Уважаемые родители, сообщаем, что начался прием заявок на участие во Всероссийской премии в поддержку родителей детей с инвалидностью «Особенное счастье», которая будет вручена в этом году в Астрахани в шестой раз. Срок подачи заявки до 28 февраля.
Telegram
Aннa KуZнецоVa
✉️ В пресс-центре ТАСС дали старт заявочной кампании Всероссийской премии «Особенное счастье»!❤
Вместе с губернатором Астраханской области Игорем Бабушкиным, замминистра науки и высшего образования Ольгой Петровой, учредителем премии Лилией Ивановой, представителями…
Вместе с губернатором Астраханской области Игорем Бабушкиным, замминистра науки и высшего образования Ольгой Петровой, учредителем премии Лилией Ивановой, представителями…
Друзья 👋
Работа над описанием заболеваний по профилю ГАСТРОЭНТЕРОЛОГИЯ активно продолжается‼️
На сайте для Вашего пользования внесены:
- Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь
- Язвенная болезнь желудка и двенадцатиперстной кишки
- Целиакия
Всем желаем всех Благ и здоровья 🤝💪.
Ваша Пропомощь.... ❣️
Работа над описанием заболеваний по профилю ГАСТРОЭНТЕРОЛОГИЯ активно продолжается‼️
На сайте для Вашего пользования внесены:
- Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь
- Язвенная болезнь желудка и двенадцатиперстной кишки
- Целиакия
Всем желаем всех Благ и здоровья 🤝💪.
Ваша Пропомощь.... ❣️
Клуб медиков Алтайского землячества примет участие в развитии сервиса для родителей и представителей детей с тяжелыми заболеваниями.
Сегодня, 20 февраля, Председатель правления Алтайского землячества, Виталий Лажинцев, назначен общественным помощником Кузнецовой Анны Юрьевны, Депутата и Заместителя Председателя Государственной Думы РФ.
В ходе рабочей встречи обсудили развитие портала https://пропомощь.рф/ - интернет-сервиса для родителей и представителей детей с тяжелыми заболеваниями.
Миссия сервиса - улучшение качество жизни семей и развитие детского здравоохранения. «Пропомощь» предоставляет информацию о медицинской помощи, социальной поддержке и организации маршрутов лечения. На сайте есть ответы на вопросы, информация о благотворительных фондах и некоммерческих организациях.
Активисты из Клуба медиков Алтайского землячества примут участие в проекте в качестве консультантов, планируется развитие сотрудничества с рядом медицинских учреждений Алтайского края и страны в целом.
"Знакомы с Анной Юрьевной с 2019 года, еще тогда нас волновали инициативы, направленные на защиту детей, разработку полезных сервисов, отслеживание и нейтрализацию деструктивного контента в сети. Сейчас для нашей команды высокая честь - поддержать данный проект, который реализуем уже продолжительное время. Наши земляки с готовностью примут участие, это же касается и коллег из ИТ-отрасли" - отмечает Виталий Лажинцев.
В ходе беседы затронули совместную работу в направлениях помощи СВО, молодежной политики и спорта.
Кузнецова Анна Юрьевна - заместитель председателя Государственной Думы Федерального собрания Российской Федерации. Руководитель Комиссии «Единой России» по защите материнства, детства и поддержке семьи, руководитель Штаба по гуманитарному сотрудничеству партии «Единая Россия». Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка (9 сентября 2016 — 29 сентября 2021). Действительный государственный советник Российской Федерации 2 класса.
Сегодня, 20 февраля, Председатель правления Алтайского землячества, Виталий Лажинцев, назначен общественным помощником Кузнецовой Анны Юрьевны, Депутата и Заместителя Председателя Государственной Думы РФ.
В ходе рабочей встречи обсудили развитие портала https://пропомощь.рф/ - интернет-сервиса для родителей и представителей детей с тяжелыми заболеваниями.
