Мы?

Лучше ли поздно, чем никогда?

С начала 2024 года пациенты из Оренбургской области сообщали о перебоях с АРВ-препаратами, такими как долутегравир, ламивудин, тенофовир и этравирин.

В ноябре ситуация усугубилась — пациенты начали жаловаться на нехватку элсульфавирина. Пациентам стали заменять препарат не по медицинским показаниям на эфавиренз, который, в том числе может вызывать неприятные побочные эффекты.

Как и пациенты региона, мы неоднократно обращались в региональный Минздрав Оренбургской области с просьбой решить проблему.

На днях Минздрав региона сообщил одному из пациентов, что в область поступил элсульфавирин и схема с ним будет возобновлена.

Как мы видим вопрос решался достаточно долго, но все же был решен.

Если вы также сталкиваетесь с нехваткой препаратов, сменой терапии или другими трудностями, расскажите нам об этом. Оставляйте сообщения в комментариях, на сайте pereboi.ru или пишите в бот @Avokadiy_Pereboev_bot. Наши консультанты готовы помочь вам.

❗️ВАЖНОЕ СООБЩЕНИЕ

В последнее время, в некоторых СМИ появляются комментарии, которые приписываются активистам "Пациентского контроля". Мы хотим подчеркнуть, что эти сообщения не являются официальной позицией нашего движения и не были предоставлены нами. К сожалению, такие комментарии часто содержат недостоверную информацию, что может вызвать путаницу и ввести в заблуждение пациентов.

Мы всегда стремимся к открытому и честному диалогу, поэтому хотим прояснить, что "Пациентский контроль" не предоставляет комментарии организациям, признанным нежелательными или экстремистскими на территории Российской Федерации.

Для получения точной и проверенной информации, пожалуйста, обращайтесь к нашим официальным страницам в социальных сетях. Мы ценим ваше понимание и доверие.

Мы ценим, что наши сторонники, включая, возможно, автора комментария, считают себя частью "Пацконтроля". Но просим вас впредь быть более внимательным к фактам и не распространять неподтвержденную информацию от имени нашего движения. Мы ценим вашу активность, но достоверность – наш главный приоритет.

Зацените до чего дошел прогресс!🫢 и какое клиническое исследование будет проводиться.

Суть в следующем: на таблетки от ВИЧ (Биктарви) наносят микроскопические метки из кремнезема. Эти метки уникальны для каждой таблетки и невидимы невооруженным глазом.

Компания TruTag разработала технологию, позволяющую считывать эти метки с помощью обычной камеры смартфона и специального приложения. При сканировании таблетки перед приемом приложение регистрирует это событие, что позволяет косвенно отслеживать соблюдение режима приема лекарств.

В ходе исследования участники будут принимать Биктарви с такими метками и ежедневно сканировать таблетку перед приемом. Приложение также будет напоминать о необходимости приема лекарства и предоставлять возможность общаться с исследовательской группой через текстовый портал. Таким образом, исследователи смогут получить косвенные данные о приверженности участников к терапии.

Тут бы главное не забыть просканировать😅

А как у вас с приверженностью? Сколько раз забывали принять АРВТ в последнее время? И как себе напоминаете?

Апдейт по ситуации в Башкортостане!

Друзья, мы продолжаем получать от вас сообщения о перебоях в получении препаратов Ламивудин, Абакавир и Элсульфавирин (ТН Элпида) и, конечно же, не можем оставить эту ситуацию без внимания.

Ранее вы обращались к нам на протяжении нескольких месяцев, о чем мы писали в нашем посте выше (смотри по ссылке).

Несмотря на уверения местного Минздрава от 26.12.2024 г. о том, что все препараты в наличии и проблем с выдачей нет (хотя поступающие от вас сообщения говорят об обратном), нами были отправлены обращения в местные Росздравнадзор и Роспотребнадзор.

Мы будем держать вас в курсе.

