Telegram Group & Telegram Channel
Поговорим о тех, кто возьмет трилексу.

Конечно, было бы идеально, если все сообщество стоит вместе и берет только Трикафту.

Но всегда будут те, кто боится, кто не владеет информацией, кому все равно, кто не думает и еще куча вариантов, почему люди возьмут трилексу.

Что делать, если вы взяли трилексу и приняли решение принимать / давать ребенку: очень и очень внимательно и кропотливо делать все анализы и обследования.

Ровно тот же список, что нужно делать ДО Трикафты, каждый пункт без исключений - от потовой до КТ, от крови на десятки параметров до УЗИ, от ФВД до офтальмолога.

Сдать весь перечень и пройти всех врачей до приема трилексы.
Далее сдаваться - через неделю, через месяц, каждый месяц (кроме КТ, естественно, его каждый месяц не делаем - за исключением резкого ухудшения).

Анализы сдавать в двух разных лабораториях - чтобы исключить ошибки и чтобы иметь возможность проверить и сравнить результаты, всегда имея их на руках.

Первый прием лекарства можно снять на видео, для истории.

И вести дневник наблюдений (в том числе за психоэмоциональным состоянием), все же это участие в опытах на добровольной основе.

Не начинать препарат в выходные, в праздники, в отпуске, на даче - потому что вам нужны врачи на связи и близко.

В случае возникновения побочек - официально сразу же фиксировать НПР.
Перечитать, как это делается (госпитализация или повторный прием при врачах не нужны, ехать в федеральный центр или к внештатному пульмонологу - тоже не нужно, а совет пить дальше вдруг организм привыкнет - из рубрики «за гранью»).

Будет здорово, если вы открыто сможете поделиться результатами своими.
И хорошими, и плохими.

Не верьте тем, кто говорит, что сдавать анализы и мониторить прием не нужно, потому что такое же действующее вещество, как в Трикафта - это ложь - и препарат из другого сырья сделан, и уже есть негативный опыт, и прием любого препарата нужно контролировать анализами и обследования, тем более, когда препарат такой серьезный и когда в организме он провзаимодействует еще с десятком других препаратов.

PS: из тех наблюдений, которые МИК публично озвучивает, мы знаем, что препарат не имеет терапевтической эквивалентности с Трикафтой

#муковисцидоз #муковисцидозНЕприговор #трикафта #ТрикафтаДаритЖизнь



group-telegram.com/marinaryPROmucoviscidosi/649
Create:
Last Update:

Поговорим о тех, кто возьмет трилексу.

Конечно, было бы идеально, если все сообщество стоит вместе и берет только Трикафту.

Но всегда будут те, кто боится, кто не владеет информацией, кому все равно, кто не думает и еще куча вариантов, почему люди возьмут трилексу.

Что делать, если вы взяли трилексу и приняли решение принимать / давать ребенку: очень и очень внимательно и кропотливо делать все анализы и обследования.

Ровно тот же список, что нужно делать ДО Трикафты, каждый пункт без исключений - от потовой до КТ, от крови на десятки параметров до УЗИ, от ФВД до офтальмолога.

Сдать весь перечень и пройти всех врачей до приема трилексы.
Далее сдаваться - через неделю, через месяц, каждый месяц (кроме КТ, естественно, его каждый месяц не делаем - за исключением резкого ухудшения).

Анализы сдавать в двух разных лабораториях - чтобы исключить ошибки и чтобы иметь возможность проверить и сравнить результаты, всегда имея их на руках.

Первый прием лекарства можно снять на видео, для истории.

И вести дневник наблюдений (в том числе за психоэмоциональным состоянием), все же это участие в опытах на добровольной основе.

Не начинать препарат в выходные, в праздники, в отпуске, на даче - потому что вам нужны врачи на связи и близко.

В случае возникновения побочек - официально сразу же фиксировать НПР.
Перечитать, как это делается (госпитализация или повторный прием при врачах не нужны, ехать в федеральный центр или к внештатному пульмонологу - тоже не нужно, а совет пить дальше вдруг организм привыкнет - из рубрики «за гранью»).

Будет здорово, если вы открыто сможете поделиться результатами своими.
И хорошими, и плохими.

Не верьте тем, кто говорит, что сдавать анализы и мониторить прием не нужно, потому что такое же действующее вещество, как в Трикафта - это ложь - и препарат из другого сырья сделан, и уже есть негативный опыт, и прием любого препарата нужно контролировать анализами и обследования, тем более, когда препарат такой серьезный и когда в организме он провзаимодействует еще с десятком других препаратов.

PS: из тех наблюдений, которые МИК публично озвучивает, мы знаем, что препарат не имеет терапевтической эквивалентности с Трикафтой

#муковисцидоз #муковисцидозНЕприговор #трикафта #ТрикафтаДаритЖизнь

BY Маринари ПРО муковисцидоз




Share with your friend now:
group-telegram.com/marinaryPROmucoviscidosi/649

View MORE
Open in Telegram


Telegram | DID YOU KNOW?

Date: |

He adds: "Telegram has become my primary news source." The regulator said it has been undertaking several campaigns to educate the investors to be vigilant while taking investment decisions based on stock tips. In 2018, Russia banned Telegram although it reversed the prohibition two years later. Multiple pro-Kremlin media figures circulated the post's false claims, including prominent Russian journalist Vladimir Soloviev and the state-controlled Russian outlet RT, according to the DFR Lab's report. Telegram has become more interventionist over time, and has steadily increased its efforts to shut down these accounts. But this has also meant that the company has also engaged with lawmakers more generally, although it maintains that it doesn’t do so willingly. For instance, in September 2021, Telegram reportedly blocked a chat bot in support of (Putin critic) Alexei Navalny during Russia’s most recent parliamentary elections. Pavel Durov was quoted at the time saying that the company was obliged to follow a “legitimate” law of the land. He added that as Apple and Google both follow the law, to violate it would give both platforms a reason to boot the messenger from its stores.
from us


Telegram Маринари ПРО муковисцидоз
FROM American