Прочла пост Таси Шеремет, журналистки, у которой сложное врожденное заболевание — муковисцидоз. Сейчас, в 21 год, ее состояние близко к критическому из-за врачебных ошибок.
Я узнала про Тасю еще в Петербурге, наверное, в 2020 году. Тогда я работала в правозащите и помогала добиться нужных лекарств для больных рассеянным склерозом. Проблемы с поставками были характерными для разных заболеваний, включая муковисцидоз. Тася, которой не было и 18 лет, была одной из самых активных публичных спикеров: она выступала в СМИ, инициировала петиции, освещала проблему большого количества детей с таким же диагнозом в своем блоге. Уже в 2022 мы несколько месяцев сотрудничали с Тасей в рамках Ковчега по текстам.
В России пациенты с таким диагнозом живут до 20-25 лет с лечением и редко доживают до совершеннолетия, если лечение недостаточно. В Европе — до 45-50 лет.
Сейчас Тася временно отказалась от всех проектов и подработок: ее состояние не позволяет работать, приступы происходят постоянно, и отойти от кислородной маски физически невозможно. Терапия стоит дорого, и от нее буквально зависит, будет ли Тася жить. Сейчас она объявила сбор на Boosty и Patreon, чтобы не умереть. В 21 год.
Прочла пост Таси Шеремет, журналистки, у которой сложное врожденное заболевание — муковисцидоз. Сейчас, в 21 год, ее состояние близко к критическому из-за врачебных ошибок.
Я узнала про Тасю еще в Петербурге, наверное, в 2020 году. Тогда я работала в правозащите и помогала добиться нужных лекарств для больных рассеянным склерозом. Проблемы с поставками были характерными для разных заболеваний, включая муковисцидоз. Тася, которой не было и 18 лет, была одной из самых активных публичных спикеров: она выступала в СМИ, инициировала петиции, освещала проблему большого количества детей с таким же диагнозом в своем блоге. Уже в 2022 мы несколько месяцев сотрудничали с Тасей в рамках Ковчега по текстам.
В России пациенты с таким диагнозом живут до 20-25 лет с лечением и редко доживают до совершеннолетия, если лечение недостаточно. В Европе — до 45-50 лет.
Сейчас Тася временно отказалась от всех проектов и подработок: ее состояние не позволяет работать, приступы происходят постоянно, и отойти от кислородной маски физически невозможно. Терапия стоит дорого, и от нее буквально зависит, будет ли Тася жить. Сейчас она объявила сбор на Boosty и Patreon, чтобы не умереть. В 21 год.
BY Кто если не Буракова
Warning: Undefined variable $i in /var/www/group-telegram/post.php on line 260
Stocks dropped on Friday afternoon, as gains made earlier in the day on hopes for diplomatic progress between Russia and Ukraine turned to losses. Technology stocks were hit particularly hard by higher bond yields. Telegram was co-founded by Pavel and Nikolai Durov, the brothers who had previously created VKontakte. VK is Russia’s equivalent of Facebook, a social network used for public and private messaging, audio and video sharing as well as online gaming. In January, SimpleWeb reported that VK was Russia’s fourth most-visited website, after Yandex, YouTube and Google’s Russian-language homepage. In 2016, Forbes’ Michael Solomon described Pavel Durov (pictured, below) as the “Mark Zuckerberg of Russia.” Investors took profits on Friday while they could ahead of the weekend, explained Tom Essaye, founder of Sevens Report Research. Saturday and Sunday could easily bring unfortunate news on the war front—and traders would rather be able to sell any recent winnings at Friday’s earlier prices than wait for a potentially lower price at Monday’s open. On February 27th, Durov posted that Channels were becoming a source of unverified information and that the company lacks the ability to check on their veracity. He urged users to be mistrustful of the things shared on Channels, and initially threatened to block the feature in the countries involved for the length of the war, saying that he didn’t want Telegram to be used to aggravate conflict or incite ethnic hatred. He did, however, walk back this plan when it became clear that they had also become a vital communications tool for Ukrainian officials and citizens to help coordinate their resistance and evacuations. Update March 8, 2022: EFF has clarified that Channels and Groups are not fully encrypted, end-to-end, updated our post to link to Telegram’s FAQ for Cloud and Secret chats, updated to clarify that auto-delete is available for group and channel admins, and added some additional links.
from tr
