, местного Деда Мороза. Вот так совпадение!
За этот год мы уже неоднократно доказали, что вместе мы можем добиваться изменений. Так что давайте напишем письмо Деду Морозу (или венгерскому Микулашу), чтобы в 2025 он положил нам на полочку пачку гуанфацина в качестве новогоднего подарка. Все как в детстве, хочешь подарок - пиши письмо.
Кстати, именно сегодня, 6 декабря, в Венгрии как раз отмечается День Святого Микулаша, местного Деда Мороза. Вот так совпадение!
Близится новый год, и многие медицинские сайты уже выдали премию лучшим клиникам и докторам. Кажется, в этом году мы не получили ничего выдающегося от известных проектов, но все же есть одна награда, которой можно гордиться. И даже не частная, а государственная! Почти что орден.
Помните, пару месяцев назад я выкладывал пост про команду нашей клиники? По стечению обстоятельств прямо на следующий день к нам в гости пожаловала аж целая внеплановая проверка из РосЗдравНадзора, да и не простая, а по требованию аж целой Генеральной Прокуратуры! Звучит очень серьезно, так что вы можете представить выражение моего лица, как и моих коллег.
Я подумал, что они решили лично познакомиться с командой клиники, что было логично, ведь первым в списке запросов было «Пояснения руководителя по вопросам организации оказания медицинской помощи, в том числе детям с расстройством аутистического спектра».
Первым, но не единственным – они пришли проверить вообще все. Все документы, соблюдения всех возможных требований. Члены комиссии выездной проверки были предельно профессиональны и вежливы, да и пришли в обычной гражданской одежде, но при этом строги и внимательны к деталям. Помимо многочасового изучения всех документов, они еще и осмотрели клинику, задавали вопросы на тему нашей деятельности… и мне показалось, что со временем я начал замечать в глазах не только строгий профессионализм, но и интерес.
У меня нет квалификации в организации здравоохранения, но на мой взгляд, организация медицинской помощи связана с настолько огромным количеством правил, что соблюсти их все просто невозможно. К тому же, времени на подготовку у нас по сути не было, так что гостей встречали «как есть».
Я уже мысленно представлял себя в тюремной камере за лишнюю запятую в любом заключении и гуглил, сколько свиданий заключенному положено в течение года. Наверное, сказалась постоянная долбежка в течение 6 лет университета о том, что «истории болезни надо писать для прокурора» и «захотят – посадят, что бы ты ни делал». А истории болезни-то я писал для пациентов, для себя и для коллег.
Через неделю были готовы результаты проверки. «Нарушенные обязательные требования отсутствуют». Что? Нас изучили с головы до пят, и все… хорошо? Это что, какая-то шутка?
Конечно, мы работаем ради пациентов, ради семей и их качества жизни, так что главная награда – это, безусловно, результаты своей работы. Но прочитать письмо от Генеральной Прокуратуры, где написано «у вас все хорошо» - это, на мой взгляд, тоже важное достижение.
Что ж, все прошло, но в воздухе висел вопрос – а что это вообще было? Прокуратура не приходит по своему желанию, для этого нужно чье-то заявление. Разумеется, напрямую нам никто ничего не сказал, но я сумел применить свои тайные экстрасенсорные способности и связаться с духами (докмед – это хорошо, но я еще и колдун 80 уровня).
Они рассказали мне, что в прокуратуру пришел депутатский запрос в интересах некоего директора некоего РОО по имени Василий Г – видимо, связанный с детьми с РАС, коли уж это был первый и главный вопрос от проверяющих. К сожалению, духи не смогли прошептать мне фамилию этого человека, так что расследование зашло в тупик, а истинная личность этого человека останется неизвестной. Я даже был готов объявить награду за любые сведения об этом таинственном благодетеле, но все деньги ушли на новогодний отпуск.
Что в итоге? Вася захотел злоупотребить своим правом, напряг знакомого депутата и решил занять сотрудников государственных органов бессмысленной работой по выдуманным причинам. А в итоге получилось так, что теперь даже госслужащие знают, какая клиника в Москве творит мракобесие, а в какой клинике в Санкт-Петербурге все соответствует необходимым требованиям. Как говорил известный историк, «переиграл и уничтожил».
Помните, пару месяцев назад я выкладывал пост про команду нашей клиники? По стечению обстоятельств прямо на следующий день к нам в гости пожаловала аж целая внеплановая проверка из РосЗдравНадзора, да и не простая, а по требованию аж целой Генеральной Прокуратуры! Звучит очень серьезно, так что вы можете представить выражение моего лица, как и моих коллег.
Я подумал, что они решили лично познакомиться с командой клиники, что было логично, ведь первым в списке запросов было «Пояснения руководителя по вопросам организации оказания медицинской помощи, в том числе детям с расстройством аутистического спектра».
Первым, но не единственным – они пришли проверить вообще все. Все документы, соблюдения всех возможных требований. Члены комиссии выездной проверки были предельно профессиональны и вежливы, да и пришли в обычной гражданской одежде, но при этом строги и внимательны к деталям. Помимо многочасового изучения всех документов, они еще и осмотрели клинику, задавали вопросы на тему нашей деятельности… и мне показалось, что со временем я начал замечать в глазах не только строгий профессионализм, но и интерес.
У меня нет квалификации в организации здравоохранения, но на мой взгляд, организация медицинской помощи связана с настолько огромным количеством правил, что соблюсти их все просто невозможно. К тому же, времени на подготовку у нас по сути не было, так что гостей встречали «как есть».
Я уже мысленно представлял себя в тюремной камере за лишнюю запятую в любом заключении и гуглил, сколько свиданий заключенному положено в течение года. Наверное, сказалась постоянная долбежка в течение 6 лет университета о том, что «истории болезни надо писать для прокурора» и «захотят – посадят, что бы ты ни делал». А истории болезни-то я писал для пациентов, для себя и для коллег.
Через неделю были готовы результаты проверки. «Нарушенные обязательные требования отсутствуют». Что? Нас изучили с головы до пят, и все… хорошо? Это что, какая-то шутка?
Конечно, мы работаем ради пациентов, ради семей и их качества жизни, так что главная награда – это, безусловно, результаты своей работы. Но прочитать письмо от Генеральной Прокуратуры, где написано «у вас все хорошо» - это, на мой взгляд, тоже важное достижение.
