Семилетняя Саша Сафоева почти не спит, а каждый день для нее — бесконечная боль. Из-за редкого генетического заболевания у девочки случаются сильные судороги, во время которых она уже дважды ломала ноги. Единственное лекарство, которое помогает ей жить, стоит 305 тысяч рублей — этого хватает на три дня.
В прошлом году чиновники отдали ее препарат сыну госслужащей комитета финансов, и маме Саши пришлось через Следственный комитет добиваться лечения для дочери.
О том, как россияне с редкими заболеваниями выживают последние три года, — читайте в тексте.
Семилетняя Саша Сафоева почти не спит, а каждый день для нее — бесконечная боль. Из-за редкого генетического заболевания у девочки случаются сильные судороги, во время которых она уже дважды ломала ноги. Единственное лекарство, которое помогает ей жить, стоит 305 тысяч рублей — этого хватает на три дня.
В прошлом году чиновники отдали ее препарат сыну госслужащей комитета финансов, и маме Саши пришлось через Следственный комитет добиваться лечения для дочери.
О том, как россияне с редкими заболеваниями выживают последние три года, — читайте в тексте.
These administrators had built substantial positions in these scrips prior to the circulation of recommendations and offloaded their positions subsequent to rise in price of these scrips, making significant profits at the expense of unsuspecting investors, Sebi noted. Given the pro-privacy stance of the platform, it’s taken as a given that it’ll be used for a number of reasons, not all of them good. And Telegram has been attached to a fair few scandals related to terrorism, sexual exploitation and crime. Back in 2015, Vox described Telegram as “ISIS’ app of choice,” saying that the platform’s real use is the ability to use channels to distribute material to large groups at once. Telegram has acted to remove public channels affiliated with terrorism, but Pavel Durov reiterated that he had no business snooping on private conversations. Oleksandra Matviichuk, a Kyiv-based lawyer and head of the Center for Civil Liberties, called Durov’s position "very weak," and urged concrete improvements. For Oleksandra Tsekhanovska, head of the Hybrid Warfare Analytical Group at the Kyiv-based Ukraine Crisis Media Center, the effects are both near- and far-reaching.
from ms
