Право на здоровье

Право на здоровье

👀 В фонде «Круг добра» подтвердили сообщения о начавшихся перебоях в терапии детей с муковисцидозом из-за ситуации с закупками более дешевого аналога «Трикафты» — поставщик аналога не смог своевременно поставить препарат. Сейчас, однако, фонду сообщили, что…

👀 Родители детей с муковисцидозом жалуются на недостаточные и несвоевременные поставки более дешевого аналога «Трикафты». Проблему признавали и в «Круге добра», однако, по сообщению фонда, в компании уверяют, что «Трилексу» поставили во все регионы по заключенным контрактам. Ранее родители сообщали, что дети вынуждены прерывать терапию из-за перезаключенных контрактов на поставку дженерика вместо оригинального препарата

Об этом «Праву на здоровье» рассказала мама ребенка с этим диагнозом, эксперт НКО и равный консультант Марина Рыбалкина.

По ее словам, поставщик (контракты на поставку заключил дистрибьютор «Ирвин») нарушил сроки поставки, и препарат в регионы был доставлен позже сроков и в малых количествах, так как его просто не успели изготовить:

🟣«Размер ввезенной партии очень и очень небольшой, препарат изготавливается под Россию. В компании с родителями насчет жалоб не общаются».

Она отметила, что от ряда пациентов начали поступать жалобы на побочные эффекты: «Дети принимают препарат неделю-две, так как его доставили с опозданием. И это единственный новый препарат в терапии».

«Родителям угрожают всеми кругами ада, включая вызов опеки, если они препарат дженерик не будут брать не будут, а борьбу за оригинальный препарат внезапно стали называть пациентским экстремизмом. Часть родителей не берет "Трилексу" и идет в суды, переписывается с госорганами о закупке "Трикафты" (у нас документы на "Трикафту", она назначена врачами, совершенно незаконно купить для наших детей другое, да еще такое, лекарство. Часть родителей берет "Трилексу", у кого-то уже серьезные побочки, и их регистрируют, серьезное ухудшение», — добавляет она.

То же отмечает мама ребенка с муковисцидозом Лайма Абдурахманова (представляет родительское сообщество пациентов Красноярского края): «Препарат поступил в гораздо меньшем объеме, чем предусмотрено первым этапом государственного контракта. ФЦПИЛО не подаёт документы для признания поставщика недобросовестным. Поражает цинизм поставщика: если они знали что не справятся с такой поставкой, зачем лезть в закупку препарата?».

➡️ О жалобах родителей из регионов «Праву на здоровье» также рассказала сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова. Она отметила, что связаться с поставщиком, чтобы разъяснить ситуацию, пока не удалось. По ее словам, недавно в Минздраве предоставили ответ на запрос о информации о препарате «Трилекса». В нем (есть в распоряжении канала) говорится, что нежелательные эффекты фиксируются и у «Трикафты» и что «сообщений о случаях развития нежелательных реакций, где в качестве подозреваемых указывался бы препарат "Трилекса", в АИС Росздравнадзора не зарегистрировано».

➡️ В «Круге добра» в начале февраля подтвердили сообщения о начавшихся перебоях в терапии детей с муковисцидозом из-за ситуации с закупками более дешевого аналога — там сообщили, что поставщик аналога не смог своевременно поставить препарат. В фонде при этом напомнили, что в 2024 году «заблаговременно собрали, обработали и передали в ФЦПиЛО массив заявок на лекобеспечение в 2025 году детей препаратом таргетной терапии Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор в форме таблеток в дозировках 75 мг + 50 мг + 100 мг и 150 мг; 37,5 мг+ 25 мг +50 мг и 75 мг». ФКУ летом провело несколько аукционов, но часть из них — по которым поставщиком выступала компания «Санофи» с «Трикафтой» — отменила ФАС. Все из-за регистрации дешевого аналога. Победителем ряда аукционов в итоге была признана компания «Ирвин» с «Трилексой».

Согласно сообщению фонда, 31 января поставщик официально уведомил Минздрав, фонд и ФЦПиЛО о том, что по 6 контрактам первая партия препарата поступила всем грузополучателям. В «Круге добра» добавили, что проверяют информацию.