Миссия сервиса - улучшение качество жизни семей и развитие детского здравоохранения. «Пропомощь» предоставляет информацию о медицинской помощи, социальной поддержке и организации маршрутов лечения. На сайте есть ответы на вопросы, информация о благотворительных фондах и некоммерческих организациях.
Активисты из Клуба медиков Алтайского землячества примут участие в проекте в качестве консультантов, планируется развитие сотрудничества с рядом медицинских учреждений Алтайского края и страны в целом.
"Знакомы с Анной Юрьевной с 2019 года, еще тогда нас волновали инициативы, направленные на защиту детей, разработку полезных сервисов, отслеживание и нейтрализацию деструктивного контента в сети. Сейчас для нашей команды высокая честь - поддержать данный проект, который реализуем уже продолжительное время. Наши земляки с готовностью примут участие, это же касается и коллег из ИТ-отрасли" - отмечает Виталий Лажинцев.
В ходе беседы затронули совместную работу в направлениях помощи СВО, молодежной политики и спорта.
Кузнецова Анна Юрьевна - заместитель председателя Государственной Думы Федерального собрания Российской Федерации. Руководитель Комиссии «Единой России» по защите материнства, детства и поддержке семьи, руководитель Штаба по гуманитарному сотрудничеству партии «Единая Россия». Уполномоченный при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка (9 сентября 2016 — 29 сентября 2021). Действительный государственный советник Российской Федерации 2 класса.
Эксперты Медико-генетического научного центра (МГНЦ) им. акад. Н.П. Бочкова направили в Минздрав предложения по включению в федеральную программу скрининга новорожденных на редкие и наследственные заболевания еще двух нозологий — миодистрофии Дюшенна — Беккера и AADC-синдрома (дефицит декарбоксилазы ароматических аминокислот).
Источник.
Источник.
С 1 марта вступили в силу новые правила оформления инвалидности (Постановление Правительства РФ от 5 апреля 2022 г. N 588 "О признании лица инвалидом").
В списке нововведений:
• Теперь, когда человека признают инвалидом после прохождения МСЭ, ему также будет назначена одна или несколько целевых реабилитационных групп.
• Если у пациента или его законного представителя возникнут вопросы по поводу назначенных реабилитационных групп, он может подать заявление об изменении программы реабилитации без нового освидетельствования, если с момента предыдущего прошло не более трех лет.
• В комиссиях МСЭ смогут участвовать работники реабилитационных организаций.
• При повторной МСЭ врачи будут дополнительно изучать результаты ранее проведенных реабилитационных и абилитационных мероприятий.
• Также некоторые изменения коснутся детей, которым присвоен статус «ребенок-инвалид»: в частности целевая реабилитационная группа будет назначаться на срок установленной инвалидности. Когда ребёнку исполнится 18 лет, потребуется повторное освидетельствование.
пропомощь.рф
В списке нововведений:
• Теперь, когда человека признают инвалидом после прохождения МСЭ, ему также будет назначена одна или несколько целевых реабилитационных групп.
• Если у пациента или его законного представителя возникнут вопросы по поводу назначенных реабилитационных групп, он может подать заявление об изменении программы реабилитации без нового освидетельствования, если с момента предыдущего прошло не более трех лет.
• В комиссиях МСЭ смогут участвовать работники реабилитационных организаций.
• При повторной МСЭ врачи будут дополнительно изучать результаты ранее проведенных реабилитационных и абилитационных мероприятий.
• Также некоторые изменения коснутся детей, которым присвоен статус «ребенок-инвалид»: в частности целевая реабилитационная группа будет назначаться на срок установленной инвалидности. Когда ребёнку исполнится 18 лет, потребуется повторное освидетельствование.
пропомощь.рф
В январе к нам обратились из Пензы по поводу редкого заболевания — мозаичная форма синдрома Шерешевского-Тернера.
Усилиями "Круга Добра" мы смогли получить необходимое лекарство, процесс лечения и восстановления ребёнка продолжается.
