Telegram Group Search
В дневных центрах «Дома с маяком» пациенты встречали осень по-шотландски и праздновали китайский Новый год, давали вторую жизнь старым вещам и получали письма. А ещё появился уютный клуб для старших ребят в «Северной бухте» и открылась новая площадка госпитальной школы «УчимЗнаем».

Рассказываем о том, как прошел этот год в дневных центрах «Дома с маяком».
Асият Гаджимусаева ходит в школу УчимЗнаем

Асе шесть лет, второй год она посещает подготовительный класс школы «УчимЗнаем», которая работает при Детском хосписе «Дом с маяком».

Ася ходит в подготовительный класс с Савой и Никитой, Амирой и Арушей, Верой и Мирой — все они друзья и очень рады играть и учиться вместе. У Аси спинальная мышечная атрофия. Это генетическое заболевание, при котором постепенно слабеют все мышцы. Ася не может ходить, она передвигается на коляске. Не может самостоятельно откашляться, поэтому ей нужен аспиратор. А во время сна Асе помогает дышать аппарат искусственной вентиляции лёгких. Но благодаря лекарственной терапии мышцы Аси укрепились, она может высидеть целый урок.

Ася ходит в школу «УчимЗнаем» раз в неделю. Там всё устроено, как в обычной школе: есть уроки и перемены. Учитель звонит в колокольчик — значит, надо сосредоточиться и быть внимательным. На переменке можно поиграть и отдохнуть.

В подготовительном классе ребята изучают математику и письмо, окружающий мир и музыку, есть уроки творчества и даже кулинарные занятия. Но главное — будущие школьники учатся слушать учителя и друг друга, не перебивать, работать в команде и просить помощи. А ещё для тяжелобольных детей очень важно, что они занимаются каким-то делом самостоятельно. Например, Ася научилась многому на кулинарных занятиях и сейчас предлагает свою помощь на кухне маме.

Сначала Асе было сложно в школе. Она стеснялась и в основном смотрела и слушала. А сейчас она охотно отвечает на уроках и с удовольствием делает домашние задания, которые в школе «УчимЗнаем» тоже задают. Мама девочки говорит, что благодаря учебе Ася не находится всё время дома, часто бывает среди других детей и взрослых, в её жизни происходят разные события. И еще Ася готова пойти в первый класс — в следующем году или через год, она планирует учиться в обычной школе.

При поддержке Благотворительного фонда Сбербанка «Вклад в будущее»
Стационар «Дома с маяком» открыт 365 дней в году, даже в новогодние праздники все 15 кают-палат заняты. Мы посчитали, что за год здесь побывали около 600 наших пациентов. В наш стационар дети и молодые взрослые с тяжёлыми заболеваниями могут приехать на короткое время, чтобы их близкие могли уехать или заняться своими делами. Еще семьи приезжают сюда, чтобы родители научились пользоваться медицинским оборудованием. В стационаре под наблюдением врачей ребятам подбирают лечебное питание или медицинский уход. А ещё ребята приезжают в стационар в конце жизни. Мы стараемся, чтобы им не было больно и чтобы каждый их день был наполнен хорошими событиями.

У Дианы было онкологическое заболевание. Когда все возможные способы борьбы с болезнью были исчерпаны, врач посоветовал маме Дианы обратиться в «Дом с маяком». Диана прожила в нашем стационаре несколько месяцев, недавно мы праздновали её 16-летие. А 21 декабря Диана умерла. Ей не было больно, рядом была мама.

Мы успели записать с Дианой интервью. Вот что она про себя рассказала.
2025/06/28 10:05:32
Back to Top
HTML Embed Code: