Хороший разговор отца Алексея Уминского про войну и христианство

https://youtu.be/SI7De7Wt1U4?si=bGmPdwPb8Uq9W-Sa

Дневник Алексея Навального из тюрьмы:
https://www.newyorker.com/magazine/2024/10/21/alexei-navalny-patriot-memoir

Алексей описывает рецепт, который помогал ему жить в тяжелых обстоятельствах тюрьмы. Интересно, что этот же совет мы даем каждой семье в хосписе - надеяться на лучшее, планировать и во всех деталях готовиться к худшему. Парадоксально, но это действительно работает - если подробно продумать худший сценарий, принять что такое возможно, это от освобождает. Освобождает страха перед будущим и обстоятельствами, от разочарований несбывшихся надежд. 

И про цену, которую надо быть готовым заплатить за свои убеждения, тоже очень созвучно. 

В хосписе мы хотим, чтобы как можно больше семей могли получать помощь волонтеров. Сейчас под опекой «Дома с маяком» 800 семей и волонтеров все время не хватает. Особенно тех, кто готов помогать очно

Вот несколько текущих заявок, на которые совсем нет откликов (

Если вы или ваши знакомые готовы помочь, напишите, пожалуйста, нашему координатору волонтеров Жене +79036699841 @evgenia_mayorova

Если вы готовы помогать с другими заявками, то заполните анкету на сайте https://mayak.help/volonteram/volontyor-professional/ или пишите Жене, волонтеры нам всегда очень нужны. Спасибо!!


1. Волонтер-логопед для Марселя в для занятий дома в Измайлово
Марселю 13 лет, у него мышечная дистрофия. Марсель любознательный и общительный подросток, но из-за диагноза ограничен в движениях. Марселя растят бабушка и тёти. Ему нужен логопед, чтобы поставить звуки и правильное произношение слов.

2. Волонтер по вокалу для 9-летней Лизы

У Лизы спинальная мышечная атрофия первого типа. Лиза не может сидеть без поддержки. Она передвигается с помощью коляски. Лиза попросила найти человека, с которым она может научиться петь свои любимые песни, потому что пение - ее хобби, она обожает петь в караоке со своей сестрой Варварой. И мечтает научиться петь как профессиональная певица. Заниматься нужно дома на Плющихе.

3. Волонтер по китайскому языку для Глеба из Солнечногорска

Глеб родился в 2015 году и со своей семьей живет в Солнечногорском районе.  У него врождённая мышечная дистрофия. Это значит, что все мышцы у него постепенно слабеют и перестают функционировать. Глебу в некоторых ситуациях необходима поддержка аппарата вентиляции легких. например, во время сна и болезней, чтобы легкие могли отдохнуть. Несмотря на всё это, Глеб хорошо учится в школе и даже занимается программированием и созданием компьютерных игр, а еще он очень хочет получить базовые знания китайского языка. Волонтера для Глеба по китайскому ищем уже не первый месяц(

Нам с коллегами повезло оказаться на большой международной конференции по паллиативной помощи в Риме с философским названием про горизонты детской паллиативной помощи. Меня это навело на мысли:

Границы наших как хосписа возможностей очень хорошо чувствуются. Мы можем наладить для ребенка питание, обезболивание и контроль прочих мучительных симптомов, можем подобрать медицинское оборудование, стомы, коляски и обучить родителей всем этим пользоваться. Можем научить родителей навыкам первой помощи в кризисных ситуациях и проговаривать от раза к разу процесс умирания и индивидуальный план помощи в конце жизни. Можем приносить всю помощь на дом, можем госпитализировать в наш стационар, вот даже 2 дневных центра можем сделать. Еще много сервисов и услуг можем сделать от хосписа.

Все это вместе существенно влияет на качества жизни всей семьи. Это дорого и сложно организовать, но в принципе возможно. А дальше упираешься в стену, в потолок, короче упираешься. Потому что для настоящих изменений жизни семей с паллиативными детьми нужно изменение всего общества. И это – горизонты паллиативной помощи.

Чтобы жить хорошо, надо иметь доступную среду и возможность выйти из дома, перемещаться по городу, заходить в те же заведения, куда заходят все остальные люди. Надо иметь доступное образование – чтобы паллиативному ребенку были рады в садике рядом с домом, в школе рядом с домом, в ВУЗах. Нужно отказаться от интернатов, создать альтернативные варианты сопровождаемого проживания. Нужны сопровождающие, дневная занятость, сопровождаемые рабочие места.

Должно поменяться отношение людей на улицах, формулировки публикаций в СМИ. Люди с инвалидностью должны перестать быть объектами медицины, реабилитации, восхищения, жалости, благотворительности. Отношение к ним должно смениться на равное, как со всеми остальными людьми - ты клевый человек, круто поешь, у тебя красивая прическа, а еще ты ужасный хам и бесишь меня этим, и кстати приглашаю тебя на свой день рождения. А не бедный несчастный инвалид прикованный к креслу, так мне тебя жалко, восхищаюсь твоим мужеством, хочу пожертвовать деньги, чтобы тебя сделали здоровым, и ты стал нормальным.

Для меня горизонты паллиативной помощи – это когда вместо войны и агрессии, наша страна будет заботиться о мире. Когда приоритетом у правительства станут не расходу на войну и оборону, а на социальную поддержку, здравоохранение, образование, культуру. Когда у человека появятся права, которые будут соблюдаться из века в век, и которые можно будет защищать в честном и справедливом суде. А о малейших нарушениях прав человека будут трубить во все трубы независимые СМИ. И люди перестанут жить в страхе.

Мечтаю увидеть такие горизонты на своем веку. А пока ощущение бетонной плиты на всем живом.

Про дневные центры "Дома с маяком": https://www.novochag.ru/family_and_children/fun/prihodite-k-nam-v-hospis-pozanimatsya-poveselitsya-i-potusovatsya/