Что ж, все прошло, но в воздухе висел вопрос – а что это вообще было? Прокуратура не приходит по своему желанию, для этого нужно чье-то заявление. Разумеется, напрямую нам никто ничего не сказал, но я сумел применить свои тайные экстрасенсорные способности и связаться с духами (докмед – это хорошо, но я еще и колдун 80 уровня).
Они рассказали мне, что в прокуратуру пришел депутатский запрос в интересах некоего директора некоего РОО по имени Василий Г – видимо, связанный с детьми с РАС, коли уж это был первый и главный вопрос от проверяющих. К сожалению, духи не смогли прошептать мне фамилию этого человека, так что расследование зашло в тупик, а истинная личность этого человека останется неизвестной. Я даже был готов объявить награду за любые сведения об этом таинственном благодетеле, но все деньги ушли на новогодний отпуск.
Что в итоге? Вася захотел злоупотребить своим правом, напряг знакомого депутата и решил занять сотрудников государственных органов бессмысленной работой по выдуманным причинам. А в итоге получилось так, что теперь даже госслужащие знают, какая клиника в Москве творит мракобесие, а в какой клинике в Санкт-Петербурге все соответствует необходимым требованиям. Как говорил известный историк, «переиграл и уничтожил».
Не испытываю никаких иллюзий о том, что это была последняя проверка и последний трюк, который Генералов провернул в нашу сторону. Кстати, коллегам (огромное им уважение за проделанную работу) такой стресс-тест не очень понравился, так что на первый раз прощаем, но больше так делать не надо. Хотя бы заранее
предупреждайте, чтобы мы хлеб-соль приготовили.
А если следующий раз все же будет, то рекомендую Василию позвать к нам в гости не просто прокурорскую проверку, а кого-нибудь повесомее – например, министра здравоохранения или там президента. Да и наш старый знакомый депутат Ярослав Нилов (мы же все догадываемся, что таинственным депутатом был именно он?) тоже мог бы заглянуть на огонек. Мы с удовольствием покажем и расскажем обо всем, что касается нашей работы – скрывать нам нечего, мы любим и гордимся тем, чем занимаемся.
А на скриншотах вы можете увидеть большую разницу. На первом - результаты проверки хорошей клиники. На втором - результаты проверки мракобесов.
Желаю удачи Василию не отъехать по "народной" 228 статье лет на десять. Не мошенничество, конечно, зато можно называть простым русским словом "барыга". А пока что человек, подозревающийся в статье о хранении наркотиков, продолжает работать с детьми. Удивительное дело, конечно.
предупреждайте, чтобы мы хлеб-соль приготовили.
А если следующий раз все же будет, то рекомендую Василию позвать к нам в гости не просто прокурорскую проверку, а кого-нибудь повесомее – например, министра здравоохранения или там президента. Да и наш старый знакомый депутат Ярослав Нилов (мы же все догадываемся, что таинственным депутатом был именно он?) тоже мог бы заглянуть на огонек. Мы с удовольствием покажем и расскажем обо всем, что касается нашей работы – скрывать нам нечего, мы любим и гордимся тем, чем занимаемся.
А на скриншотах вы можете увидеть большую разницу. На первом - результаты проверки хорошей клиники. На втором - результаты проверки мракобесов.
Желаю удачи Василию не отъехать по "народной" 228 статье лет на десять. Не мошенничество, конечно, зато можно называть простым русским словом "барыга". А пока что человек, подозревающийся в статье о хранении наркотиков, продолжает работать с детьми. Удивительное дело, конечно.
Не хотел заваливать вас новостями на одну и ту же тему, но новая серия нашего реалити-шоу подоспела быстрее, чем я думал.
Информационный пост для незаинтересованных в скандалах-интригах-расследованиях тоже скоро будет, но сегодня внеплановое включение.
В этом эпизоде корабль под названием «Планетамед» (по Некрасову логичнее «Планетабед») потерял своего боцмана. Ну как потерял – тот сбежал к пиратам, прихватив драгоценности с борта.
Ладно, давайте без аналогий. Исполнительный директор клиники, и по совместительству мать ребенка с реальным орфанным заболеванием, занимавшаяся всеми административными делами, ушла делать свою клинику с блекджеком и кетодиетами. Попутно она забрала деньги, базы данных и контакты поставщиков стволовых клеток.
Не поддерживаю идею «враг моего врага – мой друг», тем более, она от своего имени отправляла заявления на меня и родителей детей с РАС в суды, депутатам и прочим, писала в чатах какие-то неадекватные оскорбления. Но все же она мать, которая верила обманщику, "лечащего" ее ребенка.
Это событие интересно следующим:
Во-первых, Вася остался без своего верного и важного помощника, а это значит, что позиции клиники пошатнулись. К тому же, он еще и уволил нескольких сотрудников в подозрении в шпионаже. Правда, этот раунд в «Мафию» он проиграл – посмотрим на его меткость в следующий раз.
Во-вторых, гений мысли не подумал, что череда уходов и увольнений породит огромное количество сливов, причем данные сливаются даже не мне, а вообще во все переписки и групповые чаты по интересам. Документы, переписки, фото и видеозаписи… Даже друзья со связями вряд ли смогут помочь с таким количеством нарушений. А ведь и друзей за это время поубавилось, многие перестали «крышевать» токсичный актив. А когда в партнёрах останутся только Натик с Муталлибом, работать как раньше будет сложно.
В-третьих, «гвоздь программы» и самая дорогая процедура – стволовые клетки – теперь проводиться не может, ведь клеток больше нет – бывший директор забрала все поставки с собой. Правда, это не остановило Василия, поэтому теперь он колет детям некую «бурду» - кажется, что это просто кровь из банка переливания.
То есть мало того, что он проводит потенциально опасные экспериментальные процедуры, и ранее стволовые клетки и так попадали в клинику через некие «встречи на парковке», так теперь еще и колет детям точно не то, что заявлено. Обманывает даже тех, кто верит в его методы. Никаких сертификатов, кстати, они тоже не выдают – только собственную бумажку без печатей вместо нормального бланка из банка, который поставляет клетки.
Жадность и безумие привело к тому, что несколько дней назад ребенку 7 месяцев вкололи «бурду» вместо стволовых клеток. Не знаю, зачем они понадобились грудничку, но через пару часов ребенок уехал на скорой в реанимацию. В самой клинике это прокомментировали «перестраховкой» и «позвали знакомых коллег». Правда, судя по словам самих бывших пациентов, сотрудники скорой не очень довольны постоянными вызовами в эту клинику.