Напомним, ежедневно, 24/7, наши координаторы рассматривают заявки в разных режимах обращений( звонок, личные сообщения, сайт, почта). Сотрудники проекта направляют обращения в соответствующие инстанции (мед. учреждения, фонды и тд.) и оказывают разностороннюю помощь, координируют запросы.
Выше один из примеров — такой быстрой, яркой и сплоченной работы нашей команды.
Всем желаем здоровья. Ваша пропомощь❤️
Усилиями "Круга Добра" мы смогли получить необходимое лекарство, процесс лечения и восстановления ребёнка продолжается.
Напомним, ежедневно, 24/7, наши координаторы рассматривают заявки в разных режимах обращений( звонок, личные сообщения, сайт, почта). Сотрудники проекта направляют обращения в соответствующие инстанции (мед. учреждения, фонды и тд.) и оказывают разностороннюю помощь, координируют запросы.
Выше один из примеров — такой быстрой, яркой и сплоченной работы нашей команды.
Всем желаем здоровья. Ваша пропомощь❤️
Forwarded from Aннa KуZнецоVa
Дорогие мои, все, кто столкнулся, как и я, с этим в жизни, все, кто помогает нашим детям, должны быть услышаны и получить ответы на многочисленные вопросы, имеющиеся в этой сфере. По некоторым оценкам, в России около 1% населения имеет диагноз аутизм, что составляет около 1,4 миллиона человек. Диагностика и статистика могут варьироваться в зависимости от региона. Каждый ребенок уникален и требует такого же подхода к себе. Президент неоднократно говорил о поддержке особенных детей, в частности с аутизмом, и о необходимости создания условий для их развития и социализации.
Практика работы нашей Комиссии по поддержке семьи «Единой России» вместе с коллегами из Института коррекционной педагогики РАО по реализации образовательных программ для педагогов-дефектологов, логопедов и родителей, воспитывающих детей с особенностями развития, подтвердила огромный запрос и нехватку специалистов в регионах. Мы будем продолжать эту работу и дальше, но главное — выстроить систему.
Спасибо всем докторам, педагогам, логопедам, дефектологам, нашим общественным организациям и всем, кто помогает нашим детям. Низкий поклон родителям особых детей! Мы вместе будем и дальше идти вперед, добиваясь нужных решений для наших детей.
#АннаКуZнецоVa #ZаДетей #ZаСемью #РАС
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Напоминаем, что с информацией о лечении детей с РАС можно ознакомится на нашем портале указав наименование заболевания либо код по МКБ-10.
Ваша пропомощь❤️
Ваша пропомощь❤️
В преддверии 80-летия Победы в Великой Отечественной войне предлагаем Вам пройти викторину.
Опубликован Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 24.03.2025 № 145н "О внесении изменений в Порядок представления заявки на обеспечение лекарственными препаратами, медицинскими изделиями, техническими средствами реабилитации, на оказание медицинской помощи (при необходимости за пределами Российской Федерации) конкретному ребенку с тяжелым жизнеугрожающим или хроническим заболеванием, в том числе редким (орфанным) заболеванием, утвержденный приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 7 декабря 2023 г. № 665н".
Документом скорректированы правила представления заявок на лечение конкретных детей с тяжелыми жизнеугрожающими или хроническими заболеваниями и обеспечение их лекарствами, медизделиями и техсредствами реабилитации.
Заявки направляются регионами и федеральными медорганизациями в фонд "Круг добра". В частности, урегулировано незамедлительное обеспечение лекарствами из соответствующего резерва.
Также уточнены форма заявки и список прилагаемых к ней документов. В список внесены копия паспорта или свидетельства о рождении ребенка, копия паспорта родителя. С 1 июля 2025 г. также понадобятся результаты исследований, подтверждающие соответствие ребенка перечню категорий детей с орфанными заболеваниями, для которых показано назначение лекарств, медизделий и техсредств реабилитации.
Приказ вступает в силу по истечении 10 дней после опубликования.
