Telegram Group & Telegram Channel
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
«Когда твой ребенок задыхается, ты готов на что угодно»

12-летний Ваня родился раньше, чем появилось лекарство для него

Ваня Захаров – самый возрастной пациент в Свердловской области на аппарате ИВЛ с диагнозом СМА. Сейчас уже появились препараты, помогающие таким детям (самый известный из них – Золгенсма, самое дорогое лекарство в мире). Но, когда Ваня родился, эти препараты только разрабатывались. Поэтому с младенчества мальчик – на искусственной вентиляции легких. Как говорят его родители, «реанимация дома»!-)

Несмотря на тяжелое, неизлечимое заболевание, Ваня – полноправный член семьи: его очень любят мама и папа, бабушки, младшие брат и сестра. Ребенок почти не двигается, но умеет радоваться мультикам, выбирать любимую игрушку и качаться на качелях. Он не говорит - лишь изредка произносит тихие звуки. Но близкие умеют понимать его. Они знают: Ваня все видит, слышит и понимает.

Читайте историю семьи, смотрите сюжет про Ваню и его близких. Поддержите проект «Детский хоспис. Екатеринбург»

Ранее в этом проекте:
«Чуть не сварили в кувезе, сожгли сетчатку глаз, сломали ноги после операции». История парализованной 15-летней девочки, которая не сдаётся

@urallive. Мы вместе!



group-telegram.com/urallive/23884
Create:
Last Update:

«Когда твой ребенок задыхается, ты готов на что угодно»

12-летний Ваня родился раньше, чем появилось лекарство для него

Ваня Захаров – самый возрастной пациент в Свердловской области на аппарате ИВЛ с диагнозом СМА. Сейчас уже появились препараты, помогающие таким детям (самый известный из них – Золгенсма, самое дорогое лекарство в мире). Но, когда Ваня родился, эти препараты только разрабатывались. Поэтому с младенчества мальчик – на искусственной вентиляции легких. Как говорят его родители, «реанимация дома»!-)

Несмотря на тяжелое, неизлечимое заболевание, Ваня – полноправный член семьи: его очень любят мама и папа, бабушки, младшие брат и сестра. Ребенок почти не двигается, но умеет радоваться мультикам, выбирать любимую игрушку и качаться на качелях. Он не говорит - лишь изредка произносит тихие звуки. Но близкие умеют понимать его. Они знают: Ваня все видит, слышит и понимает.

Читайте историю семьи, смотрите сюжет про Ваню и его близких. Поддержите проект «Детский хоспис. Екатеринбург»

Ранее в этом проекте:
«Чуть не сварили в кувезе, сожгли сетчатку глаз, сломали ноги после операции». История парализованной 15-летней девочки, которая не сдаётся

@urallive. Мы вместе!

BY УРАЛLIVE


Warning: Undefined variable $i in /var/www/group-telegram/post.php on line 260

Share with your friend now:
group-telegram.com/urallive/23884

View MORE
Open in Telegram


Telegram | DID YOU KNOW?

Date: |

One thing that Telegram now offers to all users is the ability to “disappear” messages or set remote deletion deadlines. That enables users to have much more control over how long people can access what you’re sending them. Given that Russian law enforcement officials are reportedly (via Insider) stopping people in the street and demanding to read their text messages, this could be vital to protect individuals from reprisals. Groups are also not fully encrypted, end-to-end. This includes private groups. Private groups cannot be seen by other Telegram users, but Telegram itself can see the groups and all of the communications that you have in them. All of the same risks and warnings about channels can be applied to groups. Apparently upbeat developments in Russia's discussions with Ukraine helped at least temporarily send investors back into risk assets. Russian President Vladimir Putin said during a meeting with his Belarusian counterpart Alexander Lukashenko that there were "certain positive developments" occurring in the talks with Ukraine, according to a transcript of their meeting. Putin added that discussions were happening "almost on a daily basis." That hurt tech stocks. For the past few weeks, the 10-year yield has traded between 1.72% and 2%, as traders moved into the bond for safety when Russia headlines were ugly—and out of it when headlines improved. Now, the yield is touching its pandemic-era high. If the yield breaks above that level, that could signal that it’s on a sustainable path higher. Higher long-dated bond yields make future profits less valuable—and many tech companies are valued on the basis of profits forecast for many years in the future.
from ms


Telegram УРАЛLIVE
FROM American