Ребенка уже выписали, и они торжественно вернулись в Планетабафомед. Решение родителей комментировать бессмысленно, это что-то за гранью моего понимания. Ответственности за беспредел снова никто не понес.
Так что пока в клинике идут проверки, они продолжают «работать» и доводить детей до реанимации, с каждым разом все сильнее игнорируя здравый смысл. Видимо, мы играем в игру «угадай, что случится раньше – арест и закрытие клиники или летальный исход». И мне эта игра не нравится.
Проверка, кстати, помимо уже упоминавшихся статей УК РФ нашла еще и 238, «оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности». По части 2 «группой лиц» и «для детей до шести лет» либо штраф в пару сотен тысяч, либо срок до 6 лет. Неслабый такой разброс, конечно. Надеюсь, будет не «предупреждение», как в прошлый раз.
Увидимся в следующей серии! Ох, каждый раз надеюсь, что она будет последней.
Информационный пост для незаинтересованных в скандалах-интригах-расследованиях тоже скоро будет, но сегодня внеплановое включение.
В этом эпизоде корабль под названием «Планетамед» (по Некрасову логичнее «Планетабед») потерял своего боцмана. Ну как потерял – тот сбежал к пиратам, прихватив драгоценности с борта.
Ладно, давайте без аналогий. Исполнительный директор клиники, и по совместительству мать ребенка с реальным орфанным заболеванием, занимавшаяся всеми административными делами, ушла делать свою клинику с блекджеком и кетодиетами. Попутно она забрала деньги, базы данных и контакты поставщиков стволовых клеток.
Не поддерживаю идею «враг моего врага – мой друг», тем более, она от своего имени отправляла заявления на меня и родителей детей с РАС в суды, депутатам и прочим, писала в чатах какие-то неадекватные оскорбления. Но все же она мать, которая верила обманщику, "лечащего" ее ребенка.
Это событие интересно следующим:
Во-первых, Вася остался без своего верного и важного помощника, а это значит, что позиции клиники пошатнулись. К тому же, он еще и уволил нескольких сотрудников в подозрении в шпионаже. Правда, этот раунд в «Мафию» он проиграл – посмотрим на его меткость в следующий раз.
Во-вторых, гений мысли не подумал, что череда уходов и увольнений породит огромное количество сливов, причем данные сливаются даже не мне, а вообще во все переписки и групповые чаты по интересам. Документы, переписки, фото и видеозаписи… Даже друзья со связями вряд ли смогут помочь с таким количеством нарушений. А ведь и друзей за это время поубавилось, многие перестали «крышевать» токсичный актив. А когда в партнёрах останутся только Натик с Муталлибом, работать как раньше будет сложно.
В-третьих, «гвоздь программы» и самая дорогая процедура – стволовые клетки – теперь проводиться не может, ведь клеток больше нет – бывший директор забрала все поставки с собой. Правда, это не остановило Василия, поэтому теперь он колет детям некую «бурду» - кажется, что это просто кровь из банка переливания.
То есть мало того, что он проводит потенциально опасные экспериментальные процедуры, и ранее стволовые клетки и так попадали в клинику через некие «встречи на парковке», так теперь еще и колет детям точно не то, что заявлено. Обманывает даже тех, кто верит в его методы. Никаких сертификатов, кстати, они тоже не выдают – только собственную бумажку без печатей вместо нормального бланка из банка, который поставляет клетки.
Жадность и безумие привело к тому, что несколько дней назад ребенку 7 месяцев вкололи «бурду» вместо стволовых клеток. Не знаю, зачем они понадобились грудничку, но через пару часов ребенок уехал на скорой в реанимацию. В самой клинике это прокомментировали «перестраховкой» и «позвали знакомых коллег». Правда, судя по словам самих бывших пациентов, сотрудники скорой не очень довольны постоянными вызовами в эту клинику.
Ребенка уже выписали, и они торжественно вернулись в Планетабафомед. Решение родителей комментировать бессмысленно, это что-то за гранью моего понимания. Ответственности за беспредел снова никто не понес.
Так что пока в клинике идут проверки, они продолжают «работать» и доводить детей до реанимации, с каждым разом все сильнее игнорируя здравый смысл. Видимо, мы играем в игру «угадай, что случится раньше – арест и закрытие клиники или летальный исход». И мне эта игра не нравится.
Проверка, кстати, помимо уже упоминавшихся статей УК РФ нашла еще и 238, «оказание услуг, не отвечающих требованиям безопасности». По части 2 «группой лиц» и «для детей до шести лет» либо штраф в пару сотен тысяч, либо срок до 6 лет. Неслабый такой разброс, конечно. Надеюсь, будет не «предупреждение», как в прошлый раз.
Увидимся в следующей серии! Ох, каждый раз надеюсь, что она будет последней.
Когда речь заходит о том, не нужно ли ребенку с РАС «простимулировать мозг», улучшив его развитие, в голове проносятся ситуации, в которых эта самая стимуляция пошла не по плану.
Буквально вчера добавился еще один пример: мальчик, в течение года демонстрировавший неплохой прогресс по навыкам и поведению, вдруг стал напряженным, беспокойным, кричащим и не поддающимся никаким уговорам и успокаиваниям. Не на час и не на день – уже на несколько недель.
Да, расторможенность и напряжение - известный «побочный эффект» таких процедур, как ТКМП, БАК, Томатис и ноотропных препаратов. Проблема кроется в том, что никто не изучал эти методы согласно современным протоколам, нет ни четкого понимания вероятности побочных эффектов, ни способов их решить. Собственно, поэтому эти методы в детской практике и не рекомендованы практически нигде, за исключением нашей необъятной страны и пары государств.
Вот и смотришь на ребенка, которому что-то «сломали», только вот как «сломали» – непонятно, а в таком случае неясно, а что «чинить». Может, время поможет, но кто знает – бывали и ребята, которые даже спустя годы не возвращались к изначальному состоянию.
Обычно после таких приемов я злюсь на тех, кто впаривает эту дичь родителям, но в этот раз задумался: а почему это вообще происходит?
Почему впаривают, вполне понятно: для одних врачей это хороший бизнес, а другие действительно верят в то, что делают.
Почему родители соглашаются, я тоже прекрасно понимаю – будь я в такой ситуации, то тоже хватался бы даже за призрачные возможности улучшить состояние своего ребенка, который болеет.
