▫️فدراسیون بین‌المللی بیماری اسپینابیفیدا و هیدروسفالی (IF) در سال ۱۹۷۲ به‌دست بیماران و خانواده‌هایشان تأسیس شد.
▪️اسپینا بیفیدا، یک بیماری مادرزادی است که در اثر نقص در تشکیل ستون فقرات و نخاع نوزاد در رحم به وجود می‌آید و موجب ایجاد شکافی در ستون فقرات می‌شود. این اختلال معمولاً آسیبی به نخاع یا مغز وارد نمی‌کند.
▫️بسیاری از افرادی که مبتلا به اسپینا بیفیدا هستند، به بیماری هیدروسفالی نیز دچار می‌شوند.هیدروسفالی، که به‌عنوان تجمع آب روی مغز شناخته می‌شود، ناشی از انباشت مایع مغزی نخاعی درون مغز است که منجر به بزرگ شدن سر می‌شود.
▪️در این روز، جوامع جهانی امید دارند که آسیب های مالی و عاطفی خانواده‌ها کاهش یابد و آگاهی عمومی نسبت به این بیماری افزایش پیدا کند.
▫️دانشمندان و پزشکان هرساله تحقیقات جدیدی در زمینه این بیماری انجام می‌دهند، اما هنوز درمان قطعی برای آن وجود ندارد.
▫️فدراسیون بین‌المللی بیماری اسپینابیفیدا و هیدروسفالی (IF) در سال ۱۹۷۲ به‌دست بیماران و خانواده‌هایشان تأسیس شد.
▪️اسپینا بیفیدا، یک بیماری مادرزادی است که در اثر نقص در تشکیل ستون فقرات و نخاع نوزاد در رحم به وجود می‌آید و موجب ایجاد شکافی در ستون فقرات می‌شود. این اختلال معمولاً آسیبی به نخاع یا مغز وارد نمی‌کند.
▫️بسیاری از افرادی که مبتلا به اسپینا بیفیدا هستند، به بیماری هیدروسفالی نیز دچار می‌شوند.هیدروسفالی، که به‌عنوان تجمع آب روی مغز شناخته می‌شود، ناشی از انباشت مایع مغزی نخاعی درون مغز است که منجر به بزرگ شدن سر می‌شود.
▪️در این روز، جوامع جهانی امید دارند که آسیب های مالی و عاطفی خانواده‌ها کاهش یابد و آگاهی عمومی نسبت به این بیماری افزایش پیدا کند.
▫️دانشمندان و پزشکان هرساله تحقیقات جدیدی در زمینه این بیماری انجام می‌دهند، اما هنوز درمان قطعی برای آن وجود ندارد.
"Russians are really disconnected from the reality of what happening to their country," Andrey said. "So Telegram has become essential for understanding what's going on to the Russian-speaking world." He said that since his platform does not have the capacity to check all channels, it may restrict some in Russia and Ukraine "for the duration of the conflict," but then reversed course hours later after many users complained that Telegram was an important source of information. Groups are also not fully encrypted, end-to-end. This includes private groups. Private groups cannot be seen by other Telegram users, but Telegram itself can see the groups and all of the communications that you have in them. All of the same risks and warnings about channels can be applied to groups. "He has kind of an old-school cyber-libertarian world view where technology is there to set you free," Maréchal said. Telegram users are able to send files of any type up to 2GB each and access them from any device, with no limit on cloud storage, which has made downloading files more popular on the platform.
from no
