Хороший разговор отца Алексея Уминского про войну и христианство
https://youtu.be/SI7De7Wt1U4?si=bGmPdwPb8Uq9W-Sa
https://youtu.be/SI7De7Wt1U4?si=bGmPdwPb8Uq9W-Sa
Дневник Алексея Навального из тюрьмы:
https://www.newyorker.com/magazine/2024/10/21/alexei-navalny-patriot-memoir
Алексей описывает рецепт, который помогал ему жить в тяжелых обстоятельствах тюрьмы. Интересно, что этот же совет мы даем каждой семье в хосписе - надеяться на лучшее, планировать и во всех деталях готовиться к худшему. Парадоксально, но это действительно работает - если подробно продумать худший сценарий, принять что такое возможно, это от освобождает. Освобождает страха перед будущим и обстоятельствами, от разочарований несбывшихся надежд.
И про цену, которую надо быть готовым заплатить за свои убеждения, тоже очень созвучно.
https://www.newyorker.com/magazine/2024/10/21/alexei-navalny-patriot-memoir
Алексей описывает рецепт, который помогал ему жить в тяжелых обстоятельствах тюрьмы. Интересно, что этот же совет мы даем каждой семье в хосписе - надеяться на лучшее, планировать и во всех деталях готовиться к худшему. Парадоксально, но это действительно работает - если подробно продумать худший сценарий, принять что такое возможно, это от освобождает. Освобождает страха перед будущим и обстоятельствами, от разочарований несбывшихся надежд.
И про цену, которую надо быть готовым заплатить за свои убеждения, тоже очень созвучно.
The New Yorker
Alexei Navalny’s Prison Diaries
The Russian opposition leader’s account of his last years and his admonition to his country and the world.
В хосписе мы хотим, чтобы как можно больше семей могли получать помощь волонтеров. Сейчас под опекой «Дома с маяком» 800 семей и волонтеров все время не хватает. Особенно тех, кто готов помогать очно
Вот несколько текущих заявок, на которые совсем нет откликов (
Если вы или ваши знакомые готовы помочь, напишите, пожалуйста, нашему координатору волонтеров Жене +79036699841 @evgenia_mayorova
Если вы готовы помогать с другими заявками, то заполните анкету на сайте https://mayak.help/volonteram/volontyor-professional/ или пишите Жене, волонтеры нам всегда очень нужны. Спасибо!!
1. Волонтер-логопед для Марселя в для занятий дома в Измайлово
Марселю 13 лет, у него мышечная дистрофия. Марсель любознательный и общительный подросток, но из-за диагноза ограничен в движениях. Марселя растят бабушка и тёти. Ему нужен логопед, чтобы поставить звуки и правильное произношение слов.
2. Волонтер по вокалу для 9-летней Лизы
У Лизы спинальная мышечная атрофия первого типа. Лиза не может сидеть без поддержки. Она передвигается с помощью коляски. Лиза попросила найти человека, с которым она может научиться петь свои любимые песни, потому что пение - ее хобби, она обожает петь в караоке со своей сестрой Варварой. И мечтает научиться петь как профессиональная певица. Заниматься нужно дома на Плющихе.
3. Волонтер по китайскому языку для Глеба из Солнечногорска
Глеб родился в 2015 году и со своей семьей живет в Солнечногорском районе. У него врождённая мышечная дистрофия. Это значит, что все мышцы у него постепенно слабеют и перестают функционировать. Глебу в некоторых ситуациях необходима поддержка аппарата вентиляции легких. например, во время сна и болезней, чтобы легкие могли отдохнуть. Несмотря на всё это, Глеб хорошо учится в школе и даже занимается программированием и созданием компьютерных игр, а еще он очень хочет получить базовые знания китайского языка. Волонтера для Глеба по китайскому ищем уже не первый месяц(
Вот несколько текущих заявок, на которые совсем нет откликов (
Если вы или ваши знакомые готовы помочь, напишите, пожалуйста, нашему координатору волонтеров Жене +79036699841 @evgenia_mayorova
Если вы готовы помогать с другими заявками, то заполните анкету на сайте https://mayak.help/volonteram/volontyor-professional/ или пишите Жене, волонтеры нам всегда очень нужны. Спасибо!!
