РБК о нас пишут довольно нейтрально, но без критических ошибок (в отличии от коммерсанта, который опубликовал явно платную рекламу трилексы под видом интервью и без маркировки оплаты - позор им).
https://rbc-ru.turbopages.org/rbc.ru/s/society/24/12/2024/6765712a9a79477359e9a05d
#муковисцидоз #муковисцидозНЕприговор #трикафта #ТрикафтаДаритЖизнь
https://rbc-ru.turbopages.org/rbc.ru/s/society/24/12/2024/6765712a9a79477359e9a05d
#муковисцидоз #муковисцидозНЕприговор #трикафта #ТрикафтаДаритЖизнь
РБК
Пациенты пожаловались прокуратуре на аналог лекарства от муковисцидоза
Пациенты, получающие лекарство от муковисцидоза, пожаловались в Генпрокуратуру на закупку неоригинального препарата. Их беспокоит организация закупки аналога лекарства и его качество. Пациенты с муковисцидозом и их представители обратились с коллективной…
Пикеты делают свое дело:
статей про то, что людям с муковисцидозом нужна Трикафта, а не дешевый дженерик, все больше - спасибо Форбс
https://www.forbes.ru/biznes/527848-pacienty-pozalovalis-v-genprokuraturu-na-zakupku-analoga-lekarstva-ot-mukoviscidoza?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fdzen.ru%2Fnews%2Fstory%2F902ba2f2-f95f-510a-af93-b5af3fc412c1
#муковисцидоз #муковисцидозНЕприговор #ТрикафтаДаритЖизнь #Трикафта
статей про то, что людям с муковисцидозом нужна Трикафта, а не дешевый дженерик, все больше - спасибо Форбс
https://www.forbes.ru/biznes/527848-pacienty-pozalovalis-v-genprokuraturu-na-zakupku-analoga-lekarstva-ot-mukoviscidoza?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fdzen.ru%2Fnews%2Fstory%2F902ba2f2-f95f-510a-af93-b5af3fc412c1
#муковисцидоз #муковисцидозНЕприговор #ТрикафтаДаритЖизнь #Трикафта
Странным образом - так было всегда - наши взрослые пациенты (за крайне редким единичным исключением) не поддерживают родителей детей.
Которые в том числе сейчас стоят за оригинал не только для детей, а для всех, кто на оригинале .
Сейчас, когда мы бы должны объединиться в борьбе за лекарства - началась самая дичь с очень явно организованной травлей родителей деток взрослыми пациентами. Они почему-то уверены, что дженерик их не коснется. И они по судам продолжат получать оригинал. Глубокое заблуждение.
Вот очередной скрин из чата на тысячу взрослых МВ пациентов - где барышня с МВ призывает нанять киллера для убийство мамы ребёнка с МВ - для меня.
За то, что я добиваюсь качественной терапии для своего сына. И помогаю другим взрослым и детям в этом.
Причина - я бьюсь против непроверенных дженериков, которые активно продвигает взрослый врач. В ом числе и ровно сейчас на мероприятии, где сидят ток о бок предсваители и разработчики Трилексы .
И ещё в 2023 году, когда большинство людей не слышали про трилексу, моя подпись уже стояла под заявлениями в госорганы с просьбой проверить все аспекты ввоза этого препарата и распространения - и это дало всем пациентам России ещё год Трикафты и нормальной жизни.
Что мы видим - попытки стравить взрослых и родителей больных детей.
Организованную травлю родителей, которая поддерживается и врачем, и админами взрослого чата. Позор. И я очень хочу , чтобы эти люди ответили перед законом за призыв к убийству и поддержку этого призыва.
И ещё - нашим подрастающим детям нужны врачи, которые не ненавидят их родителей. И их самих автоматически - просто за то, что это наши дети.
Пациенты имеют право на беспристрастное лечение и на выбор врача.
#МаринариПРОмуковисцидоз
#муковисцидозНЕприговор
#муковисцидоз #трикафта #ТрикафтаДаритЖизнь
Которые в том числе сейчас стоят за оригинал не только для детей, а для всех, кто на оригинале .
