Telegram Group & Telegram Channel
Эта история о путешествии длиною в год по нашей планете семьи Лемей-Пеллетье из франкоязычной канадской провинции Квебек достойна экранизации (фильм имеет все шансы оставить неизгладимое впечатление), преисполнена трагизма, любви и… никогда не могла бы произойти в России.

У Эдит Лемей и Себастьяна Пеллетье — четверо детей. Старшей, Миа, — 11 лет, Лео — 9, Колину — 7, Лорану — 5. И Лео — единственный ребенок, у которого нет пигментного ретинита (RP) — наследственного дегенеративного заболевания глаз, которое постепенно ведет к слепоте. И пока не лечится.

RP характеризуется прогрессирующей потерей фоторецепторов. С Миа начали происходить странные вещи, когда ей исполнилось три годика. Вставая по ночам, натыкалась на мебель, ударялась в стены. Пигментный ретинит удалось выявить не сразу — после генетических исследований. Стали проверять других детей, и выяснилось, что RP — своего рода семейное проклятие.

Пришлось переосмысливать всю жизнь, все планы на будущее. Весть об обнадеживающих перспективах лечения пигментного ретинита пришла из Франции (речь идет о замене гена), но Лемей-Пеллетье решили не сидеть сложа руки в ожидании спасения, а показать детям мир во всем его многообразии, пока они еще в состоянии его видеть. Чтобы хранили эти воспоминания в головах и потом, когда ослепнут, всю оставшуюся жизнь. И в марте этого года покинули Квебек.

Они уже побывали в Намибии, на островах Занзибара, в Турции, Монголии, на индонезийском острове Бали, передвигаясь среди прочего на поездах и автобусах, лошадях и верблюдах, ночуя в палатках. Принимали участие в сафари, пересекали на багги пустыню Гоби… Родители рады, что ребята увидели, как много людей живет в бедности, без электричества и чистой воды, и как им самим повезло, несмотря на то, что ослепнут, если способ избавиться от RP так и не появится.

Семейству предстоит путешествовать еще полгода. Так запланировали.

А теперь вопрос: можно ли было бы осуществить такой тур, объехать весь мир многодетной семье из России?

Увы, нет.

Догадайтесь, почему.

Подсказка: не подумайте только, будто детей с пигментным ретинитом у нас не имеется.



group-telegram.com/Old_Elephant/640
Create:
Last Update:

Эта история о путешествии длиною в год по нашей планете семьи Лемей-Пеллетье из франкоязычной канадской провинции Квебек достойна экранизации (фильм имеет все шансы оставить неизгладимое впечатление), преисполнена трагизма, любви и… никогда не могла бы произойти в России.

У Эдит Лемей и Себастьяна Пеллетье — четверо детей. Старшей, Миа, — 11 лет, Лео — 9, Колину — 7, Лорану — 5. И Лео — единственный ребенок, у которого нет пигментного ретинита (RP) — наследственного дегенеративного заболевания глаз, которое постепенно ведет к слепоте. И пока не лечится.

RP характеризуется прогрессирующей потерей фоторецепторов. С Миа начали происходить странные вещи, когда ей исполнилось три годика. Вставая по ночам, натыкалась на мебель, ударялась в стены. Пигментный ретинит удалось выявить не сразу — после генетических исследований. Стали проверять других детей, и выяснилось, что RP — своего рода семейное проклятие.

Пришлось переосмысливать всю жизнь, все планы на будущее. Весть об обнадеживающих перспективах лечения пигментного ретинита пришла из Франции (речь идет о замене гена), но Лемей-Пеллетье решили не сидеть сложа руки в ожидании спасения, а показать детям мир во всем его многообразии, пока они еще в состоянии его видеть. Чтобы хранили эти воспоминания в головах и потом, когда ослепнут, всю оставшуюся жизнь. И в марте этого года покинули Квебек.

Они уже побывали в Намибии, на островах Занзибара, в Турции, Монголии, на индонезийском острове Бали, передвигаясь среди прочего на поездах и автобусах, лошадях и верблюдах, ночуя в палатках. Принимали участие в сафари, пересекали на багги пустыню Гоби… Родители рады, что ребята увидели, как много людей живет в бедности, без электричества и чистой воды, и как им самим повезло, несмотря на то, что ослепнут, если способ избавиться от RP так и не появится.

Семейству предстоит путешествовать еще полгода. Так запланировали.

А теперь вопрос: можно ли было бы осуществить такой тур, объехать весь мир многодетной семье из России?

Увы, нет.

Догадайтесь, почему.

Подсказка: не подумайте только, будто детей с пигментным ретинитом у нас не имеется.

BY Созерцатель


Warning: Undefined variable $i in /var/www/group-telegram/post.php on line 260

Share with your friend now:
group-telegram.com/Old_Elephant/640

View MORE
Open in Telegram


Telegram | DID YOU KNOW?

Date: |

In this regard, Sebi collaborated with the Telecom Regulatory Authority of India (TRAI) to reduce the vulnerability of the securities market to manipulation through misuse of mass communication medium like bulk SMS. Overall, extreme levels of fear in the market seems to have morphed into something more resembling concern. For example, the Cboe Volatility Index fell from its 2022 peak of 36, which it hit Monday, to around 30 on Friday, a sign of easing tensions. Meanwhile, while the price of WTI crude oil slipped from Sunday’s multiyear high $130 of barrel to $109 a pop. Markets have been expecting heavy restrictions on Russian oil, some of which the U.S. has already imposed, and that would reduce the global supply and bring about even more burdensome inflation. A Russian Telegram channel with over 700,000 followers is spreading disinformation about Russia's invasion of Ukraine under the guise of providing "objective information" and fact-checking fake news. Its influence extends beyond the platform, with major Russian publications, government officials, and journalists citing the page's posts. Recently, Durav wrote on his Telegram channel that users' right to privacy, in light of the war in Ukraine, is "sacred, now more than ever." Investors took profits on Friday while they could ahead of the weekend, explained Tom Essaye, founder of Sevens Report Research. Saturday and Sunday could easily bring unfortunate news on the war front—and traders would rather be able to sell any recent winnings at Friday’s earlier prices than wait for a potentially lower price at Monday’s open.
from nl


Telegram Созерцатель
FROM American