Telegram Group Search
Сбылась мечта Алисы!

Алисе 14 лет, у неё генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. Девочка передвигается на коляске.

У Алисы много интересов: она изучает итальянский язык, учится в художественной школе, любит петь, читать и снимать видео для своего блога.

А ещё Алиса обожает творчество Егора Крида. Однажды она была на его концерте, но тогда автограф взять не смогла. Ольга, мама Алисы, сказала, что дочка будет в невероятном восторге, если получится организовать встречу с Егором. Ведь её заветная мечта – лично пообщаться с артистом и, конечно, получить его автограф на память.

В прошлом году у Алисы была тяжёлая операция на позвоночнике. После не двигались руки и ноги. Было очень непросто: две недели в реанимации, три месяца в больнице. По словам Алисы, песни Егора Крида помогли ей прожить это трудное время.

Мы обратились к команде артиста и рассказали про Алисину мечту. Они согласились помочь устроить встречу. У Егора Крида очень плотный график, но в один из дней всё удалось. После съёмочного дня на киностудии АМЕДИА Егор встретился с Алисой. Он подарил ей подарок, дал автограф, и они вместе сфотографировались.

«Мне очень понравилась встреча с Егором, – поделилась Алиса. – Спасибо большое вам, что осуществили мою давнюю детскую мечту».

От всей души благодарим Егора Крида и его команду за исполнение мечты Алисы!
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Хотим рассказать, как бывшая пациентка «Дома с маяком» Алина организовала для наших семей и сотрудников хосписа книжный клуб.

Алина была пациенткой хосписа «Дом с маяком» с 2018 года. У неё множественные деформации и хромосомные нарушения. У Алины атрофия мышц, и ночью, во сне, она дышит с помощью аппарата неинвазивной вентиляции лёгких.

При этом Алина ведёт активную жизнь. Она училась на художника-аниматора, а сейчас увлекается стендапом и выступает в клубах. Алина очень хотела помогать тяжелобольным детям, поэтому, когда состояние стабилизировалось и её сняли с учёта в хосписе, она стала помогать «Дому с маяком» как волонтёр. А сейчас пришла к нам работать.

Идея открыть книжный клуб в хосписе родилась у Алины в пандемию. Тогда все сидели дома и общались только онлайн. Алина говорит, что любит читать и ей нравится обсуждать разные темы с друзьями, очень хотелось поговорить и о книгах.

Воплотить идею книжного клуба удалось в этом году. В нём участвуют семьи – ребята и их родители, а ещё сотрудники «Дома с маяком». Успели обсудить самые разные книги: «Мастера и Маргариту» Михаила Булгакова, «Отцы и дети» Ивана Тургенева, «На Западном фронте без перемен» Эриха-Марии Ремарка.

Алина говорит, что выбирает классику, потому что многие читали эти произведения в школе или позже, а ещё – потому что они актуальны и сегодня. Алине очень важно, чтобы в обсуждениях участвовали молодые взрослые пациенты «Дома с маяком» и их родители. «Мы выросли и можем говорить со взрослыми на равных. К сожалению, у многих ребят нарушена коммуникация с родителями, и хочется, чтобы они научились слушать и уважать мнение друг друга», – говорит Алина.

О книгах для будущих заседаний книжного клуба «Дома с маяком» Алина ещё не думала. Ей хочется, чтобы произведения выбирали все вместе. Сама же Алина хотела бы обсудить Гоголя. Но главное – чтобы всем было интересно, говорит она.

Проект реализуется при поддержке гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов
Собираем 341 400 рублей на медицинские расходные материалы для Егора.

Егор сам устанавливает себе режим дня. Спит, ест и гуляет, когда хочется, а не когда нужно по расписанию. При этом Егор – ласковый ребёнок. Ему нравится, когда его гладят и делают массаж. Но прикасаться к себе мальчик разрешает только близким. Незнакомые люди его пугают.

Беременность для Елизаветы, мамы Егора, была долгожданной и протекала легко. А вот роды проходили сложно. У новорождённого случилось кровоизлияние в мозг. Через месяц врачи диагностировали у Егора понтоцеребеллярную гипоплазию. При этом заболевании замедляется рост некоторых областей головного мозга, что приводит к расстройствам дыхания, судорогам, эпилепсии и задержке психомотороного развития.

«После рождения Егор долго лежал в реанимации. Первые полтора года мы постоянно проводили в больницах. Мне говорили, что сын не доживёт до трёх лет. Недавно мы отметили десятилетие Егора, – рассказывает Елизавета. – Мы обратились в „Дом с маяком”. И тогда я выдохнула, потому что появились люди, которые могут помочь моему сыну. Сотрудники хосписа всему меня научили».

Сейчас мальчик живёт дома, ездит с родителями летом отдыхать на море.