Продолжение⤵️

Please open Telegram to view this post

VIEW IN TELEGRAM

www.group-telegram.com/sa/right_to_health.com/2830

2.9K viewsFeb 17 at 11:16

👀 Родители детей с муковисцидозом жалуются на недостаточные и несвоевременные поставки более дешевого аналога «Трикафты». Проблему признавали и в «Круге добра», однако, по сообщению фонда, в компании уверяют, что «Трилексу» поставили во все регионы по заключенным контрактам. Ранее родители сообщали, что дети вынуждены прерывать терапию из-за перезаключенных контрактов на поставку дженерика вместо оригинального препарата

Об этом «Праву на здоровье» рассказала мама ребенка с этим диагнозом, эксперт НКО и равный консультант Марина Рыбалкина.

По ее словам, поставщик (контракты на поставку заключил дистрибьютор «Ирвин») нарушил сроки поставки, и препарат в регионы был доставлен позже сроков и в малых количествах, так как его просто не успели изготовить:

🟣«Размер ввезенной партии очень и очень небольшой, препарат изготавливается под Россию. В компании с родителями насчет жалоб не общаются».

Она отметила, что от ряда пациентов начали поступать жалобы на побочные эффекты: «Дети принимают препарат неделю-две, так как его доставили с опозданием. И это единственный новый препарат в терапии».

«Родителям угрожают всеми кругами ада, включая вызов опеки, если они препарат дженерик не будут брать не будут, а борьбу за оригинальный препарат внезапно стали называть пациентским экстремизмом. Часть родителей не берет "Трилексу" и идет в суды, переписывается с госорганами о закупке "Трикафты" (у нас документы на "Трикафту", она назначена врачами, совершенно незаконно купить для наших детей другое, да еще такое, лекарство. Часть родителей берет "Трилексу", у кого-то уже серьезные побочки, и их регистрируют, серьезное ухудшение», — добавляет она.

То же отмечает мама ребенка с муковисцидозом Лайма Абдурахманова (представляет родительское сообщество пациентов Красноярского края): «Препарат поступил в гораздо меньшем объеме, чем предусмотрено первым этапом государственного контракта. ФЦПИЛО не подаёт документы для признания поставщика недобросовестным. Поражает цинизм поставщика: если они знали что не справятся с такой поставкой, зачем лезть в закупку препарата?».

➡️ О жалобах родителей из регионов «Праву на здоровье» также рассказала сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ирина Мясникова. Она отметила, что связаться с поставщиком, чтобы разъяснить ситуацию, пока не удалось. По ее словам, недавно в Минздраве предоставили ответ на запрос о информации о препарате «Трилекса». В нем (есть в распоряжении канала) говорится, что нежелательные эффекты фиксируются и у «Трикафты» и что «сообщений о случаях развития нежелательных реакций, где в качестве подозреваемых указывался бы препарат "Трилекса", в АИС Росздравнадзора не зарегистрировано».

➡️ В «Круге добра» в начале февраля подтвердили сообщения о начавшихся перебоях в терапии детей с муковисцидозом из-за ситуации с закупками более дешевого аналога — там сообщили, что поставщик аналога не смог своевременно поставить препарат. В фонде при этом напомнили, что в 2024 году «заблаговременно собрали, обработали и передали в ФЦПиЛО массив заявок на лекобеспечение в 2025 году детей препаратом таргетной терапии Ивакафтор + Тезакафтор + Элексакафтор и Ивакафтор в форме таблеток в дозировках 75 мг + 50 мг + 100 мг и 150 мг; 37,5 мг+ 25 мг +50 мг и 75 мг». ФКУ летом провело несколько аукционов, но часть из них — по которым поставщиком выступала компания «Санофи» с «Трикафтой» — отменила ФАС. Все из-за регистрации дешевого аналога. Победителем ряда аукционов в итоге была признана компания «Ирвин» с «Трилексой».

Согласно сообщению фонда, 31 января поставщик официально уведомил Минздрав, фонд и ФЦПиЛО о том, что по 6 контрактам первая партия препарата поступила всем грузополучателям. В «Круге добра» добавили, что проверяют информацию.

Продолжение⤵️