Ваша пропомощь❤️
Документом скорректированы правила представления заявок на лечение конкретных детей с тяжелыми жизнеугрожающими или хроническими заболеваниями и обеспечение их лекарствами, медизделиями и техсредствами реабилитации.
Заявки направляются регионами и федеральными медорганизациями в фонд "Круг добра". В частности, урегулировано незамедлительное обеспечение лекарствами из соответствующего резерва.
Также уточнены форма заявки и список прилагаемых к ней документов. В список внесены копия паспорта или свидетельства о рождении ребенка, копия паспорта родителя. С 1 июля 2025 г. также понадобятся результаты исследований, подтверждающие соответствие ребенка перечню категорий детей с орфанными заболеваниями, для которых показано назначение лекарств, медизделий и техсредств реабилитации.
Приказ вступает в силу по истечении 10 дней после опубликования.
Ваша пропомощь❤️
С 1 марта 2026 года справки об инвалидности станут электронными — меньше бюрократии для семей с особыми детьми
Минтруд утвердил новые формы справок, подтверждающих инвалидность, и выписок из актов медико-социальной экспертизы. Главное: с 1 марта 2026 года документы будут доступны в электронном виде через Госуслуги.
Теперь справка и выписка будут:
• автоматически формироваться в цифровой платформе;
• доступны по запросу родителя или законного представителя в личном кабинете на Госуслугах;
• выдаваться и на бумаге — при необходимости.
Что это даёт семьям:
• Быстрее оформлять льготы и пособия;
• Удобнее передавать документы в школы, детсады, ФСС и др.;
• Хранить справки в одном месте — без риска потери.
Источник: Гарант.ру — Минтруд утвердил новые формы справок
Минтруд утвердил новые формы справок, подтверждающих инвалидность, и выписок из актов медико-социальной экспертизы. Главное: с 1 марта 2026 года документы будут доступны в электронном виде через Госуслуги.
Теперь справка и выписка будут:
• автоматически формироваться в цифровой платформе;
• доступны по запросу родителя или законного представителя в личном кабинете на Госуслугах;
• выдаваться и на бумаге — при необходимости.
Что это даёт семьям:
• Быстрее оформлять льготы и пособия;
• Удобнее передавать документы в школы, детсады, ФСС и др.;
• Хранить справки в одном месте — без риска потери.
Источник: Гарант.ру — Минтруд утвердил новые формы справок
ГАРАНТ.РУ
С 1 марта 2026 года справки об инвалидности станут электронными
Документы будут формировать не только на бумажном носителе, но и в Единой централизованной цифровой платформе в социальной сфере. | Новости: ГАРАНТ
20 мая Госдума на пленарном заседании поддержала проект закона, который устанавливает порядок предоставления российским субъектам дополнительных средств из федерального бюджета на обеспечение лекарствами граждан с жизнеугрожающими и редкими (орфанными) заболеваниями в случае невозможности выполнения регионами своих обязательств.
В настоящее время в федеральном регистре числится более 21 тысячи таких пациентов, а средняя стоимость терапии одного человека составляет около 2,76 млн рублей в год.
Законопроект наделяет Правительство РФ полномочиями утверждать критерии подтверждения невозможности исполнения субъектами своих обязательств и порядок выделения межбюджетных трансфертов на софинансирование.
Документ подготовлен в соответствии с постановлением Конституционного суда РФ. Предполагается, что закон вступит в силу с 1 января 2026 года.
Источник
В настоящее время в федеральном регистре числится более 21 тысячи таких пациентов, а средняя стоимость терапии одного человека составляет около 2,76 млн рублей в год.
Законопроект наделяет Правительство РФ полномочиями утверждать критерии подтверждения невозможности исполнения субъектами своих обязательств и порядок выделения межбюджетных трансфертов на софинансирование.
Документ подготовлен в соответствии с постановлением Конституционного суда РФ. Предполагается, что закон вступит в силу с 1 января 2026 года.
Источник