Вот в этом «болеет» и кроется проблема. Последние десятилетия происходит переход от медицинской парадигмы «болезни» к модели «расстройства». Болезнь нужно лечить, а расстройство (или состояние) требует помощи. И пока в мире наступает понимание, что таким людям нужно больше помощи, поддержки и обучения необходимым навыкам, мы все еще бродим по темному лабиринту в поисках лечения. Но, как известно, трудно найти черную кошку в темной комнате, особенно если ее там нет.
Но почему мозг нужно именно стимулировать? Думаю, дело в том, что всем без разбора жалоб штампуется диагноз «задержка психического/психоречевого развития», она же ЗПР/ЗПРР. Общий диагноз, который логично может направить педиатр и направить на дообследование к психиатру. Слабоватый диагноз для невролога, который обычно тоже обладает нужными компетенциями для установления более точных диагнозов. И уж точно неправомерный диагноз для психиатра, потому что такого диагноза в нашей классификации болезней просто нет.
Шифр F83 означает «смешанные специфические расстройства психологического развития». Что специфичного в таком диагнозе? Что я могу понять о проблемах ребенка, которому поставлен ЗПР? Что с ним нужно делать? Какую задержку исправлять? Задержку чего? Коммуникации, контроля внимания, эмоциональной регуляции, интеллекта, экспрессивной или импрессивной речи, сенсорной дезинтеграции?
Зато из-за такого диагноза становится логично, что раз ребенок задерживается – значит, его мозг не успевает в темпах развития за сверстниками. Стало быть, надо подтолкнуть, простимулировать, как завести машину «с толкача» - и дальше все поедет само собой.
Жаль только, что это не работает ни в теории, ни на практике – почему-то ни одного ребенка с врожденными нейроотличиями (РАС, СДВГ, расстройства интеллекта, расстройства учебных навыков) так и не вылечили с помощью стимуляций.
Но если это не работает – так может, дело не в задержке? Да, на данный момент благодаря науке мы уже знаем, что дело не в том, что развитие тормозит, а в том, что оно в принципе происходит иначе. Не влево-вправо или вниз-вверх, а вбок. А вот с тем, как конкретно иначе, возникают сложности.
Но что, если пойти от обратного? Что, если мозг ребенка с РАС развивается не слишком медленно, а, напротив, слишком быстро? И вот тут начинается рубрика «нейробиология для чайников».
Буквально вчера добавился еще один пример: мальчик, в течение года демонстрировавший неплохой прогресс по навыкам и поведению, вдруг стал напряженным, беспокойным, кричащим и не поддающимся никаким уговорам и успокаиваниям. Не на час и не на день – уже на несколько недель.
Да, расторможенность и напряжение - известный «побочный эффект» таких процедур, как ТКМП, БАК, Томатис и ноотропных препаратов. Проблема кроется в том, что никто не изучал эти методы согласно современным протоколам, нет ни четкого понимания вероятности побочных эффектов, ни способов их решить. Собственно, поэтому эти методы в детской практике и не рекомендованы практически нигде, за исключением нашей необъятной страны и пары государств.
Вот и смотришь на ребенка, которому что-то «сломали», только вот как «сломали» – непонятно, а в таком случае неясно, а что «чинить». Может, время поможет, но кто знает – бывали и ребята, которые даже спустя годы не возвращались к изначальному состоянию.
Обычно после таких приемов я злюсь на тех, кто впаривает эту дичь родителям, но в этот раз задумался: а почему это вообще происходит?
Почему впаривают, вполне понятно: для одних врачей это хороший бизнес, а другие действительно верят в то, что делают.
Почему родители соглашаются, я тоже прекрасно понимаю – будь я в такой ситуации, то тоже хватался бы даже за призрачные возможности улучшить состояние своего ребенка, который болеет.
Вот в этом «болеет» и кроется проблема. Последние десятилетия происходит переход от медицинской парадигмы «болезни» к модели «расстройства». Болезнь нужно лечить, а расстройство (или состояние) требует помощи. И пока в мире наступает понимание, что таким людям нужно больше помощи, поддержки и обучения необходимым навыкам, мы все еще бродим по темному лабиринту в поисках лечения. Но, как известно, трудно найти черную кошку в темной комнате, особенно если ее там нет.
Но почему мозг нужно именно стимулировать? Думаю, дело в том, что всем без разбора жалоб штампуется диагноз «задержка психического/психоречевого развития», она же ЗПР/ЗПРР. Общий диагноз, который логично может направить педиатр и направить на дообследование к психиатру. Слабоватый диагноз для невролога, который обычно тоже обладает нужными компетенциями для установления более точных диагнозов. И уж точно неправомерный диагноз для психиатра, потому что такого диагноза в нашей классификации болезней просто нет.
Шифр F83 означает «смешанные специфические расстройства психологического развития». Что специфичного в таком диагнозе? Что я могу понять о проблемах ребенка, которому поставлен ЗПР? Что с ним нужно делать? Какую задержку исправлять? Задержку чего? Коммуникации, контроля внимания, эмоциональной регуляции, интеллекта, экспрессивной или импрессивной речи, сенсорной дезинтеграции?
Зато из-за такого диагноза становится логично, что раз ребенок задерживается – значит, его мозг не успевает в темпах развития за сверстниками. Стало быть, надо подтолкнуть, простимулировать, как завести машину «с толкача» - и дальше все поедет само собой.
Жаль только, что это не работает ни в теории, ни на практике – почему-то ни одного ребенка с врожденными нейроотличиями (РАС, СДВГ, расстройства интеллекта, расстройства учебных навыков) так и не вылечили с помощью стимуляций.
Но если это не работает – так может, дело не в задержке? Да, на данный момент благодаря науке мы уже знаем, что дело не в том, что развитие тормозит, а в том, что оно в принципе происходит иначе. Не влево-вправо или вниз-вверх, а вбок. А вот с тем, как конкретно иначе, возникают сложности.
Но что, если пойти от обратного? Что, если мозг ребенка с РАС развивается не слишком медленно, а, напротив, слишком быстро? И вот тут начинается рубрика «нейробиология для чайников».
Итак, в регуляции нейронных связей есть три важных процесса:
1. Нейрогенез, то есть создание новых клеток головного мозга
2. Нейропластичность, то есть изменчивость и способность переорганизовывать связи между нейронами
3. Синаптический прунинг, то есть избавление от старых нейронных связей
Получается типичный цикл жизни – родился, поработал, умер. Все как у людей. И, говоря про задержку, мы подразумеваем проблемы в первых двух процессах и почему-то не думаем о том, что нарушение может скрываться именно в прунинге.
