Telegram Group Search
Сегодня ночью в дома двух пациентов Детского хосписа «Дом с маяком» в Московской области прилетели дроны. Семьи среди ночи эвакуировали государственные службы, сейчас они пока не могут вернуться домой, одна семья ночью попала в пункт временного размещения. Речь про семьи с лежачими паллиативными детьми, которые жизненно зависят от медицинского оборудования, электричества, лекарств и тп.

В связи с этим инструкция для всех пациентов Детского хосписа «Дом с маяком». Просим на всякий случай собрать для ребенка тревожный чемодан с лекарствами, расходкой, питанием на несколько дней, документами, также держите медицинское оборудование заряженным.
Детский хоспис «Дом с маяком» готов круглосуточно принять пациентов (у которых уже есть договор с хосписом), если вы вынуждены покинуть свой дом из-за военных действий. Звоните на горячую линию «Дома с маяком» 8 800 600-49-29 и приезжайте круглосуточно. На всякий случай мой телефон 8 968 029 38 29 (пишите в вотсап или телеграм).
Более подробную инструкцию по экстренным госпитализациям из-за военных действий мы разошлем всем пациентам по электронной почте завтра с утра.
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
В 2020 году к нам в «Дом с маяком» пришел работать Вадим Троицкий. Вадим был нянем в стационаре, ухаживал за больными детьми, купал, играл. Потом он перешел в айти отдел и помогал сотрудникам хосписа справляться с техническими сложностями корпоративной программы.
В конце прошлой недели Вадим попал в автоаварию и погиб:( До сих пор не верится, что может так внезапно прерваться жизнь у полного сил человека. Вадим много хорошего для людей вокруг и для нашего хосписа делал и много своего драгоценного времени жизни на нас потратил. Хочу в память о Вадиме сохранить тут ролик с его фотографиями с работы.
Завтра, 14 сентября с 13:00 до 18:00, в хосписе пройдет День выпускников и нам очень нужны волонтеры. Вдруг у вас свободен завтрашний день и вы готовы прийти помочь?

В прошлом году мы впервые провели День выпускников, пригласили на него семьи, снятые с учета. В хосписе мы снимаем с учета пациентов в связи с улучшением состояния. Из-за переезда семьи в другой регион или если пациенту исполняется 30 лет.
В этот день семьи могут записаться к специалистам для консультаций, поплавать в бассейне и просто пообщаться с сотрудниками хосписа, которых давно не видели.

Такие мероприятия помогают поддерживать связь с нашими бывшими пациентами. Узнавать, как они живут сейчас. И узнать, если кому-то снова нужна помощь хосписа.

Завтра нам не хватает волонтеров, поэтому если вы готовы побыть волонтером-няней, помочь семьям с навигацией и другими задачами, то напишите, пожалуйста, руководителю отдела волонтеров Камилю  +7 968 029-38-12 @camill_mayak

Если вы просто хотите стать волонтером, но не можете завтра, то напишите тоже Камилю. Волонтеры хоспису всегда очень нужны. Спасибо огромное!
upd Волонтер на эту просьбу найден, спасибо Руслану за помощь!

Если вы готовы стать автоволонтером Дома с маяком и помогать с другими просьбами, то напишите, пожалуйста, Камилю +7 968 029-38-13 @camill_mayak

Ищем автоволонтера, который сегодня сможет отвезти торт и цветы пациентке хосписа Каролине

Каролине сегодня исполняется 7 лет. У девочки редкое генетическое заболевание. Она очень активная и любознательная, любит играть в разные игры, например. Иногда даже разрушает замки из Лего, построенные старшим братом. Любит слушать веселую музыку и смотреть мультфильмы. Ходить Каролина может только с поддержкой или держась за опору. Дома окружена любовью и заботой родителей и брата.

Вдруг вы сможете сегодня забрать торт и цветы и отвезти и поздравить Каролину?

Забрать торт нужно из кондитерской Americano (Кутузовский проспект, 57), цветы из магазина Кливия (Комсомольский пр-т, 30)

Отвезти: Москва, п. Остафьево

Спасибо большое!
Просто статистика Фонда помощи беженцам «Дом с маяком».
Сейчас в фонде получают помощь 1599 беженцев. Из них:
713 человек беженцы из Украины
619 человек беженцы внутри России (Курская, Белгородская области)
267 человек беженцы из Нагорного Карабаха
(выводы думаю каждый сделает для себя сам)
Ищу волонтеров, которые были бы готовы дистанционно помогать беженцам из Курской области, из Украины и из Нагорного Карабаха.

