Telegram Group & Telegram Channel
Прочла пост Таси Шеремет, журналистки, у которой сложное врожденное заболевание — муковисцидоз. Сейчас, в 21 год, ее состояние близко к критическому из-за врачебных ошибок.

Я узнала про Тасю еще в Петербурге, наверное, в 2020 году. Тогда я работала в правозащите и помогала добиться нужных лекарств для больных рассеянным склерозом. Проблемы с поставками были характерными для разных заболеваний, включая муковисцидоз. Тася, которой не было и 18 лет, была одной из самых активных публичных спикеров: она выступала в СМИ, инициировала петиции, освещала проблему большого количества детей с таким же диагнозом в своем блоге. Уже в 2022 мы несколько месяцев сотрудничали с Тасей в рамках Ковчега по текстам.

В России пациенты с таким диагнозом живут до 20-25 лет с лечением и редко доживают до совершеннолетия, если лечение недостаточно. В Европе — до 45-50 лет.

Сейчас Тася временно отказалась от всех проектов и подработок: ее состояние не позволяет работать, приступы происходят постоянно, и отойти от кислородной маски физически невозможно. Терапия стоит дорого, и от нее буквально зависит, будет ли Тася жить. Сейчас она объявила сбор на Boosty и Patreon, чтобы не умереть. В 21 год.



group-telegram.com/aburakova/3049
Create:
Last Update:

Прочла пост Таси Шеремет, журналистки, у которой сложное врожденное заболевание — муковисцидоз. Сейчас, в 21 год, ее состояние близко к критическому из-за врачебных ошибок.

Я узнала про Тасю еще в Петербурге, наверное, в 2020 году. Тогда я работала в правозащите и помогала добиться нужных лекарств для больных рассеянным склерозом. Проблемы с поставками были характерными для разных заболеваний, включая муковисцидоз. Тася, которой не было и 18 лет, была одной из самых активных публичных спикеров: она выступала в СМИ, инициировала петиции, освещала проблему большого количества детей с таким же диагнозом в своем блоге. Уже в 2022 мы несколько месяцев сотрудничали с Тасей в рамках Ковчега по текстам.

В России пациенты с таким диагнозом живут до 20-25 лет с лечением и редко доживают до совершеннолетия, если лечение недостаточно. В Европе — до 45-50 лет.

Сейчас Тася временно отказалась от всех проектов и подработок: ее состояние не позволяет работать, приступы происходят постоянно, и отойти от кислородной маски физически невозможно. Терапия стоит дорого, и от нее буквально зависит, будет ли Тася жить. Сейчас она объявила сбор на Boosty и Patreon, чтобы не умереть. В 21 год.

BY Кто если не Буракова


Warning: Undefined variable $i in /var/www/group-telegram/post.php on line 260

Share with your friend now:
group-telegram.com/aburakova/3049

View MORE
Open in Telegram


Telegram | DID YOU KNOW?

Date: |

Since its launch in 2013, Telegram has grown from a simple messaging app to a broadcast network. Its user base isn’t as vast as WhatsApp’s, and its broadcast platform is a fraction the size of Twitter, but it’s nonetheless showing its use. While Telegram has been embroiled in controversy for much of its life, it has become a vital source of communication during the invasion of Ukraine. But, if all of this is new to you, let us explain, dear friends, what on Earth a Telegram is meant to be, and why you should, or should not, need to care. Under the Sebi Act, the regulator has the power to carry out search and seizure of books, registers, documents including electronics and digital devices from any person associated with the securities market. Overall, extreme levels of fear in the market seems to have morphed into something more resembling concern. For example, the Cboe Volatility Index fell from its 2022 peak of 36, which it hit Monday, to around 30 on Friday, a sign of easing tensions. Meanwhile, while the price of WTI crude oil slipped from Sunday’s multiyear high $130 of barrel to $109 a pop. Markets have been expecting heavy restrictions on Russian oil, some of which the U.S. has already imposed, and that would reduce the global supply and bring about even more burdensome inflation. Oleksandra Matviichuk, a Kyiv-based lawyer and head of the Center for Civil Liberties, called Durov’s position "very weak," and urged concrete improvements. Telegram does offer end-to-end encrypted communications through Secret Chats, but this is not the default setting. Standard conversations use the MTProto method, enabling server-client encryption but with them stored on the server for ease-of-access. This makes using Telegram across multiple devices simple, but also means that the regular Telegram chats you’re having with folks are not as secure as you may believe.
from sa


Telegram Кто если не Буракова
FROM American