Согласно некоторым исследованиям, мозг человека с РАС развивается слишком быстро, что может проявляться даже в избыточном объеме мозга по сравнению с нормотипичным. Вероятно, мозг просто не успевает «обрубать» старые нейронные связи, из-за чего организм просто перегружается. Это, кстати, неплохо объясняло бы сенсорные перегрузки.
Как бы это подтвердить? Генная инженерия на людях имеет свои ограничения по этике, так что ученые попробовали заблокировать гены, отвечающие за прунинг, мышам. Нейронные связи стали развиваться слишком быстро, переплетаться между собой – и мыши стали вести себя иррационально, стереотипно и перестали взаимодействовать друг с другом привычным образом. Знакомые симптомы, не правда ли?
При этом, когда процесс обратили, все вернулось на круги своя. Конечно, это всего лишь опыты на мышах, но все же это дает пищу для размышлений.
Ссылка на исследование.
Кстати, на активность прунинга могут влиять как раз процессы нейровоспаления – те самые, которые изучают интегративные врачи и пытаются повлиять на них диетами, гормонами и миллионами БАДов. Получается, пока консервативные врачи «стимуляторы» пытаются заставить мозг сформировать новые нейронные связи, инновационные врачи «обрезаторы» пытаются избавиться от избыточных связей. Только вот почему-то ни у тех, ни у других не получается добиться результата в виде достижения полностью «нейротипичного» состояния у изначально нейроотличного человека.
А ведь есть еще и теория избыточного прунинга, которая говорит о том, что мозг может, напротив, обрезать слишком много необходимых нейронных связей…
Так что с прунингом? Много его или мало? Эту вашу медицину еще и наукой называют.
Скорее всего, правда, как и всегда, находится где-то посередине. Судя по научным данным, в одних областях нейронных связей слишком много, тогда как в других избыточному прунингу подвергаются даже необходимые нейронные связи. Поэтому не сработает ни один из этих радикальных подходов, хоть своя логика есть у обеих сторон.
А что делать простым людям? Смотреть новые исследования, обращать внимание на пометки «не рекомендуется использовать в клинической практике» и не экспериментировать над ребенком, залезая неэффективными инструментами туда, что еще никто толком не изучил. Пока нет эффективного лечения, стоит обратить свое внимание на те способы, которые доказано помогают – и лежат они в области педагогической коррекции, а не медицинского лечения.
1. Нейрогенез, то есть создание новых клеток головного мозга
2. Нейропластичность, то есть изменчивость и способность переорганизовывать связи между нейронами
3. Синаптический прунинг, то есть избавление от старых нейронных связей
Получается типичный цикл жизни – родился, поработал, умер. Все как у людей. И, говоря про задержку, мы подразумеваем проблемы в первых двух процессах и почему-то не думаем о том, что нарушение может скрываться именно в прунинге.
Согласно некоторым исследованиям, мозг человека с РАС развивается слишком быстро, что может проявляться даже в избыточном объеме мозга по сравнению с нормотипичным. Вероятно, мозг просто не успевает «обрубать» старые нейронные связи, из-за чего организм просто перегружается. Это, кстати, неплохо объясняло бы сенсорные перегрузки.
Как бы это подтвердить? Генная инженерия на людях имеет свои ограничения по этике, так что ученые попробовали заблокировать гены, отвечающие за прунинг, мышам. Нейронные связи стали развиваться слишком быстро, переплетаться между собой – и мыши стали вести себя иррационально, стереотипно и перестали взаимодействовать друг с другом привычным образом. Знакомые симптомы, не правда ли?
При этом, когда процесс обратили, все вернулось на круги своя. Конечно, это всего лишь опыты на мышах, но все же это дает пищу для размышлений.
Ссылка на исследование.
Кстати, на активность прунинга могут влиять как раз процессы нейровоспаления – те самые, которые изучают интегративные врачи и пытаются повлиять на них диетами, гормонами и миллионами БАДов. Получается, пока консервативные врачи «стимуляторы» пытаются заставить мозг сформировать новые нейронные связи, инновационные врачи «обрезаторы» пытаются избавиться от избыточных связей. Только вот почему-то ни у тех, ни у других не получается добиться результата в виде достижения полностью «нейротипичного» состояния у изначально нейроотличного человека.
А ведь есть еще и теория избыточного прунинга, которая говорит о том, что мозг может, напротив, обрезать слишком много необходимых нейронных связей…
Так что с прунингом? Много его или мало? Эту вашу медицину еще и наукой называют.
Скорее всего, правда, как и всегда, находится где-то посередине. Судя по научным данным, в одних областях нейронных связей слишком много, тогда как в других избыточному прунингу подвергаются даже необходимые нейронные связи. Поэтому не сработает ни один из этих радикальных подходов, хоть своя логика есть у обеих сторон.
А что делать простым людям? Смотреть новые исследования, обращать внимание на пометки «не рекомендуется использовать в клинической практике» и не экспериментировать над ребенком, залезая неэффективными инструментами туда, что еще никто толком не изучил. Пока нет эффективного лечения, стоит обратить свое внимание на те способы, которые доказано помогают – и лежат они в области педагогической коррекции, а не медицинского лечения.
Подумал, что раз у меня много пациентов с СДВГ, надо бы проверить различные дженерики - благо, показания для приема у меня есть (не надо пить таблетки, если им некуда работать!)
Так что прилично так закупился всем, до чего смог дотянуться (оригинальная Страттера из старых запасов, ее уже нигде не найти), приятного мне аппетита.
Через пару-тройку месяцев смогу сделать выводы, что и как работает. Понятное дело, что единичный опыт нельзя экстраполировать на всех пациентов, кто-то и индийские таблетки без побочек умудряется принимать, но мне самому интересно. Может, и вам эта информация будет полезной.
Так что эксперимента ради потерплю пару месяцев побочек, а люди вокруг потерпят скучного меня. Зато смогу называть себя биохакером!
Так что прилично так закупился всем, до чего смог дотянуться (оригинальная Страттера из старых запасов, ее уже нигде не найти), приятного мне аппетита.
Через пару-тройку месяцев смогу сделать выводы, что и как работает. Понятное дело, что единичный опыт нельзя экстраполировать на всех пациентов, кто-то и индийские таблетки без побочек умудряется принимать, но мне самому интересно. Может, и вам эта информация будет полезной.
Так что эксперимента ради потерплю пару месяцев побочек, а люди вокруг потерпят скучного меня. Зато смогу называть себя биохакером!