1. Волонтер-логопед для Марселя в для занятий дома в Измайлово
Марселю 13 лет, у него мышечная дистрофия. Марсель любознательный и общительный подросток, но из-за диагноза ограничен в движениях. Марселя растят бабушка и тёти. Ему нужен логопед, чтобы поставить звуки и правильное произношение слов.
2. Волонтер по вокалу для 9-летней Лизы
У Лизы спинальная мышечная атрофия первого типа. Лиза не может сидеть без поддержки. Она передвигается с помощью коляски. Лиза попросила найти человека, с которым она может научиться петь свои любимые песни, потому что пение - ее хобби, она обожает петь в караоке со своей сестрой Варварой. И мечтает научиться петь как профессиональная певица. Заниматься нужно дома на Плющихе.
3. Волонтер по китайскому языку для Глеба из Солнечногорска
Глеб родился в 2015 году и со своей семьей живет в Солнечногорском районе. У него врождённая мышечная дистрофия. Это значит, что все мышцы у него постепенно слабеют и перестают функционировать. Глебу в некоторых ситуациях необходима поддержка аппарата вентиляции легких. например, во время сна и болезней, чтобы легкие могли отдохнуть. Несмотря на всё это, Глеб хорошо учится в школе и даже занимается программированием и созданием компьютерных игр, а еще он очень хочет получить базовые знания китайского языка. Волонтера для Глеба по китайскому ищем уже не первый месяц(
Дом с Маяком
Волонтёр-профессионал
Благотворительный фонд «Дом с Маяком»
Нам с коллегами повезло оказаться на большой международной конференции по паллиативной помощи в Риме с философским названием про горизонты детской паллиативной помощи. Меня это навело на мысли:
Границы наших как хосписа возможностей очень хорошо чувствуются. Мы можем наладить для ребенка питание, обезболивание и контроль прочих мучительных симптомов, можем подобрать медицинское оборудование, стомы, коляски и обучить родителей всем этим пользоваться. Можем научить родителей навыкам первой помощи в кризисных ситуациях и проговаривать от раза к разу процесс умирания и индивидуальный план помощи в конце жизни. Можем приносить всю помощь на дом, можем госпитализировать в наш стационар, вот даже 2 дневных центра можем сделать. Еще много сервисов и услуг можем сделать от хосписа.
Все это вместе существенно влияет на качества жизни всей семьи. Это дорого и сложно организовать, но в принципе возможно. А дальше упираешься в стену, в потолок, короче упираешься. Потому что для настоящих изменений жизни семей с паллиативными детьми нужно изменение всего общества. И это – горизонты паллиативной помощи.
Чтобы жить хорошо, надо иметь доступную среду и возможность выйти из дома, перемещаться по городу, заходить в те же заведения, куда заходят все остальные люди. Надо иметь доступное образование – чтобы паллиативному ребенку были рады в садике рядом с домом, в школе рядом с домом, в ВУЗах. Нужно отказаться от интернатов, создать альтернативные варианты сопровождаемого проживания. Нужны сопровождающие, дневная занятость, сопровождаемые рабочие места.
Должно поменяться отношение людей на улицах, формулировки публикаций в СМИ. Люди с инвалидностью должны перестать быть объектами медицины, реабилитации, восхищения, жалости, благотворительности. Отношение к ним должно смениться на равное, как со всеми остальными людьми - ты клевый человек, круто поешь, у тебя красивая прическа, а еще ты ужасный хам и бесишь меня этим, и кстати приглашаю тебя на свой день рождения. А не бедный несчастный инвалид прикованный к креслу, так мне тебя жалко, восхищаюсь твоим мужеством, хочу пожертвовать деньги, чтобы тебя сделали здоровым, и ты стал нормальным.