Сейчас, когда мы бы должны объединиться в борьбе за лекарства - началась самая дичь с очень явно организованной травлей родителей деток взрослыми пациентами. Они почему-то уверены, что дженерик их не коснется. И они по судам продолжат получать оригинал. Глубокое заблуждение.
Вот очередной скрин из чата на тысячу взрослых МВ пациентов - где барышня с МВ призывает нанять киллера для убийство мамы ребёнка с МВ - для меня.
За то, что я добиваюсь качественной терапии для своего сына. И помогаю другим взрослым и детям в этом.
Причина - я бьюсь против непроверенных дженериков, которые активно продвигает взрослый врач. В ом числе и ровно сейчас на мероприятии, где сидят ток о бок предсваители и разработчики Трилексы .
И ещё в 2023 году, когда большинство людей не слышали про трилексу, моя подпись уже стояла под заявлениями в госорганы с просьбой проверить все аспекты ввоза этого препарата и распространения - и это дало всем пациентам России ещё год Трикафты и нормальной жизни.
Что мы видим - попытки стравить взрослых и родителей больных детей.
Организованную травлю родителей, которая поддерживается и врачем, и админами взрослого чата. Позор. И я очень хочу , чтобы эти люди ответили перед законом за призыв к убийству и поддержку этого призыва.
И ещё - нашим подрастающим детям нужны врачи, которые не ненавидят их родителей. И их самих автоматически - просто за то, что это наши дети.
Пациенты имеют право на беспристрастное лечение и на выбор врача.
#МаринариПРОмуковисцидоз
#муковисцидозНЕприговор
#муковисцидоз #трикафта #ТрикафтаДаритЖизнь
Кто искал небулайзеры - на Озоне сейчас есть и с желтыми, и с синими вставками
https://ozon.ru/t/dXzmv8y
https://ozon.ru/t/dXzmv8y
Я хочу сказать спасибо всем за поддержку, не успеваю отвечать на каждое сообщение, поэтому напишу здесь кратко:
- я не брошу, конечно, борьбу за лекарства и нормальную жизнь
- я не оставлю так угрозы моей жизни
- все будет хорошо и у наших детей и взрослых с МВ обязательно будут лучшие лекарства
- а зло будет наказано
- я не брошу, конечно, борьбу за лекарства и нормальную жизнь
- я не оставлю так угрозы моей жизни
- все будет хорошо и у наших детей и взрослых с МВ обязательно будут лучшие лекарства
- а зло будет наказано
Ах, ко мне в ВК пришел целый Пирс Броснан, правда, назвал себя Сергей Лазарев :))
кто хочет улыбнуться интересному заходу, ниже ссылка - вот бы взрослые МВ так посты родителей о пикетах или #Трикафта активно поддержать зашли, аж наделав отдельных аккаунтов для благих целей
https://vk.com/wall20555825_1710
кто хочет улыбнуться интересному заходу, ниже ссылка - вот бы взрослые МВ так посты родителей о пикетах или #Трикафта активно поддержать зашли, аж наделав отдельных аккаунтов для благих целей
https://vk.com/wall20555825_1710
И рубрика «прекрасные новости»:
под Новый год в разных регионах нашей огромной России малышам с диагнозом #муковисцидоз начали выдавать #Трикафта в дозировке на возраст 2-5 лет 💜 #трикафтамалышам , какое счастье и какой главный подарок прям под елку 🎄
под Новый год в разных регионах нашей огромной России малышам с диагнозом #муковисцидоз начали выдавать #Трикафта в дозировке на возраст 2-5 лет 💜 #трикафтамалышам , какое счастье и какой главный подарок прям под елку 🎄
Forwarded from Фонд «Во имя жизни»
2024 год уходит, но мы с вами остаемся, и в этом весь смысл.
Добро не прервется, добро не закончится. Добро не уйдет.
В этом, уже уходящем году, мы СТОЛЬКО сделали, и СТОЛЬКИМ помогли!
Десятки чудес, закрытых сборов, купленных антибиотиков и ингаляторов, тонны питания, миллионы рублей!
Все это - жизни людей с муковисцидозом, которые не оборвались и которые смотрят с надеждой и верой в 2025!
