▫️فدراسیون بین‌المللی بیماری اسپینابیفیدا و هیدروسفالی (IF) در سال ۱۹۷۲ به‌دست بیماران و خانواده‌هایشان تأسیس شد.
▪️اسپینا بیفیدا، یک بیماری مادرزادی است که در اثر نقص در تشکیل ستون فقرات و نخاع نوزاد در رحم به وجود می‌آید و موجب ایجاد شکافی در ستون فقرات می‌شود. این اختلال معمولاً آسیبی به نخاع یا مغز وارد نمی‌کند.
▫️بسیاری از افرادی که مبتلا به اسپینا بیفیدا هستند، به بیماری هیدروسفالی نیز دچار می‌شوند.هیدروسفالی، که به‌عنوان تجمع آب روی مغز شناخته می‌شود، ناشی از انباشت مایع مغزی نخاعی درون مغز است که منجر به بزرگ شدن سر می‌شود.
▪️در این روز، جوامع جهانی امید دارند که آسیب های مالی و عاطفی خانواده‌ها کاهش یابد و آگاهی عمومی نسبت به این بیماری افزایش پیدا کند.
▫️دانشمندان و پزشکان هرساله تحقیقات جدیدی در زمینه این بیماری انجام می‌دهند، اما هنوز درمان قطعی برای آن وجود ندارد.
▫️فدراسیون بین‌المللی بیماری اسپینابیفیدا و هیدروسفالی (IF) در سال ۱۹۷۲ به‌دست بیماران و خانواده‌هایشان تأسیس شد.
▪️اسپینا بیفیدا، یک بیماری مادرزادی است که در اثر نقص در تشکیل ستون فقرات و نخاع نوزاد در رحم به وجود می‌آید و موجب ایجاد شکافی در ستون فقرات می‌شود. این اختلال معمولاً آسیبی به نخاع یا مغز وارد نمی‌کند.
▫️بسیاری از افرادی که مبتلا به اسپینا بیفیدا هستند، به بیماری هیدروسفالی نیز دچار می‌شوند.هیدروسفالی، که به‌عنوان تجمع آب روی مغز شناخته می‌شود، ناشی از انباشت مایع مغزی نخاعی درون مغز است که منجر به بزرگ شدن سر می‌شود.
▪️در این روز، جوامع جهانی امید دارند که آسیب های مالی و عاطفی خانواده‌ها کاهش یابد و آگاهی عمومی نسبت به این بیماری افزایش پیدا کند.
▫️دانشمندان و پزشکان هرساله تحقیقات جدیدی در زمینه این بیماری انجام می‌دهند، اما هنوز درمان قطعی برای آن وجود ندارد.
"Russians are really disconnected from the reality of what happening to their country," Andrey said. "So Telegram has become essential for understanding what's going on to the Russian-speaking world." Telegram has become more interventionist over time, and has steadily increased its efforts to shut down these accounts. But this has also meant that the company has also engaged with lawmakers more generally, although it maintains that it doesn’t do so willingly. For instance, in September 2021, Telegram reportedly blocked a chat bot in support of (Putin critic) Alexei Navalny during Russia’s most recent parliamentary elections. Pavel Durov was quoted at the time saying that the company was obliged to follow a “legitimate” law of the land. He added that as Apple and Google both follow the law, to violate it would give both platforms a reason to boot the messenger from its stores. Telegram users are able to send files of any type up to 2GB each and access them from any device, with no limit on cloud storage, which has made downloading files more popular on the platform. I want a secure messaging app, should I use Telegram? At the start of 2018, the company attempted to launch an Initial Coin Offering (ICO) which would enable it to enable payments (and earn the cash that comes from doing so). The initial signals were promising, especially given Telegram’s user base is already fairly crypto-savvy. It raised an initial tranche of cash – worth more than a billion dollars – to help develop the coin before opening sales to the public. Unfortunately, third-party sales of coins bought in those initial fundraising rounds raised the ire of the SEC, which brought the hammer down on the whole operation. In 2020, officials ordered Telegram to pay a fine of $18.5 million and hand back much of the cash that it had raised.
from vn