1. Люди с РАС в среднем живут на 16 лет меньше, чем
в среднем по популяции. Люди с РАС и расстройством интеллекта в среднем недоживают до 40 лет. Самые распространенные причины смерти – это эпилепсия и *роскомнадзор*.
(Hirvikovski et al.,2016)
2. Сопутствующие расстройства. Аутизм – это такой «магнит», притягивающий к себе все остальные психические (да и соматические) нарушения. Среди самых
распространенных можно выделить:
· Эпилепсия – 10-20%
· Расстройство интеллектуального развития(по-старому – умственная отсталость) – 30-40%
· Тики – 15-30%
· СДВГ – 30-40%
· Расстройства сна – 50-80%
· Обсессивно-компульсивное расстройство – 10-20%
· Тревожные расстройства – 40-50%
· Депрессия – 30-40%
· Самоповреждающее поведение – около 50%
Как можно заметить, вероятность хотя бы одного сопутствующего расстройства довольно высока, а чаще всего можно встретить сразу несколько. (Lai et al, 2014, Lancet; Lever et al, 2016)
3. Качество жизни. Очевидно, что из-за имеющихся нарушений (как от самого РАС, так и от сопутствующих расстройств) включенность в социальную жизнь ниже, чем в среднем по популяции. Те 30-40%, что имеют сопутствующие нарушения интеллекта, не могут вести самостоятельную жизнь и должны находиться под опекой, то есть полной самостоятельности и автономности они достигнуть не могут.
В целом среди всех людей с РАС меньше 35% имеют оплачиваемую работу, а субъективная оценка благополучия и эмоциональной удовлетворенности значительно ниже, чем у общей популяции. То есть да, для большинства семей аутизм – это проблема и несчастье.
Получается, что для того, чтобы реализовать преимущества РАС, усредненному аутисту необходимо выполнить как можно больше следующих пунктов:
1. Выиграть в генетическую лотерею только одно расстройство, увернувшись от всех остальных.
2. Родиться в финансово благополучной семье, которая может обеспечить ребенку необходимую медицинскую и педагогическую поддержку – думаю, все родители детей с РАС знают, насколько это ДОРОГО. Желательно еще иметь помощников – родственников, нянь и гувернантов.
3. Семье желательно проживать в стране и обществе, поддерживающей не изоляцию нейроотличных людей, а их инклюзию в социум.
4. Получить диагноз очень рано (от 1.5 до 3 лет) и максимально быстро развить недостающие навыки, чтобы не отставать от сверстников.
5. Иметь доступ к адекватным адаптированным обучающим и образовательным программам в школах и садах. Много таких вы знаете в своем регионе?
И вот тогда, при соблюдении такого минимума условий, человек с РАС сможет проявить и свои сильные стороны. Только вот такая картинка кажется слишком уж утопичной по сравнению с тем, что мы видим в реальности.
В целом я согласен с тем, что нужно видеть свет в конце тоннеля, а самая темная ночь происходит перед рассветом. Но для того, чтобы все было хорошо, нужно проделать огромное количество работы и умножить это на эфемерную и неуловимую удачу. Хорошо, к сожалению, будет не у всех.
Тысячи семей с РАС, чьи дети стали совершенно разными людьми, научили меня, что аутизм – это не клево. Аутизм – это проблема. И сангвинический позитив поможет лишь закрыть глаза на эту проблему, а не решить ее.
в среднем по популяции. Люди с РАС и расстройством интеллекта в среднем недоживают до 40 лет. Самые распространенные причины смерти – это эпилепсия и *роскомнадзор*.
(Hirvikovski et al.,2016)
2. Сопутствующие расстройства. Аутизм – это такой «магнит», притягивающий к себе все остальные психические (да и соматические) нарушения. Среди самых
распространенных можно выделить:
· Эпилепсия – 10-20%
· Расстройство интеллектуального развития(по-старому – умственная отсталость) – 30-40%
· Тики – 15-30%
· СДВГ – 30-40%
· Расстройства сна – 50-80%
· Обсессивно-компульсивное расстройство – 10-20%
· Тревожные расстройства – 40-50%
· Депрессия – 30-40%
· Самоповреждающее поведение – около 50%
Как можно заметить, вероятность хотя бы одного сопутствующего расстройства довольно высока, а чаще всего можно встретить сразу несколько. (Lai et al, 2014, Lancet; Lever et al, 2016)
3. Качество жизни. Очевидно, что из-за имеющихся нарушений (как от самого РАС, так и от сопутствующих расстройств) включенность в социальную жизнь ниже, чем в среднем по популяции. Те 30-40%, что имеют сопутствующие нарушения интеллекта, не могут вести самостоятельную жизнь и должны находиться под опекой, то есть полной самостоятельности и автономности они достигнуть не могут.
В целом среди всех людей с РАС меньше 35% имеют оплачиваемую работу, а субъективная оценка благополучия и эмоциональной удовлетворенности значительно ниже, чем у общей популяции. То есть да, для большинства семей аутизм – это проблема и несчастье.
Получается, что для того, чтобы реализовать преимущества РАС, усредненному аутисту необходимо выполнить как можно больше следующих пунктов:
1. Выиграть в генетическую лотерею только одно расстройство, увернувшись от всех остальных.
2. Родиться в финансово благополучной семье, которая может обеспечить ребенку необходимую медицинскую и педагогическую поддержку – думаю, все родители детей с РАС знают, насколько это ДОРОГО. Желательно еще иметь помощников – родственников, нянь и гувернантов.
3. Семье желательно проживать в стране и обществе, поддерживающей не изоляцию нейроотличных людей, а их инклюзию в социум.
4. Получить диагноз очень рано (от 1.5 до 3 лет) и максимально быстро развить недостающие навыки, чтобы не отставать от сверстников.
5. Иметь доступ к адекватным адаптированным обучающим и образовательным программам в школах и садах. Много таких вы знаете в своем регионе?
И вот тогда, при соблюдении такого минимума условий, человек с РАС сможет проявить и свои сильные стороны. Только вот такая картинка кажется слишком уж утопичной по сравнению с тем, что мы видим в реальности.
В целом я согласен с тем, что нужно видеть свет в конце тоннеля, а самая темная ночь происходит перед рассветом. Но для того, чтобы все было хорошо, нужно проделать огромное количество работы и умножить это на эфемерную и неуловимую удачу. Хорошо, к сожалению, будет не у всех.
Тысячи семей с РАС, чьи дети стали совершенно разными людьми, научили меня, что аутизм – это не клево. Аутизм – это проблема. И сангвинический позитив поможет лишь закрыть глаза на эту проблему, а не решить ее.
