«Когда твой ребенок задыхается, ты готов на что угодно»
12-летний Ваня родился раньше, чем появилось лекарство для него
Ваня Захаров – самый возрастной пациент в Свердловской области на аппарате ИВЛ с диагнозом СМА. Сейчас уже появились препараты, помогающие таким детям (самый известный из них – Золгенсма, самое дорогое лекарство в мире). Но, когда Ваня родился, эти препараты только разрабатывались. Поэтому с младенчества мальчик – на искусственной вентиляции легких. Как говорят его родители, «реанимация дома»!-)
Несмотря на тяжелое, неизлечимое заболевание, Ваня – полноправный член семьи: его очень любят мама и папа, бабушки, младшие брат и сестра. Ребенок почти не двигается, но умеет радоваться мультикам, выбирать любимую игрушку и качаться на качелях. Он не говорит - лишь изредка произносит тихие звуки. Но близкие умеют понимать его. Они знают: Ваня все видит, слышит и понимает.
«Когда твой ребенок задыхается, ты готов на что угодно»
12-летний Ваня родился раньше, чем появилось лекарство для него
Ваня Захаров – самый возрастной пациент в Свердловской области на аппарате ИВЛ с диагнозом СМА. Сейчас уже появились препараты, помогающие таким детям (самый известный из них – Золгенсма, самое дорогое лекарство в мире). Но, когда Ваня родился, эти препараты только разрабатывались. Поэтому с младенчества мальчик – на искусственной вентиляции легких. Как говорят его родители, «реанимация дома»!-)
Несмотря на тяжелое, неизлечимое заболевание, Ваня – полноправный член семьи: его очень любят мама и папа, бабушки, младшие брат и сестра. Ребенок почти не двигается, но умеет радоваться мультикам, выбирать любимую игрушку и качаться на качелях. Он не говорит - лишь изредка произносит тихие звуки. Но близкие умеют понимать его. Они знают: Ваня все видит, слышит и понимает.
Telegram Messenger Blocks Navalny Bot During Russian Election "There are several million Russians who can lift their head up from propaganda and try to look for other sources, and I'd say that most look for it on Telegram," he said. Telegram has gained a reputation as the “secure” communications app in the post-Soviet states, but whenever you make choices about your digital security, it’s important to start by asking yourself, “What exactly am I securing? And who am I securing it from?” These questions should inform your decisions about whether you are using the right tool or platform for your digital security needs. Telegram is certainly not the most secure messaging app on the market right now. Its security model requires users to place a great deal of trust in Telegram’s ability to protect user data. For some users, this may be good enough for now. For others, it may be wiser to move to a different platform for certain kinds of high-risk communications. As a result, the pandemic saw many newcomers to Telegram, including prominent anti-vaccine activists who used the app's hands-off approach to share false information on shots, a study from the Institute for Strategic Dialogue shows. Recently, Durav wrote on his Telegram channel that users' right to privacy, in light of the war in Ukraine, is "sacred, now more than ever."
from us