Егор не может говорить и почти ничего не видит, только яркий свет. Дышит он через трахеостому – трубку в горле. Для профилактики пневмонии Егор с маминой помощью пользуется откашливателем. Питается мальчик через гастростому – трубку в животе. Из-за сколиоза и вывихов тазобедренных суставов Егор носит корсет и всё время проводит либо лёжа в кровати, либо полусидя – среди подушек и мягких игрушек.

Для медицинского оборудования, которое помогает Егору есть и дышать, постоянно нужны расходные материалы. Их запас стоит 341 400 рублей. Мы открываем сбор на эту сумму вместе с телеканалом «Домашний».

В комментарии к пожертвованию, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».
✉️ СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 500».
📱 С банковской карты по ссылке.
Сбылась мечта Юли! 😍

Юле 14 лет, она чудесная девочка, очень любит учиться и увлекается музыкой. После одной из перенесённых операций Юля перестала ходить. Теперь она передвигается на активной коляске. Кроме того, после болезни девочка не может дышать без специального оборудования – кислородного концентратора.

Юле нравятся корейская культура, история и музыка. Но самое интересное, что в Сеуле живет её тетя. И девочке очень хотелось побывать в Южной Корее: не только посмотреть страну, но и повидаться с родными, с которыми она никогда не встречалась, общалась только в интернете.

Чтобы организовать такую дальнюю поездку, мы обратились сразу к нескольким благотворителям, и были невероятно счастливы, что нас поддержали! Благодаря усилиям людей и компаний удалось отправить Юлю и её маму Екатерину в чудесное путешествие.

Екатерина не виделась с сестрой 21 год! И как только прилетела в Корею, они сразу же встретились. Это было невероятно тепло и трогательно.

А потом Юля с мамой гуляли по улицам Сеула, были в двух императорских дворцах, музее корейского фольклора, ели морские деликатесы и стритфуд, фотографировались и много общались с людьми. Юля не стеснялась и практиковала английский язык. Видя, что её понимают, она говорила по-корейски и на языке жестов.

Семье даже удалось побывать на настоящей корейской свадьбе близких друзей в городе Инчхон. За шесть дней удалось успеть очень многое!

«Люди очень воспитанные, не разглядывают, не оборачиваются, – написала нам Юля. – Окружающие мне часто говорили: „Иппооо”, – выражение переводится „красивая”, я им отвечала с поклоном: „Камсахамнида”, – переводится „спасибо”. Везде доступная среда, в метро всюду работают лифты. Мы очень много мест посетили с мамой. Были на модной улице Мëндон, там есть большой кей-поп магазин, я купила себе и подругам суперские подарки!

Эта поездка открыла мне понимание, что добра вокруг нас больше! Чудеса случаются, нужно верить, нужно хорошо учиться. Наши знания – это тот багаж, который поможет в любой стране мира! Я очень сильно благодарю Бога за свою жизнь!!! Очень сильно благодарна благотворителям и „Дому с маяком” за исполнение моей мечты, которую я однажды сказала вслух и, честно говоря, даже не представляла, как это возможно: с кислородным концентратором полететь на самолётах в другую страну!

Спасибо большое всем людям, кто помог моей мечте стать реальностью!!! Эта классная поездка дала мне мотивацию ещё лучше изучать английский, корейский и китайский языки! Я поняла, что кислородозависимость не приговор, что путешествовать по всему миру возможно. Меня это очень радует и даёт мне силы жить!!!»

Выражаем огромную благодарность за исполнение Юлиной мечты Ассоциации туроператоров (АТОР), Дмитрию Алексееву, а также благотворителю, который пожелал остаться неизвестным. Особая благодарность авиакомпании Uzbekistan Airways, а именно – Департаменту наземного обслуживания. Спасибо за профессионализм, отзывчивость и за помощь на всех этапах путешествия! Также очень благодарим Департамент воздушного обслуживания.
23 и 24 ноября в пространстве фуд-корта «Брикет Маркет» на 5-м этаже Универмага «Цветной» пройдёт осенний благотворительный маркет «Дом с маяком х Брикет»

Бренды одежды, аксессуаров и товаров для дома предоставят вещи из своих коллекций, которые можно будет забрать за пожертвование «Дому с маяком». А друзья «Дома с маяком» – популярные актёры, музыканты и блогеры – встанут за прилавки фуд-корнеров «Брикет Маркета».

На маркете будут представлены вещи таких брендов, как MY812, All we need, Roses and Lace, Povod, Kusto, Selfmade, Nude Storу, PYGMY, The DAR Store, Windsor's soap и многих других. А также книги издательств Ad Marginem, «Редакция Елены Шубиной», SOYAPRESS, «Абрикобукс».

А ещё за пожертвование можно будет забрать вещи от звёздных попечителей и друзей «Дома с маяком»: Александра Петрова, Марины Мелия, Аглаи Тарасовой, Никиты Ефремова, Паулины Андреевой, Алёны Долецкой, Светланы Ивановой, Александры Бортич, Стаси Милославской, Марины Лошак и других.