Атомоксетин – единственное зарегистрированное на территории РФ лекарство для снижения симптомов СДВГ (синдрома дефицита внимания с гиперактивностью), прошедшее достаточное количество исследований для признания его эффективным и безопасным и внесенное в стандарты лечения по всему миру.
В 2002 году он был одобрен для терапии СДВГ, и фармацевтическая компания Eli Lilly производила его под торговым названием Страттера. В 2017 году патент закончился, на рынок стали выходить дженерики, а уже в 2023 году оригинальную Страттеру перестали производить. Кое-где на рынке все еще можно было найти остатки, однако сейчас, два года спустя, искать оригинал нет смысла – сроки годности последней партии уже прошли.
Исследований, сравнивающих дженерики между собой, никто не проводит, поэтому возникает вопрос – а какой из них лучше брать? Есть общепринятый консенсус в том, что при выборе оригинала и дженерика лучше выбирать первое, но что делать, если его больше нет? Как понять, какая копия будет близка к оригиналу, а может, и превзойдет его? Приходится ориентироваться только на свои наблюдения и опыт, спрашивая пациентов об их состоянии при приеме лекарств и делая какие-то выводы, которые у каждого врача и пациента будут свои.
Полтора года назад я уже писал свои впечатления об основных дженериках атомоксетина по результатам их назначений детям и взрослым, но так уж вышло, что атомоксетин прописали мне самому. Я решил, что это отличная возможность проверить их самостоятельно и сравнить опыт пациентов и личным опытом.
Я решил взять четыре самых распространенных варианта атомоксетина и начать прием каждого из них. Долгосрочный эффект меня интересовал меньше побочных эффектов, проявляющихся в первые 14 дней приема. Поэтому каждый препарат я принимал 15 дней в обычных дозировках для взрослого человека: 5 дней 40 мг, 5 дней 60 мг, 5 дней 80 мг. Затем прекращал прием, ждал две недели (чтобы следующий прием был «как первый») и начинал новый. Обычно с 40 мг рекомендуется сразу переходить на 80, но сам я советую более плавный переход.
Внимание: пить любые лекарства без показаний – плохая идея, не делайте этого без назначения врача. Если у вас нет СДВГ, атомоксетин не даст никаких преимуществ, а побочные эффекты вполне могут быть. Мой личный опыт и мои наблюдения не являются непогрешимой истиной, поэтому у вас могут быть другие мнения по этому поводу.
Текст вышел объемным, поэтому спрятал его по ссылке ниже:
http://teletype.in/@dockras/atomoxetine
В 2002 году он был одобрен для терапии СДВГ, и фармацевтическая компания Eli Lilly производила его под торговым названием Страттера. В 2017 году патент закончился, на рынок стали выходить дженерики, а уже в 2023 году оригинальную Страттеру перестали производить. Кое-где на рынке все еще можно было найти остатки, однако сейчас, два года спустя, искать оригинал нет смысла – сроки годности последней партии уже прошли.
Исследований, сравнивающих дженерики между собой, никто не проводит, поэтому возникает вопрос – а какой из них лучше брать? Есть общепринятый консенсус в том, что при выборе оригинала и дженерика лучше выбирать первое, но что делать, если его больше нет? Как понять, какая копия будет близка к оригиналу, а может, и превзойдет его? Приходится ориентироваться только на свои наблюдения и опыт, спрашивая пациентов об их состоянии при приеме лекарств и делая какие-то выводы, которые у каждого врача и пациента будут свои.
Полтора года назад я уже писал свои впечатления об основных дженериках атомоксетина по результатам их назначений детям и взрослым, но так уж вышло, что атомоксетин прописали мне самому. Я решил, что это отличная возможность проверить их самостоятельно и сравнить опыт пациентов и личным опытом.
Я решил взять четыре самых распространенных варианта атомоксетина и начать прием каждого из них. Долгосрочный эффект меня интересовал меньше побочных эффектов, проявляющихся в первые 14 дней приема. Поэтому каждый препарат я принимал 15 дней в обычных дозировках для взрослого человека: 5 дней 40 мг, 5 дней 60 мг, 5 дней 80 мг. Затем прекращал прием, ждал две недели (чтобы следующий прием был «как первый») и начинал новый. Обычно с 40 мг рекомендуется сразу переходить на 80, но сам я советую более плавный переход.
Внимание: пить любые лекарства без показаний – плохая идея, не делайте этого без назначения врача. Если у вас нет СДВГ, атомоксетин не даст никаких преимуществ, а побочные эффекты вполне могут быть. Мой личный опыт и мои наблюдения не являются непогрешимой истиной, поэтому у вас могут быть другие мнения по этому поводу.
Текст вышел объемным, поэтому спрятал его по ссылке ниже:
http://teletype.in/@dockras/atomoxetine
Teletype
Атомоксетин: какой выбрать?
Тест-драйв самых распространенных вариантов
Побочные эффекты редки и обычно ограничиваются дневной сонливостью и головокружением, но даже если они и происходят, то не влияют на жизнь настолько значительно, чтобы его нужно было отменять. Иногда бывают ночные кошмары, но это либо пережидается, либо решается снижением дозировки.
Но это то, что касается краткосрочных побочных эффектов при приеме мелатонина в течение 1-2-3 месяцев. Долгосрочные последствия изучены недостаточно, чтобы смело рекомендовать длительный прием в обычной практике.
Вот тут и кроется загвоздка. Стандартного курса в пару месяцев нейроотличному человеку, вероятно, не хватит – сложно за такой срок починить то, что никогда и не работало нормально. Но какой риск долгосрочного приема? На данный момент данных мало, чтобы говорить, что это на 100% безопасно, но пока полет нормальный даже у тех, кто пьет его годами.
В худшем случае можно представить, что мозг обленится еще сильнее и станет вырабатывать еще меньше мелатонина, и после длительного приема и отмены может стать хуже, чем было до приема. Но даже если и так – а нужно ли его вообще отменять?
Дело в том, что таким образом мы ничего не «чиним» - мы даем нужный ресурс извне. Может, после какого-нибудь годового приема организм все же подстроит биологические часы под нужный ритм, а может, передвинет их в противоположную сторону, но важно ли это, если мелатонин можно просто… не отменять?
Ну да, мы снова приходим к тезису «психиатры хотят подсадить всех на таблетки». Но претензии не ко мне, а к эволюции, которая зачем-то пошалила с выработкой мелатонина у 10% людей на планете. Я скорее предлагаю эту эволюцию обуздать, показать ей любой палец на вашей руке на ваш выбор и начать, наконец, нормально спать.
