«Когда твой ребенок задыхается, ты готов на что угодно»
12-летний Ваня родился раньше, чем появилось лекарство для него
Ваня Захаров – самый возрастной пациент в Свердловской области на аппарате ИВЛ с диагнозом СМА. Сейчас уже появились препараты, помогающие таким детям (самый известный из них – Золгенсма, самое дорогое лекарство в мире). Но, когда Ваня родился, эти препараты только разрабатывались. Поэтому с младенчества мальчик – на искусственной вентиляции легких. Как говорят его родители, «реанимация дома»!-)
Несмотря на тяжелое, неизлечимое заболевание, Ваня – полноправный член семьи: его очень любят мама и папа, бабушки, младшие брат и сестра. Ребенок почти не двигается, но умеет радоваться мультикам, выбирать любимую игрушку и качаться на качелях. Он не говорит - лишь изредка произносит тихие звуки. Но близкие умеют понимать его. Они знают: Ваня все видит, слышит и понимает.
«Когда твой ребенок задыхается, ты готов на что угодно»
12-летний Ваня родился раньше, чем появилось лекарство для него
Ваня Захаров – самый возрастной пациент в Свердловской области на аппарате ИВЛ с диагнозом СМА. Сейчас уже появились препараты, помогающие таким детям (самый известный из них – Золгенсма, самое дорогое лекарство в мире). Но, когда Ваня родился, эти препараты только разрабатывались. Поэтому с младенчества мальчик – на искусственной вентиляции легких. Как говорят его родители, «реанимация дома»!-)
Несмотря на тяжелое, неизлечимое заболевание, Ваня – полноправный член семьи: его очень любят мама и папа, бабушки, младшие брат и сестра. Ребенок почти не двигается, но умеет радоваться мультикам, выбирать любимую игрушку и качаться на качелях. Он не говорит - лишь изредка произносит тихие звуки. Но близкие умеют понимать его. Они знают: Ваня все видит, слышит и понимает.
Individual messages can be fully encrypted. But the user has to turn on that function. It's not automatic, as it is on Signal and WhatsApp. Since its launch in 2013, Telegram has grown from a simple messaging app to a broadcast network. Its user base isn’t as vast as WhatsApp’s, and its broadcast platform is a fraction the size of Twitter, but it’s nonetheless showing its use. While Telegram has been embroiled in controversy for much of its life, it has become a vital source of communication during the invasion of Ukraine. But, if all of this is new to you, let us explain, dear friends, what on Earth a Telegram is meant to be, and why you should, or should not, need to care. Some people used the platform to organize ahead of the storming of the U.S. Capitol in January 2021, and last month Senator Mark Warner sent a letter to Durov urging him to curb Russian information operations on Telegram. But Kliuchnikov, the Ukranian now in France, said he will use Signal or WhatsApp for sensitive conversations, but questions around privacy on Telegram do not give him pause when it comes to sharing information about the war. The Security Service of Ukraine said in a tweet that it was able to effectively target Russian convoys near Kyiv because of messages sent to an official Telegram bot account called "STOP Russian War."
from us
