Маринари ПРО муковисцидоз

Поговорим о тех, кто возьмет трилексу.

Конечно, было бы идеально, если все сообщество стоит вместе и берет только Трикафту.

Но всегда будут те, кто боится, кто не владеет информацией, кому все равно, кто не думает и еще куча вариантов, почему люди возьмут трилексу.

Что делать, если вы взяли трилексу и приняли решение принимать / давать ребенку: очень и очень внимательно и кропотливо делать все анализы и обследования.

Ровно тот же список, что нужно делать ДО Трикафты, каждый пункт без исключений - от потовой до КТ, от крови на десятки параметров до УЗИ, от ФВД до офтальмолога.

Сдать весь перечень и пройти всех врачей до приема трилексы.
Далее сдаваться - через неделю, через месяц, каждый месяц (кроме КТ, естественно, его каждый месяц не делаем - за исключением резкого ухудшения).

Анализы сдавать в двух разных лабораториях - чтобы исключить ошибки и чтобы иметь возможность проверить и сравнить результаты, всегда имея их на руках.

Первый прием лекарства можно снять на видео, для истории.

И вести дневник наблюдений (в том числе за психоэмоциональным состоянием), все же это участие в опытах на добровольной основе.

Не начинать препарат в выходные, в праздники, в отпуске, на даче - потому что вам нужны врачи на связи и близко.

В случае возникновения побочек - официально сразу же фиксировать НПР.
Перечитать, как это делается (госпитализация или повторный прием при врачах не нужны, ехать в федеральный центр или к внештатному пульмонологу - тоже не нужно, а совет пить дальше вдруг организм привыкнет - из рубрики «за гранью»).

Будет здорово, если вы открыто сможете поделиться результатами своими.
И хорошими, и плохими.

Не верьте тем, кто говорит, что сдавать анализы и мониторить прием не нужно, потому что такое же действующее вещество, как в Трикафта - это ложь - и препарат из другого сырья сделан, и уже есть негативный опыт, и прием любого препарата нужно контролировать анализами и обследования, тем более, когда препарат такой серьезный и когда в организме он провзаимодействует еще с десятком других препаратов.

PS: из тех наблюдений, которые МИК публично озвучивает, мы знаем, что препарат не имеет терапевтической эквивалентности с Трикафтой

#муковисцидоз #муковисцидозНЕприговор #трикафта #ТрикафтаДаритЖизнь

www.group-telegram.com/nl/marinaryPROmucoviscidosi.com/649

1.6K viewsJan 20 at 17:20

Поговорим о тех, кто возьмет трилексу.

Конечно, было бы идеально, если все сообщество стоит вместе и берет только Трикафту.

Но всегда будут те, кто боится, кто не владеет информацией, кому все равно, кто не думает и еще куча вариантов, почему люди возьмут трилексу.

Что делать, если вы взяли трилексу и приняли решение принимать / давать ребенку: очень и очень внимательно и кропотливо делать все анализы и обследования.

Ровно тот же список, что нужно делать ДО Трикафты, каждый пункт без исключений - от потовой до КТ, от крови на десятки параметров до УЗИ, от ФВД до офтальмолога.

Сдать весь перечень и пройти всех врачей до приема трилексы.
Далее сдаваться - через неделю, через месяц, каждый месяц (кроме КТ, естественно, его каждый месяц не делаем - за исключением резкого ухудшения).

Анализы сдавать в двух разных лабораториях - чтобы исключить ошибки и чтобы иметь возможность проверить и сравнить результаты, всегда имея их на руках.

Первый прием лекарства можно снять на видео, для истории.

И вести дневник наблюдений (в том числе за психоэмоциональным состоянием), все же это участие в опытах на добровольной основе.

Не начинать препарат в выходные, в праздники, в отпуске, на даче - потому что вам нужны врачи на связи и близко.

В случае возникновения побочек - официально сразу же фиксировать НПР.
Перечитать, как это делается (госпитализация или повторный прием при врачах не нужны, ехать в федеральный центр или к внештатному пульмонологу - тоже не нужно, а совет пить дальше вдруг организм привыкнет - из рубрики «за гранью»).

Будет здорово, если вы открыто сможете поделиться результатами своими.
И хорошими, и плохими.

Не верьте тем, кто говорит, что сдавать анализы и мониторить прием не нужно, потому что такое же действующее вещество, как в Трикафта - это ложь - и препарат из другого сырья сделан, и уже есть негативный опыт, и прием любого препарата нужно контролировать анализами и обследования, тем более, когда препарат такой серьезный и когда в организме он провзаимодействует еще с десятком других препаратов.

PS: из тех наблюдений, которые МИК публично озвучивает, мы знаем, что препарат не имеет терапевтической эквивалентности с Трикафтой

#муковисцидоз #муковисцидозНЕприговор #трикафта #ТрикафтаДаритЖизнь

BY Маринари ПРО муковисцидоз