Для меня горизонты паллиативной помощи – это когда вместо войны и агрессии, наша страна будет заботиться о мире. Когда приоритетом у правительства станут не расходу на войну и оборону, а на социальную поддержку, здравоохранение, образование, культуру. Когда у человека появятся права, которые будут соблюдаться из века в век, и которые можно будет защищать в честном и справедливом суде. А о малейших нарушениях прав человека будут трубить во все трубы независимые СМИ. И люди перестанут жить в страхе.
Мечтаю увидеть такие горизонты на своем веку. А пока ощущение бетонной плиты на всем живом.
Границы наших как хосписа возможностей очень хорошо чувствуются. Мы можем наладить для ребенка питание, обезболивание и контроль прочих мучительных симптомов, можем подобрать медицинское оборудование, стомы, коляски и обучить родителей всем этим пользоваться. Можем научить родителей навыкам первой помощи в кризисных ситуациях и проговаривать от раза к разу процесс умирания и индивидуальный план помощи в конце жизни. Можем приносить всю помощь на дом, можем госпитализировать в наш стационар, вот даже 2 дневных центра можем сделать. Еще много сервисов и услуг можем сделать от хосписа.
Все это вместе существенно влияет на качества жизни всей семьи. Это дорого и сложно организовать, но в принципе возможно. А дальше упираешься в стену, в потолок, короче упираешься. Потому что для настоящих изменений жизни семей с паллиативными детьми нужно изменение всего общества. И это – горизонты паллиативной помощи.
Чтобы жить хорошо, надо иметь доступную среду и возможность выйти из дома, перемещаться по городу, заходить в те же заведения, куда заходят все остальные люди. Надо иметь доступное образование – чтобы паллиативному ребенку были рады в садике рядом с домом, в школе рядом с домом, в ВУЗах. Нужно отказаться от интернатов, создать альтернативные варианты сопровождаемого проживания. Нужны сопровождающие, дневная занятость, сопровождаемые рабочие места.
Должно поменяться отношение людей на улицах, формулировки публикаций в СМИ. Люди с инвалидностью должны перестать быть объектами медицины, реабилитации, восхищения, жалости, благотворительности. Отношение к ним должно смениться на равное, как со всеми остальными людьми - ты клевый человек, круто поешь, у тебя красивая прическа, а еще ты ужасный хам и бесишь меня этим, и кстати приглашаю тебя на свой день рождения. А не бедный несчастный инвалид прикованный к креслу, так мне тебя жалко, восхищаюсь твоим мужеством, хочу пожертвовать деньги, чтобы тебя сделали здоровым, и ты стал нормальным.
Для меня горизонты паллиативной помощи – это когда вместо войны и агрессии, наша страна будет заботиться о мире. Когда приоритетом у правительства станут не расходу на войну и оборону, а на социальную поддержку, здравоохранение, образование, культуру. Когда у человека появятся права, которые будут соблюдаться из века в век, и которые можно будет защищать в честном и справедливом суде. А о малейших нарушениях прав человека будут трубить во все трубы независимые СМИ. И люди перестанут жить в страхе.
Мечтаю увидеть такие горизонты на своем веку. А пока ощущение бетонной плиты на всем живом.
Про дневные центры "Дома с маяком": https://www.novochag.ru/family_and_children/fun/prihodite-k-nam-v-hospis-pozanimatsya-poveselitsya-i-potusovatsya/
www.novochag.ru
«Приходите к нам в хоспис: позаниматься, повеселиться и потусоваться»
Такими словами сотрудники «Дома с маяком» приглашают родителей и их детей с тяжёлыми заболеваниями в свои дневные центры. Зачем это им нужно? Наверное, многие подумают, что главным и единственно важным для них должна быть медицина, а не обучение и досуг.…