С тех пор как ВСУ зашли на территорию России, количество беженцев и обращений в фонд резко выросло, и нам не хватает волонтеров обрабатывать заявки. Ищем волонтеров на роль куратора помощи семьям. Это можно делать он-лайн из любой точки мира.
Этапы такие:
- собеседование с координаторов волонтеров
- чтение памяток, сайта, чата
- выбираешь заявку на свое усмотрение
- звонишь в семью, проводишь подробное анкетирование (разговор примерно на час), собираешь информацию, потребности
- согласовываешь с фондом сможем ли помочь этой семье и в каком объеме
- отправляешь заявки на все что семье нужно (медицина, юрист, психолог, материальные блага, шоу-рум с одеждой и тп)
- отслеживаешь что семья все получила, собираешь чеки для отчета, загружаешь их в базу

На 1 семью уходит в среднем 2 часа он-лайн работы в неделю. Можно быть куратором у нескольких семей, можно у одной. Что для нас важно:
- вникать в протоколы, соблюдать правила, работать с базой данных
- оставаться в контакте с семьей пока они под опекой фонда (в среднем полгода)
- не устраивать политических дискуссий, у нас гуманитарный проект, который помогает беженцам и тех, и других взглядов

Анкета чтобы стать волонтером-куратором Фонда помощи беженцам «Дом с маяком»: https://mayak.fund/volunteer/1

Буду благодарна за репост, волонтеров правда не хватает.
Святая простота – на вопрос журналистов о возможности паллиативным детям учиться в школе, чиновники ответили, что условий в школах нет, и что паллиативные дети могут учиться дома. Права человека? Не слышали.
https://n-e-n.ru/pochemu-medsestry-ne-mogut-okazyvat-palliativnuyu-pomosh-v-shkolah/
В эту субботу у нас в «Доме с маяком» день открытых дверей и очень интересная лекция – Даня расскажет про жизнь в роли пациента и одновременно сотрудника хосписа.
Приходите!
Регистрация тут:
https://mayak.help/hospice/excursion/
Последние 5 месяцев почти каждый день к нам в хоспис приходила Мила и ее чудесная семья – просто потусить - поиграть, пообщаться с другими детьми. А вчера Мила умерла у нас в стационаре. Будем очень скучать. На память о Миле публикуем текст, который написали ее родители.

«Мы хотим рассказать про Милу. Это наша дочь, ей было десять лет. У Милы была редкая опухоль мозга с очень плохим прогнозом. Мы приехали в Москву весной на повторную лучевую терапию после рецидива, сняли квартиру на проспекте Мира и практически каждый день приезжали с Милой в дневной центр хосписа. Аптекарский огород – светофор – ул.Дурова – ЕМЦ. Лучи, круассан, апельсиновый фреш. Ул. Дурова – Итальянец – подъем - Делегатский – Дом с Маяком. Это наш маршрут. Дорога в Дом.

Как и у любого ребенка, у Милы была суперспособность. Мила – за любую движуху. Красить волосы в разные цвета, печь печенье по безумным рецептам, рисовать на одежде, варить бумагу, создать самую огромную бомбочку для ванной – это бааза… Настоящая сила Милы - в желании и умении делиться. Генерировать идеи и вовлекать всех в процесс. Идти до конца, излучая по пути гигаватты жизненной энергии. Ну и морошкой архангельской всех угощать – а то-как же?!)

Идеям нужны инвестиции. Неспроста, брат с сестрой в шутку называли Милу: «Милочка – на Вайлдбериз корзиночка». Так был создан День Мороженого во дворе хосписа. В течение нескольких часов Мила самоотверженно раздавала рожки из фургончика всем желающим за банкноты с изображением лягушек. Лягушки – фирменный почерк этой бизнес-леди) А уже дома мама и папа неохотно конвертировали валюту земноводных в отечественную. Это была славная охота.

На коляске, на трамвае, на машине… с зондом и в полусонном состоянии – Мила всегда хотела ехать в Дом с маяком. Тут чудесные, теплые люди, тут ее принимают и любят такой, какая она есть. Тут понимают тик-ток мемы! Тут даже играют в Манчкин!

Еще на прошлой неделе Мила проводила время в дневном центре хосписа, а в этот понедельник мы заселились в стационар по программе помощи в конце жизни. Той же ночью Милы не стало.

Заканчивать путь в паллиативе можно очень по-разному. Можно лежать в больницах с датчиками и трубками. Можно изолироваться дома. Верного пути нет. Но есть выбор. Мы выбрали Дом с маяком.
Мила выбрала Дом.

PS. В хосписе есть традиция - вечером вспомнить моменты дня и задуть свечку. Это не день прошёл, это ТЫ его прожил. Со своими радостями и печалями. Со своими печалями и радостями».
2024/10/21 01:30:51
Back to Top
HTML Embed Code: