Минздрав Северной Осетии пытается оспорить в суде обязательство выдать больному ребенку препарат за 120 млн🔻В ноябре 2023 года Советский райсуд Владикавказа обязал ведомство изыскать деньги на покупку лекарства 12-летнему Соломону с мышечной дистрофией Дюшенна. Региональный Минздрав попросил пересмотреть решение «по вновь открывшимся обстоятельствам». Чиновники указали, что сейчас идет третья фаза клинических испытаний препарата «Казимерсен» («Амондис 45»), незарегистрированного в России. В министерстве назначение лекарства назвали сомнительным, так как оно якобы может усугубить состояние мальчика.
💬 «Изначально они считали, что препарат неэффективный и небезопасный, якобы он может влиять на почки. Но в апреле этого года мы пошли обследование в НИИ Вельтищева, получили выписку о том, что почки ребенка в порядке и никаких противопоказаний генной терапии у нас нет», — рассказала «Сапе» мама Соломона Дарья Копадзе.
Заключение консилиума Дарья предоставила суду. В ходе процесса региональный минздрав представил еще один аргумент: Минздрав России просит провести консилиум с привлечением федеральных центров для решения вопроса об альтернативной терапии.
Дарья уверена, что процесс специально затягивается, ведь НИИ Вельтищева дважды выдал заключения, что другого лечения с диагнозом Соломона нет (документы есть в распоряжении редакции).
Очередное заседание суда было назначено на сегодня, но его перенесли на 1 июля из-за неявки представителей Минздрава.
➡️ Как
писала «Сапа», диагноз Соломону поставили в 2,5 года. Организм мальчика не вырабатывает белок, который отвечает за движения. Сейчас ребенок может самостоятельно пройти всего 500 м. Денег на препарат стоимостью порядка 120 млн в год у минздрава Осетии нет. Как сообщили в ведомстве, будет прорабатываться вопрос привлечения дополнительных средств на закупки лекарства.
⬛ Подписывайся на Сапа 15 