Спасибо всем, кто был с нами в этом году, спасибо всем, кто поднимая сегодня бокалы под бой курантов будет помнить, что вместе мы действительно способны на чудеса!
Спасибо всем, кто идет с нами в Новый год и продолжает битву с муковисцидозом!
Пусть этот Новый год принесет всем нам мирное небо, здоровье, гармонию и счастье!
Пусть в новом году мы встречаемся чаще, смеемся громче и любим всей душой!
Пусть каждый день жизни будет прожит со смыслом и безусловной любовью!
Пусть все, кого мы любим будут счастливы, здоровы и в безопасности!
Пусть!
С Новым Годом, наши дорогие люди!
Какое счастье что мы есть друг у друга!
Добро не прервется, добро не закончится. Добро не уйдет.
В этом, уже уходящем году, мы СТОЛЬКО сделали, и СТОЛЬКИМ помогли!
Десятки чудес, закрытых сборов, купленных антибиотиков и ингаляторов, тонны питания, миллионы рублей!
Все это - жизни людей с муковисцидозом, которые не оборвались и которые смотрят с надеждой и верой в 2025!
Спасибо всем, кто был с нами в этом году, спасибо всем, кто поднимая сегодня бокалы под бой курантов будет помнить, что вместе мы действительно способны на чудеса!
Спасибо всем, кто идет с нами в Новый год и продолжает битву с муковисцидозом!
Пусть этот Новый год принесет всем нам мирное небо, здоровье, гармонию и счастье!
Пусть в новом году мы встречаемся чаще, смеемся громче и любим всей душой!
Пусть каждый день жизни будет прожит со смыслом и безусловной любовью!
Пусть все, кого мы любим будут счастливы, здоровы и в безопасности!
Пусть!
С Новым Годом, наши дорогие люди!
Какое счастье что мы есть друг у друга!
План действий на январь 2025:
💜 Вы пришли за рецептом на Трикафту и у вас есть ВК по ТН:
- если рецепт выписан по МНН, то Вы заявлением на имя главврача требуете выписку рецепта по ТН на основании ВК по ТН (то есть этот рецепт НЕ забираете, а только фотографируете, он неверный, а пишете заявление на имя главврача)
- если рецепт выписан по ТН, а Трикафты в аптеке нет, то вы ставите в аптеке его на отсроченное обслуживание (запись в отдельном журнале), а сам рецепт оставляете у себя на руках (не отдаете его никому)
💜 Вы пришли за рецептом на Трикафту и у вас нет ВК по ТН или вы не знаете, какие документы у вас есть:
- если рецепт выписан по МНН и вы подписали личный отказ от трилексы, то вы пишете заявление на имя главврача с просьбой выписать рецепт по ТН на основании жизненных показаний и подтвержденной эффективности Трикафта с приложением этого зарегистрированного главврачом отказа
Чтобы иметь все ваши документы на руках и понимать, на что ссылаться в заявлениях - если вдруг кто-то еще не сделал этого - нужно заявлениями на имя главврача поликлиники запросить выписку из ВК по ТН (или все ВК по ТН) и оценку эффективности Трикафта за предыдущий период (которую врачи говорили, что каждый год собирают для передачи в Круг Добра, а Круг Добра внезапно сообщил, что они не получают эту информацию и она им не нужна в целом).
❓Когда идти за рецептом: как указано на коробке #Трикафта, за 7-14 дней до конца последней упаковки или раньше, если прием у врача раньше этой даты.
‼️ Если вам отказывают в выписке рецепта на том основании, что лекарства нет в аптеке и выдавать нечего - это нарушение закона, вы должны написать сразу жалобу главврачу поликлиники (можно копию в департамент/комитет и РЗН).
❌ если вам угрожают чем угодно (юристами, опекой, судом) за то, что вы «лишаете ребенка терапии» - спокойно и вежливо отвечайте - что у вас есть согласие на один препарат, назначенный врачами и отказ от другого, не назначенного врачами. Вся базовая терапия остается, ваше согласие и ваш выбор проверенного препарата тоже. Однако проводить опыты на детях вы не согласны и закон РФ это также запрещает.