23 ноября, 10:00-22:00
24 ноября, 11:00-22:00

📍5-й этаж Универмага «Цветной», фуд-корт «Брикет Маркет»


Если вы хотите принять участие в осеннем маркете, пишите нам на почту [email protected]
А если хотите помочь нам с подготовкой и проведением маркета, можно заполнить
анкету волонтёра
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Рождение ребёнка с тяжёлым заболеванием или смерть новорождённого – горе, которое забирает у мамы много сил. После родов женщина как никогда уязвима и нуждается в заботе и помощи. Вместе с Оксаной Поповой, руководителем перинатальной службы «Дома с маяком», хотим рассказать, как родные и близкие могут поддержать маму в первые дни после родов.

🟡 Помогите по дому: сделайте уборку, покормите домашних животных, погуляйте с ними. Может быть, вы сможете заказать клининг или помыть посуду – важно, что у мамы появится свободное время, в которое она сможет отдохнуть или побыть наедине с собой.

🟡 Возьмите на себя заботу о старших детях. После родов у мамы почти нет сил, и ей сложно уделять столько внимания старшим детям, сколько она уделяла до родов. Вы можете покормить детей обедом после школы, погулять с ними, сходить в парк или музей.

🟡 Уделите время маме: большую часть времени она проводит дома или в больнице у малыша. Подумайте и обсудите, как ей хотелось бы провести время. Прогулка, поход в кино или кофейня могут стать для человека глотком свежего воздуха и помочь отвлечься от переживаний.

🟡 Позаботьтесь о еде: после родов нужно питаться правильно и сбалансированно, чтобы организм восстанавливался. Мамам нашей перинатальной программы помогает в этом сервис «Накормим маму»: там можно заказать готовую еду, а чай и масло сервис предоставит бесплатно.

🟡 Выслушайте. Если маме тяжело, ей важно знать, что она не одна. Часто родные лишний раз не говорят на темы, которые могут расстроить маму. Если она хочет поговорить о ребёнке, дайте ей высказаться, вместе поплачьте.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Собираем 245 000 рублей на медицинские расходные материалы и лечебное питание.

Максим – музыкальный подросток. У него дома есть барабаны, гитара и другие инструменты. Максим любит бывать в дневном центре «Дома с маяком», здесь он попробовал играть на синтезаторе, и ему очень понравилось. Другое увлечение мальчика – рисование. В этом занятии его поддерживает мама Светлана, которая тоже пишет картины. Работы матери и сына украшают их квартиру.

Раньше Максим мог говорить, играть, ходить и даже бегать. Но в четыре года у него начались эпилептические приступы и обострилось врождённое генетическое заболевание. Многие навыки, включая речь, были утеряны.

«Я вспоминаю, каким был Максим. Конечно, мне его не хватает прежнего. Но для меня это не повод унывать. И в этом мне помогает Максим. Он для меня – огромный пример стойкости и любви к жизни, несмотря ни на что, – говорит Светлана. – Максим всё понимает и всё терпит. Своим мужественным крепким видом он показывает, что всё хорошо».

Сейчас Максим почти всё время лежит или сидит в коляске, но при этом ведёт активную жизнь. Он посещает школу «УчимЗнаем» на базе «Дома с маяком» и занятия по адаптивной физкультуре, часто бывает на экскурсиях и мероприятиях, ездит вместе с родителями отдыхать.

Чтобы здоровье Максима не ухудшалось и он мог продолжать заниматься любимыми делами, ему нужны разные медицинские аппараты. Их у Максима довольно много. Подросток дышит с помощью трубки в горле – трахеостомы. Через трубку в животе – гастростому – он получает лечебное питание. Рядом с ним всегда концентратор кислорода, ингалятор, аспиратор, откашливатель и другое оборудование. Оно требует множества расходных материалов: фильтров, катетеров, антисептиков.

Вместе с телеканалом «Домашний» мы открываем сбор на 245 000 рублей для закупки медицинских расходных материалов и лечебного питания.

В комментарии к пожертвованию, пожалуйста, указывайте слово: «МАЯК».
✉️ СМС с суммой пожертвования на короткий номер 1200. Например, «МАЯК 500».
📱 С банковской карты по ссылке.
Подводим итоги акции «Добрый день»

Сегодня, 13 ноября, во Всемирный день доброты «Дом с маяком» вместе с друзьями – компаниями Formika Expo и Formika Lab с их проектом «Внутришоу» завершает благотворительную акцию «Добрый день» и благодарит всех, кто принял в ней участие!

Акция стартовала 13 октября и за месяц совместными усилиями помогла собрать 720 500 рублей. Эта сумма будет направлена в пользу Детского хосписа «Дом с маяком».

Мы благодарим за поддержку всех и каждого, кто поддержал нашу инициативу и в рамках акции «Добрый день» направил пожертвования: этим вы помогаете пациентам «Дома с маяком» вовремя и в полном объёме получать необходимые лекарства, медицинскую помощь, лечебное питание.

P. S. Помогать проще, чем кажется!
2024/11/24 17:49:23
Back to Top
HTML Embed Code: