📇 Михаил Мурашко: В России проводится большая работа по совершенствованию маршрутизации детей с орфанными заболеваниями

Об этом рассказал министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко на II Орфанном форуме стран СНГ. В своём выступлении он подчеркнул важность глобальной консолидации усилий для борьбы с этими заболеваниями и рассказал о достижениях России в данной сфере.

📄 Глава Минздрава России сообщил, что в мае 2025 года Всемирная ассамблея здравоохранения приняла первую в истории резолюцию, официально признавшую орфанные заболевания приоритетом международного здравоохранения. Этот документ открыл новые возможности для кооперации стран в борьбе с редкими болезнями.

— Благодаря оперативному взаимодействию медицинских организаций дети с выявленными редкими заболеваниями незамедлительно обеспечиваются необходимыми лекарствами, — сказал Михаил Мурашко.

Российский опыт: ранняя диагностика и поддержка пациентов

🤱 Михаил Мурашко напомнил, что с 2023 года в стране реализуется расширенный неонатальный скрининг, охватывающий более 40 врождённых и наследственных болезней. Благодаря этой программе опасные диагнозы были вовремя выявлены у 1 651 ребёнка, что позволило незамедлительно начать лечение.

Также он добавил, что особую роль в обеспечении пациентов лекарствами играет фонд «Круг добра», созданный по инициативе Президента России.

❤️ Так, с начала работы фонд помог более 29 тысячам детей со 102 редкими заболеваниями, включая 14 высокозатратных нозологий.

— За счёт средств фонда закупаются лекарства по 108 международным непатентованным наименованиям, медицинские изделия для детей с 9 заболеваниями, а также обеспечиваются технические средства реабилитации, — отметил министр.

Развитие медицинской инфраструктуры и значимость национальных проектов

➡️ Министр здравоохранения РФ подчеркнул, что в России ведётся активная работа по совершенствованию маршрутизации пациентов, разработке клинических протоколов и диспансерному наблюдению.

Кроме того, упрощены процедуры регистрации новых препаратов, благодаря чему российские пациенты получают доступ к инновационным лекарствам в кратчайшие сроки.

✅ Михаил Мурашко также отметил значимость национальных проектов «Продолжительная и активная жизнь» и «Семья», которые направлены на создание целостной системы поддержки пациентов с редкими заболеваниями: от ранней диагностики до социальной адаптации.

— Уверен, что проведение форума станетважным шагом на пути к формированию единой стратегии борьбы с редкими заболеваниями в странах СНГ и БРИКС, — резюмировал министр. — Мы всегда рады поделиться с нашими коллегами успехами российской науки и системы здравоохранения для борьбы с орфанными заболеваниями во всём мире. Убеждён, что только совместными усилиями сможем создать эффективную систему помощи пациентам с редкими заболеваниями.

💌 Знание.Премия открыла приём заявок

🔍 Кто может номинироваться:

🟡 Просветители — педагоги, лекторы, авторы, популяризаторы науки, тренеры, блогеры, юные и иностранные деятели просвещения.
🟡 Просветительские проекты — фильмы, книги, мероприятия, блоги, цифровые платформы и другие форматы.
🟡 Просветительские компании — организации, добившиеся заметных результатов в просвещении вне зависимости от сферы деятельности.

⭐️ В сезоне 2025 года — 18 номинаций, охватывающих весь спектр тем: культуру и искусство, историю, науку и технологии, экономику и право, экологию и туризм, здравоохранение и спорт, социальную сферу и образование, кино и литературу.

📎 Что получают номинанты:

🟡 общественное признание и поддержку экспертного сообщества;
🟡 обмен опытом и новыми идеями;
🟡 возможности для партнёрств и развития личного бренда;
🟡 информационное сопровождение и консультации специалистов.

💌 Как подать заявку:

Перейдите на сайт, выберите подходящую номинацию и заполните форму. Подать можно как собственную кандидатуру, так и проект, компанию или человека, внёсших вклад в просвещение в 2024–2025 годах. Заявки принимаются до сентября 2025 года.

➡️ Дайте своим идеям шанс получить всероссийское признание — расскажите о своём вкладе в просвещение!