PS: если вы ждёте #Трикафта , а пришла трилекса - мой совет тот же, не брать это, а добиваться оригинального препарата с доказанной эффективностью и безопасностью
#муковисцидозНЕприговор
💜 Вы пришли за рецептом на Трикафту и у вас есть ВК по ТН:
- если рецепт выписан по МНН, то Вы заявлением на имя главврача требуете выписку рецепта по ТН на основании ВК по ТН (то есть этот рецепт НЕ забираете, а только фотографируете, он неверный, а пишете заявление на имя главврача)
- если рецепт выписан по ТН, а Трикафты в аптеке нет, то вы ставите в аптеке его на отсроченное обслуживание (запись в отдельном журнале), а сам рецепт оставляете у себя на руках (не отдаете его никому)
💜 Вы пришли за рецептом на Трикафту и у вас нет ВК по ТН или вы не знаете, какие документы у вас есть:
- если рецепт выписан по МНН и вы подписали личный отказ от трилексы, то вы пишете заявление на имя главврача с просьбой выписать рецепт по ТН на основании жизненных показаний и подтвержденной эффективности Трикафта с приложением этого зарегистрированного главврачом отказа
Чтобы иметь все ваши документы на руках и понимать, на что ссылаться в заявлениях - если вдруг кто-то еще не сделал этого - нужно заявлениями на имя главврача поликлиники запросить выписку из ВК по ТН (или все ВК по ТН) и оценку эффективности Трикафта за предыдущий период (которую врачи говорили, что каждый год собирают для передачи в Круг Добра, а Круг Добра внезапно сообщил, что они не получают эту информацию и она им не нужна в целом).
❓Когда идти за рецептом: как указано на коробке #Трикафта, за 7-14 дней до конца последней упаковки или раньше, если прием у врача раньше этой даты.
‼️ Если вам отказывают в выписке рецепта на том основании, что лекарства нет в аптеке и выдавать нечего - это нарушение закона, вы должны написать сразу жалобу главврачу поликлиники (можно копию в департамент/комитет и РЗН).
❌ если вам угрожают чем угодно (юристами, опекой, судом) за то, что вы «лишаете ребенка терапии» - спокойно и вежливо отвечайте - что у вас есть согласие на один препарат, назначенный врачами и отказ от другого, не назначенного врачами. Вся базовая терапия остается, ваше согласие и ваш выбор проверенного препарата тоже. Однако проводить опыты на детях вы не согласны и закон РФ это также запрещает.
PS: если вы ждёте #Трикафта , а пришла трилекса - мой совет тот же, не брать это, а добиваться оригинального препарата с доказанной эффективностью и безопасностью
#муковисцидозНЕприговор
Под моим вчерашним постом больше ста комментариев :)) было, пока Галина не пошла стирать свои.
В половине она пробовала сообщить, что юридически мы не правы и «пишем, чтобы было», а в половине требовала с меня согласования действий (я так и не поняла, с кем и с какого перепуга) и обвиняла в том, что одна моя жалоба испортила отношение ко всему МВ сообществу у очень важной структуры (конечно, ни смысл жалобы, ни название структуры выяснить не удалось :)) я обычно баню за всякий бред в свой адрес, но тут я долго спрашивала, о чем речь.
Интересно же, куда одна жалоба должна прилететь, чтобы такой эффект был. Места надо знать :))
В половине она пробовала сообщить, что юридически мы не правы и «пишем, чтобы было», а в половине требовала с меня согласования действий (я так и не поняла, с кем и с какого перепуга) и обвиняла в том, что одна моя жалоба испортила отношение ко всему МВ сообществу у очень важной структуры (конечно, ни смысл жалобы, ни название структуры выяснить не удалось :)) я обычно баню за всякий бред в свой адрес, но тут я долго спрашивала, о чем речь.
Интересно же, куда одна жалоба должна прилететь, чтобы такой эффект был. Места надо знать :))
Москва (посевы детям и взрослым): с тех пор, как у нас появилась единая лаборатория ДЦЛИ, многие не могли анализы видеть онлайн.