Можно ли детям?
По инструкции – нет, но раз уж на рынке пока еще есть БАДы с мелатонином, к которым нет инструкции – видимо, это не так уж и важно.
По данным многочисленных исследований мелатонин снижает проблемы со сном у нейроотличных детей, и его применение выглядит относительно безопасным у детей от 3 лет. Относительно – потому что сложно найти в нашем мире что-то абсолютно безопасное.
Какие дозировки?
Тут все достаточно просто (информация для врачей, пациентам не рекомендую заниматься самолечением) – начинаем с минимальной дозировки, раз в пару дней увеличиваем либо до максимальной, либо до то, на которой нормальный сон, нет кошмаров и дневной сонливости.
У детей это от 1 до 3 мг, у подростков и взрослых от 3 до 6 мг (иногда до 10 мг). Вот и все, ничего сложного. Даже если вдруг вы назначите 9 мг вместо подходящих для пациента 6 мг, чудовищный передоз мелатонином не случится.
Какой из сотен мелатонинов выбрать?
Да любой. Молекула не самая сложная, испортить мелатонин – задача нетривиальная.
Конечно, мы отдаем предпочтение лекарственным препаратам, а не БАДам, потому что контроль за лекарствами строже, и там вы точно получите ту дозировку, что заявлена на упаковке.
Но если вместо таблеток вы отдадите предпочтение мармеладным мишкам с маркетплейсов – так тоже можно. Правда, государство вроде планирует прикрыть БАДы с мелатонином, так что не знаю, как все повернется в дальнейшем.
Как долго принимать?
Желательно делать перерывы через 2-3 месяца после приема, чтобы оценить динамику состояния, но, если вам очевидно лучше спится с мелатонином, чем без него – можно и дольше (для этого у нас есть таинственная формулировка «неопределенно долго»).
Как и все остальное, такие вещи лучше обсуждать с лечащим врачом.
Если обобщить, то план такой.
1. У человека РАС или СДВГ?
2. Он явно плохо спит?
3. Он выполняет все (или хотя бы большинство) рекомендации психологов и врачей?
Если да, то мелатонин может стать тем самым недостающим кусочком паззла, благодаря которому все наконец-то заработает примерно так, как должно.
Ну и приятно, что иногда «этот ваш докмед» вполне может совпадать по взглядам с нутрициологами, фармакофобами и любителями всевозможных добавок. Так что к моей обычной фразе «БАДы не работают» я теперь добавляю «кроме мелатонина».
Но это то, что касается краткосрочных побочных эффектов при приеме мелатонина в течение 1-2-3 месяцев. Долгосрочные последствия изучены недостаточно, чтобы смело рекомендовать длительный прием в обычной практике.
Вот тут и кроется загвоздка. Стандартного курса в пару месяцев нейроотличному человеку, вероятно, не хватит – сложно за такой срок починить то, что никогда и не работало нормально. Но какой риск долгосрочного приема? На данный момент данных мало, чтобы говорить, что это на 100% безопасно, но пока полет нормальный даже у тех, кто пьет его годами.
В худшем случае можно представить, что мозг обленится еще сильнее и станет вырабатывать еще меньше мелатонина, и после длительного приема и отмены может стать хуже, чем было до приема. Но даже если и так – а нужно ли его вообще отменять?
Дело в том, что таким образом мы ничего не «чиним» - мы даем нужный ресурс извне. Может, после какого-нибудь годового приема организм все же подстроит биологические часы под нужный ритм, а может, передвинет их в противоположную сторону, но важно ли это, если мелатонин можно просто… не отменять?
Ну да, мы снова приходим к тезису «психиатры хотят подсадить всех на таблетки». Но претензии не ко мне, а к эволюции, которая зачем-то пошалила с выработкой мелатонина у 10% людей на планете. Я скорее предлагаю эту эволюцию обуздать, показать ей любой палец на вашей руке на ваш выбор и начать, наконец, нормально спать.
Можно ли детям?
По инструкции – нет, но раз уж на рынке пока еще есть БАДы с мелатонином, к которым нет инструкции – видимо, это не так уж и важно.
По данным многочисленных исследований мелатонин снижает проблемы со сном у нейроотличных детей, и его применение выглядит относительно безопасным у детей от 3 лет. Относительно – потому что сложно найти в нашем мире что-то абсолютно безопасное.
Какие дозировки?
Тут все достаточно просто (информация для врачей, пациентам не рекомендую заниматься самолечением) – начинаем с минимальной дозировки, раз в пару дней увеличиваем либо до максимальной, либо до то, на которой нормальный сон, нет кошмаров и дневной сонливости.
У детей это от 1 до 3 мг, у подростков и взрослых от 3 до 6 мг (иногда до 10 мг). Вот и все, ничего сложного. Даже если вдруг вы назначите 9 мг вместо подходящих для пациента 6 мг, чудовищный передоз мелатонином не случится.
Какой из сотен мелатонинов выбрать?
Да любой. Молекула не самая сложная, испортить мелатонин – задача нетривиальная.
Конечно, мы отдаем предпочтение лекарственным препаратам, а не БАДам, потому что контроль за лекарствами строже, и там вы точно получите ту дозировку, что заявлена на упаковке.
Но если вместо таблеток вы отдадите предпочтение мармеладным мишкам с маркетплейсов – так тоже можно. Правда, государство вроде планирует прикрыть БАДы с мелатонином, так что не знаю, как все повернется в дальнейшем.
Как долго принимать?
Желательно делать перерывы через 2-3 месяца после приема, чтобы оценить динамику состояния, но, если вам очевидно лучше спится с мелатонином, чем без него – можно и дольше (для этого у нас есть таинственная формулировка «неопределенно долго»).
Как и все остальное, такие вещи лучше обсуждать с лечащим врачом.
Если обобщить, то план такой.
1. У человека РАС или СДВГ?
2. Он явно плохо спит?
3. Он выполняет все (или хотя бы большинство) рекомендации психологов и врачей?
Если да, то мелатонин может стать тем самым недостающим кусочком паззла, благодаря которому все наконец-то заработает примерно так, как должно.
Ну и приятно, что иногда «этот ваш докмед» вполне может совпадать по взглядам с нутрициологами, фармакофобами и любителями всевозможных добавок. Так что к моей обычной фразе «БАДы не работают» я теперь добавляю «кроме мелатонина».