Без рецепта

Российские врачи против экспериментов в лечении СМА.

Уже несколько месяцев родители трехлетнего Миши Бахтина из Свердловской области пытаются добиться от местного минздрава и врачей продолжения лечения для своего сына.

«Спинразу» ребенку назначили в 2020 году. Две ампулы семья получила от областного минздрава, затем еще две были куплены на деньги благотворителей. Препарат нужно колоть пожизненно, но в случае с Мишей решено было попробовать «Золгенсму», которая долгое время имела статус самого дорогого лекарства в мире, зато обещала излечение с помощью всего одной инъекции.

К концу 2020 года фонду Евгения Ройзмана (признан в РФ иностранным агентом) удалось собрать 160 млн рублей и купить препарат, но чуда не случилось – лекарство не сработало. Тогда родители обратились в областную детскую клиническую больницу с просьбой продолжить терапию «Спинразой». Получив отказ, отец мальчика даже выходил с одиночными пикетами к зданию столичного минздрава и на Красную площадь, а также записал видеообращение к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину.

В итоге суд обязал медиков «немедленно приступить к лечению» и даже возбудил дело о халатности в отношении сотрудников больницы. Но у медиков своя правда.

В Свердловской области на сегодня нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол, поскольку в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после «Золгенсмы».

Чтобы состояние не ухудшалось, ребенку назначили «Рисдиплам». Родители ждут новый консилиум федеральных центров, который должен решить, можно ли обеспечивать ребенка препаратом. Впрочем, его применение после «Золгенсмы» также имеет статус экспериментального.

www.group-telegram.com/sa/bezrec.com/3992

11.6K viewsedited  Nov 17, 2023 at 09:34

Российские врачи против экспериментов в лечении СМА.

Уже несколько месяцев родители трехлетнего Миши Бахтина из Свердловской области пытаются добиться от местного минздрава и врачей продолжения лечения для своего сына.

«Спинразу» ребенку назначили в 2020 году. Две ампулы семья получила от областного минздрава, затем еще две были куплены на деньги благотворителей. Препарат нужно колоть пожизненно, но в случае с Мишей решено было попробовать «Золгенсму», которая долгое время имела статус самого дорогого лекарства в мире, зато обещала излечение с помощью всего одной инъекции.

К концу 2020 года фонду Евгения Ройзмана (признан в РФ иностранным агентом) удалось собрать 160 млн рублей и купить препарат, но чуда не случилось – лекарство не сработало. Тогда родители обратились в областную детскую клиническую больницу с просьбой продолжить терапию «Спинразой». Получив отказ, отец мальчика даже выходил с одиночными пикетами к зданию столичного минздрава и на Красную площадь, а также записал видеообращение к главе Следственного комитета Александру Бастрыкину.

В итоге суд обязал медиков «немедленно приступить к лечению» и даже возбудил дело о халатности в отношении сотрудников больницы. Но у медиков своя правда.

В Свердловской области на сегодня нет ни одного врача, готового поставить мальчику укол, поскольку в России и в мире нет доказательно подтвержденных случаев безопасного использования «Спинразы» после «Золгенсмы».

Чтобы состояние не ухудшалось, ребенку назначили «Рисдиплам». Родители ждут новый консилиум федеральных центров, который должен решить, можно ли обеспечивать ребенка препаратом. Впрочем, его применение после «Золгенсмы» также имеет статус экспериментального.

BY Без рецепта