Наконец-то все настроили:
💜 если ваши результаты не прилетают в электронную карту через 10 календарных дней, то пишите в лабораторию - они найдут и загрузят в емиас
💜 если ваши предыдущие анализы (наши вот - последние полгода) не прилетали, тоже пишите - их поднимут и тоже загрузят
Что пишем:
ФИО, дата рождения, номер СНИЛС, месяцы и анализы, которые нужны
Куда пишем:
[email protected]
Наконец-то все настроили:
💜 если ваши результаты не прилетают в электронную карту через 10 календарных дней, то пишите в лабораторию - они найдут и загрузят в емиас
💜 если ваши предыдущие анализы (наши вот - последние полгода) не прилетали, тоже пишите - их поднимут и тоже загрузят
Что пишем:
ФИО, дата рождения, номер СНИЛС, месяцы и анализы, которые нужны
Куда пишем:
[email protected]
Forwarded from Маринари ПРО муковисцидоз
Москва - каждый год для Морозовской ДГКБ - берём 2 свежие справки с датой нового года: одну в МФЦ про то, что не отказываемся от льгот и лекарств (ЕДВ от ПФ) и вторую из поликлиники с направлением по форме 057у (текст и детали на фото).
И тот, и другой документ формируются и распечатываются за пять минут.
#муковисцидоз #муковисцидознеприговор
И тот, и другой документ формируются и распечатываются за пять минут.
#муковисцидоз #муковисцидознеприговор
Forwarded from Орфанное радио
Интерактивный разбор клинических случаев муковисцидоза
Объявлен сбор клинических случаев муковисцидоза для разбора ведущими специалистами страны.
Истории болезни детей с муковисцидозом принимаются до 20 января.
Детальное рассмотрение выбранных клинических случаев состоится 5 февраля онлайн в рамках конференции «Капрановский практикум. Интерактивный разбор клинических случаев».
Комментировать клинические случаи будут ведущие специалисты в области муковисцидоза.
Конференция названа в честь Николая Капранова – знаменитого российского ученого, основателя школы муковисцидоза в России.
Модератор: доктор медицинских наук, профессор Ольга Симонова (ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России).
Со-модератор: доктор медицинских наук, профессор Наталия Каширская (ФГБНУ МГНЦ им. Н.И. Бочкова).
Прием клинических случаев:
Сбор писем с пометкой «Капрановский практикум» производится по адресу: [email protected].
Клинический случай должен быть оформлен в форме презентации не более 15 слайдов. Из полученных презентаций будут выбраны 3 клинический случая, которые будут подробно разобраны в рамках практикума.
Авторам отобранных клинических случаев нужно будет выступить с докладом 5 февраля. Продолжительность доклада – 20 минут.
Подробнее: https://zdravdeti.org/kapran-29125/
Объявлен сбор клинических случаев муковисцидоза для разбора ведущими специалистами страны.
Истории болезни детей с муковисцидозом принимаются до 20 января.
Детальное рассмотрение выбранных клинических случаев состоится 5 февраля онлайн в рамках конференции «Капрановский практикум. Интерактивный разбор клинических случаев».
Комментировать клинические случаи будут ведущие специалисты в области муковисцидоза.
Конференция названа в честь Николая Капранова – знаменитого российского ученого, основателя школы муковисцидоза в России.
Модератор: доктор медицинских наук, профессор Ольга Симонова (ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России).
Со-модератор: доктор медицинских наук, профессор Наталия Каширская (ФГБНУ МГНЦ им. Н.И. Бочкова).
Прием клинических случаев:
Сбор писем с пометкой «Капрановский практикум» производится по адресу: [email protected].
Клинический случай должен быть оформлен в форме презентации не более 15 слайдов. Из полученных презентаций будут выбраны 3 клинический случая, которые будут подробно разобраны в рамках практикума.
Авторам отобранных клинических случаев нужно будет выступить с докладом 5 февраля. Продолжительность доклада – 20 минут.
Подробнее: https://zdravdeti.org/kapran-29125/
Ассоциация здоровье детей
Капрановский практикум. Интерактивный разбор клинических случаев - 5 февраля 2025 - Ассоциация здоровье детей
5 февраля 2025 года в рамках проекта «Школа здоровья детей» состоится «Капрановский практикум. Интерактивный разбор клинических случаев». На мероприятии будут разобраны истории болезни детей с муковисцидозом. Ваши клинические случаи принимаются до 20 января…