group-telegram.com/umnaya_stroyka/469
Last Update:
✨Помощь для детей с ретинобластомой
Делюсь личной и важной для нашей семьи историей. Для меня это первый опыт.
В прошлом году нашему самому младшему сыну Макару был поставлен страшный и очень редкий диагноз - ретинобластома. Это рак сетчатки глаза, в основном он выявляется в раннем детском возрасте. Целый год мы боролись за сохранение глаза и вроде бы все получается. Слава Богу, наши прекрасные врачи научились это лечить и сохранять детям глаза, часто даже зрение. А наш парень – настоящий боец и все победит.
Сегодня мы с Макаром прилетели домой после очередной госпитализации. Все идет по плану и перспективы у нас неплохие.
И каждый раз после очередного погружения в мир детской онкологии я привожу с собой рвущие душу истории.
В нашей стране эта болезнь лечится только в Москве. Поэтому
родители везут своих детей именно сюда. У всех протокол лечения разный. Кому-то надо ложиться в больницу раз в три месяца, а кто-то должен прибывать на лечение раз в десять дней. Для граждан РФ лечение бесплатное, для сложных вмешательств выдают квоты. Но вот граждане из стран СНГ, которым кроме Москвы тоже некуда обратиться, за лечение платят немалые деньги, поскольку для нас они иностранцы.
На этот раз с нами в палате лежал трехлетний мальчик Исламбек со своей мамой Зульфирой, они из Узбекистана. В два с половиной месяца ему диагностировали двустороннюю ретинобластому, после чего один глазик пришлось удалить, поставили протез. Но через год зараза появилась на втором глазу и теперь Исламбек и его родители сражаются за спасение зрения. Парень в свои три года перенес 24 наркоза, прошел семь курсов общей химиотерапии, два курса СИАХТ (это такая локальная химия прямо в глаз), инъекции, лазер, криотерапию. В настоящий момент они находятся в клинике Гельмгольца и ждут операцию по проведению брахитерапии (локальное облучение опухоли). За брахитерапию им нужно будет заплатить 250 тысяч рублей. И каждый день пребывания в клинике для них тоже платный. Семья уже продала дом, влезла в огромные долги, пытаются как-то выжить в Москве.
Знаете, что меня удивило? Жизнелюбие, оптимизм и скромность Зульфиры, мамы Исламбека. Все подробности о сложностях их ситуации я вытаскивала из нее клещами. Потому что знаю, как тяжело и страшно понимать, что твой ребенок может стать незрячим. После брахитерапии им нужно будет еще несколько раз ложиться на осмотры. Надеюсь, в этот раз болезнь отступит и нужно будет только наблюдать.
2200701318731921
+79252115714 тел
Саттарова Зульфира Ислом кизи
Если у вас есть вопросы или предложения, как еще мы все можем помочь, напишите мне в ЛС @lizunovaek, объединим наши усилия.
Пусть все детки будут здоровы! Поздравляю всех с праздником Богоявления!