А как в вашем регионе обстоят дела с выдачей препаратов? Пишите на сайт pereboi.ru или в наш Telegram-бот @Avokadiy_Pereboev_bot 👇

Привет, друзья!
⠀
Сегодня хочется поднять вопрос групп взаимопомощи 🙂
⠀
С приходом АРВ-терапии может показаться, что группы взаимопомощи теряют свою актуальность. Но с учетом того, что ежегодно выявляется около 50 000 новых случаев, важность проведения таких групп остается на повестке дня.
⠀
Группа взаимопомощи — это сообщество людей, которые сталкиваются с похожими трудностями или жизненными ситуациями. Они собираются вместе, чтобы делиться опытом, поддерживать друг друга эмоционально и искать решения сообща.
⠀
Участники таких групп рассказывают свои истории, делятся успехами и трудностями, дают советы и просто внимательно слушают друг друга, создавая атмосферу доверия и понимания.
⠀
Мы знаем, что во многих городах такие группы уже существуют, но часто о них мало кто знает. Поэтому у нас появилась идея собрать информацию о группах взаимопомощи в разных уголках нашей страны, чтобы каждый человек, живущий с ВИЧ, мог найти такую группу — будь то в своём городе или в другом месте.
⠀
🖊 Если вы представляете инициативу или НКО, которая организует такие группы и готовы поделиться информацией для публикации, пожалуйста, заполните нашу Google-форму по ссылке
⠀
💎 Друзья, если наш проект по сбору информации "взлетит", то мы обязательно выложим информацию на Перебои и будем популяризировать ваши группы среди сообщества.
⠀
✅ Что это значит:
— мы будем рассказывать о ваших группах в наших социальных сетях (информация о вашей группе будет опубликована на сайте, где пользователь сможет найти ваш контакт и связаться с вами);
— мы окажем вам информационную поддержку (мы расскажем более подробно о вашей группе по вашему запросу в формате интервью, вебинара или прямого эфира).
⠀
Ваша группа может быть очень полезна для тех, кто совсем недавно узнал о своем статусе и нуждается в поддержке. Для большинства это шок: многие из них дезориентированы, они оказываются один на один с этим кризисом.
⠀
❇️ Группа взаимопомощи/взаимоподдержки — это поддержка. Спустя время шок спадет, начнется принятие диагноза, человек начнет получать информацию из разных источников, начнет доверять врачам и государственной медицинской системе. Но на первых этапах группы, где человек видит таких же людей, как он сам, остаются крайне эффективным инструментом. ✨
⠀
В комментариях можете рассказать, нужны ли вам такие группы, посещаете ли вы их и поделиться своим мнением о такой возможности. Будем рады услышать ваши мысли! 😊

Друзья, сегодня мы хотели бы с вами вернуться к ранее опубликованному посту о том, как подготовиться к краткосрочных или долгосрочным командировкам, отпускам и поездкам ✈️ 🚉

Современный человек достаточно часто сталкивается с различными поездками. И к такому необходимо быть готовыми. Поэтому мы подготовили для вас информацию о том, что необходимо знать ВИЧ-позитивному человеку, отправляясь в дальнюю дорогу.

❗️ВАЖНО сразу отметить, что вам необходимо оформить доверенность на человека, которому вы доверяете на получение препаратов в СЦ. Если вдруг вы задержитесь в поездке/командировке - ваше доверенное лицо сможет забрать препараты в СЦ и отправить их вам ❗️

💊 Как перевозить АРВТ в краткосрочной поездке?
 
🤩Достаточно взять с собой необходимое количество препарата в таблетнице (купить можно в любой аптеке, или на маркетплейсах).

🤩При этом все же желательно иметь с собой небольшой запас препаратов на случай, если придется задержаться.

 
💊 Как перевозить АРВТ в длительной поездке?

К длительным поездкам (учёба, работа и т.д.) следует подготовиться тщательнее.

