В продолжение темы здравоохранения провели еще одну встречу – с председателем правления фонда «Круг добра», членом Общественной палаты России, протоиереем Александром Евгеньевичем Ткаченко. Фонд «Круг добра» создан указом Президента России и занимается оказанием дополнительной помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Обсудили обеспечение детей с тяжелыми заболеваниями дорогостоящими и эффективными препаратами, а также средствами реабилитации.

История нашего сотрудничества началась в 2021 году, когда Иркутская область подала заявку на поддержку детей с тяжелыми заболеваниями. Сегодня на учете в фонде стоят 12 детей из Приангарья. Мы знаем каждого из них, за каждым – постоянный мониторинг. Очень важно сохранять непрерывность их лечения. Любое прерывание терапии – это вопрос жизни и здоровья.

Понимаем, что из-за международной обстановки, поставки зарубежных жизненно необходимых препаратов могут в любой момент прекратиться. Поэтому обсудили лекарственное обеспечение пациентов с тяжелыми заболеваниями, в том числе со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Для лечения детей с этим заболеванием используют препарат нусинерсен. В апреле 2024 года Минздрав РФ зарегистрировал его отечественный аналог, который с 2025 года поставляют детям со СМА по всей стране.

Этот препарат уже вводили как детям, так и взрослым. Введенные дозы не выявили различий с использованием западного препарата, нет случаев непереносимости. И в декабре прошлого года врачи Иркутской областной детской клинической больницы впервые в Приангарье применили отечественный препарат при лечении полугодовалого ребенка с доклинической стадией СМА.

Александр Евгеньевич отметил, что на 2025 год для наших пациентов со СМА в полном объеме закуплены и поставлены все необходимы препараты. И подчеркнул, что с 2024 года в фонд не поступало новых обращений от жителей региона по обеспечению лекарственными препаратами.

Поблагодарил Александра Евгеньевича и всю команду фонда за внимательное отношение, помощь и поддержку. Уверен в дальнейшем укреплении взаимодействия по программам медицинского и социального сопровождения детей с тяжелыми заболеваниями.