Прочла пост Таси Шеремет, журналистки, у которой сложное врожденное заболевание — муковисцидоз. Сейчас, в 21 год, ее состояние близко к критическому из-за врачебных ошибок.
Я узнала про Тасю еще в Петербурге, наверное, в 2020 году. Тогда я работала в правозащите и помогала добиться нужных лекарств для больных рассеянным склерозом. Проблемы с поставками были характерными для разных заболеваний, включая муковисцидоз. Тася, которой не было и 18 лет, была одной из самых активных публичных спикеров: она выступала в СМИ, инициировала петиции, освещала проблему большого количества детей с таким же диагнозом в своем блоге. Уже в 2022 мы несколько месяцев сотрудничали с Тасей в рамках Ковчега по текстам.
В России пациенты с таким диагнозом живут до 20-25 лет с лечением и редко доживают до совершеннолетия, если лечение недостаточно. В Европе — до 45-50 лет.
Сейчас Тася временно отказалась от всех проектов и подработок: ее состояние не позволяет работать, приступы происходят постоянно, и отойти от кислородной маски физически невозможно. Терапия стоит дорого, и от нее буквально зависит, будет ли Тася жить. Сейчас она объявила сбор на Boosty и Patreon, чтобы не умереть. В 21 год.
Прочла пост Таси Шеремет, журналистки, у которой сложное врожденное заболевание — муковисцидоз. Сейчас, в 21 год, ее состояние близко к критическому из-за врачебных ошибок.
Я узнала про Тасю еще в Петербурге, наверное, в 2020 году. Тогда я работала в правозащите и помогала добиться нужных лекарств для больных рассеянным склерозом. Проблемы с поставками были характерными для разных заболеваний, включая муковисцидоз. Тася, которой не было и 18 лет, была одной из самых активных публичных спикеров: она выступала в СМИ, инициировала петиции, освещала проблему большого количества детей с таким же диагнозом в своем блоге. Уже в 2022 мы несколько месяцев сотрудничали с Тасей в рамках Ковчега по текстам.
В России пациенты с таким диагнозом живут до 20-25 лет с лечением и редко доживают до совершеннолетия, если лечение недостаточно. В Европе — до 45-50 лет.
Сейчас Тася временно отказалась от всех проектов и подработок: ее состояние не позволяет работать, приступы происходят постоянно, и отойти от кислородной маски физически невозможно. Терапия стоит дорого, и от нее буквально зависит, будет ли Тася жить. Сейчас она объявила сбор на Boosty и Patreon, чтобы не умереть. В 21 год.
BY Плетнев
Warning: Undefined variable $i in /var/www/group-telegram/post.php on line 260
Asked about its stance on disinformation, Telegram spokesperson Remi Vaughn told AFP: "As noted by our CEO, the sheer volume of information being shared on channels makes it extremely difficult to verify, so it's important that users double-check what they read." "He has to start being more proactive and to find a real solution to this situation, not stay in standby without interfering. It's a very irresponsible position from the owner of Telegram," she said. One thing that Telegram now offers to all users is the ability to “disappear” messages or set remote deletion deadlines. That enables users to have much more control over how long people can access what you’re sending them. Given that Russian law enforcement officials are reportedly (via Insider) stopping people in the street and demanding to read their text messages, this could be vital to protect individuals from reprisals. The original Telegram channel has expanded into a web of accounts for different locations, including specific pages made for individual Russian cities. There's also an English-language website, which states it is owned by the people who run the Telegram channels. But the Ukraine Crisis Media Center's Tsekhanovska points out that communications are often down in zones most affected by the war, making this sort of cross-referencing a luxury many cannot afford.
from sa