🤩Попросите лечащего врача в Центре СПИД оформить документ, подтверждающий необходимость регулярного приема препаратов ❗️она может пригодиться в самых разных ситуациях❗️

🤩Перевозите препараты в оригинальной упаковке — это упрощает идентификацию лекарства при осмотре в аэропорту.

🤩АРВТ лучше класть в багаж, а не в ручную кладь. Но если время приема терапии выпадает на саму поездку, положите необходимое количество лекарств в ручную кладь.

Подробнее о перелете с АРВТ можно почитать (https://www.hiv-spb.ru/hn/for-pacient/perelet-s-arvt.html) на сайте Петербургского Центра СПИД.
 
⏰ Менять ли график приема АРВТ?

При переезде в другой часовой пояс просто продолжайте принимать терапию в то же самое время, когда вы принимали ее дома, но уже по местному времени. Например, если вы принимали АРВТ в 10 часов утра, то на новом месте продолжайте принимать ее в 10 часов утра по местному времени. Просто игнорируйте разницу часовых поясов.

Важно соблюдать правила приема препарата — если вашу АРВТ необходимо принимать только во время еды или только перед сном, а вы меняете свое расписание в новом часовом поясе, следует скорректировать время приема терапии.

Как сделать это правильно?

🤩Сдвиньте время приема одномоментно в первый день приезда

🤩Придерживайтесь нового расписания все время путешествия

🤩После возвращения домой так же одномоментно вернитесь к привычному графику
 
Помните, однократное изменение время приема не влияет на резистентность к АРВТ.

В следующий раз мы поговорим с вами о том, как подготовиться к переезду ➡️

Друзья, С Днем Святого Валентина Вас! ❤️

Пейте терапию, пишите на перебои, любите друг друга!
Мы всё сказали! ✨

⚡️ Республика Коми снова в центре нашего внимания: опять перебои с АРВТ

Республика Коми уже попадала в поле нашего зрения в конце прошлого года. Тогда наш запрос в местный СПИД-центр остался без ответа. Прошло совсем немного времени — и вот новая ситуация.

За последние две недели на сайт «Перебои.ру» поступили жалобы из Сыктывкара и Ухты на нехватку жизненно важных препаратов:
❌ Долутегравир
❌ Абакавир/ламивудин
❌ Дарунавир 800 мг
❌ Ритонавир

Пациенты сообщают, что получают неполные схемы, а значит, вынуждены либо самостоятельно приобретать недостающие препараты, либо принимать урезанный вариант терапии. Напомним: неполная схема = риск развития резистентности, прогрессирования болезни и ВИЧ-ассоциированных заболеваний.

Мы уже отправили запрос в местный СПИД-центр и задали вопрос на официальной странице Минздрава Республики Коми. Очень надеемся, что в этот раз местные власти не останутся в режиме «проигнорировать и забыть», а примут меры, чтобы пациенты получали лекарства вовремя и в полном объёме.

Друзья, всем привет! 👋

Из разных регионов нам поступают сообщения о том, что тесты на вирусную нагрузку делают нерегулярно. 📧 Это негативные новости 😔

❗️ Вы же знаете, что приём АРВТ считается эффективным, если результат теста на вирусную нагрузку неопределяемый или составляет менее 50 копий в мл крови? ❔

💟 Именно поэтому и необходимо делать тесты на вирусную нагрузку, чтобы определить, а подходит ли вам применяемая схема лечения.

PS. По клиническим рекомендациям, тест на вирусную нагрузку необходимо делать два раза в год. И даже если вы принимаете терапию на постоянной основе, и не пропускаете приемы (ууии 🕺💃, вы супер молодцы), все равно необходимо контролировать количество вируса в крови, и подтверждать результат.

💭 Делитесь как у вас с этим обстоят дела?
Просим ответить на анонимный опрос, таким образом мы поймем, рассказывать ли вам об этом простыми словами)

А также вы всегда можете написать нам на сайт pereboi.ru или в наш Telegram-бот @Avokadiy_Pereboev_bot👇