Telegram Group Search
«Все впереди»: о чём мечтают молодые взрослые — пациенты «Дома с маяком»

Дима, Оля и Витя рассказали РБК о взрослении, о друзьях и работе, о надеждах и планах.

В «Доме с маяком» Дима начал общаться с другими ребятами и чувствовать себя увереннее. Он мечтает работать в гейм-индустрии и считает, что именно простые вещи часто оказываются самыми важными.

Оля обрела в «Доме с маяком» чувство безопасности и поняла, что хоспис — это про жизнь. Они с другом создали инклюзивный журнал, Оля стала его редактором. А ещё переехала на тренировочную квартиру, чтобы учиться жить самостоятельно.

У Вити благодаря «Дому с маяком» появился ассистент — теперь он сопровождает юношу на занятия в университете. Витя мечтает поучаствовать в соревнованиях по спортивному программированию и найти работу по специальности. В хосписе он познакомился с новыми ребятами и нашёл друзей.

Подробные истории ребят можно прочитать здесь.

Проект реализуется при поддержке гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
Благодаря новогодней акции «Благодарительность» нам удалось собрать 6 865 523 рубля на работу выездной службы «Дома с маяком». Мы попросили компании не покупать праздничные сувениры, а направить эти средства на помощь Детскому хоспису. И 27 компаний откликнулись на нашу просьбу. Хотим сказать спасибо всем, кто поддержал эту акцию.

В 2024 году сотрудники выездной службы 38 710 раз навестили пациентов «Дома с маяком». Врачи, медсёстры, няни, психологи и другие специалисты делали всё для того, чтобы дети и молодые взрослые, несмотря на тяжёлые заболевания, могли жить дома, а не в больнице. Быть с близкими всё время, а не только в положенные часы. Не оставаться в одиночестве и не чувствовать боли.

В апреле «Дом с маяком» помог забрать из реанимации Катю — теперь она дома, ухаживать за девочкой помогает няня из выездной службы. После четырех месяцев пребывания в больнице домой приехала Лера — родители украсили к её приезду комнату, и девочка впервые увидела брата. А осенью домой из реанимации смог вернуться Богдан. Он встретил Новый год дома с семьей — около большой сияющей ёлки. И это только несколько историй о наших пациентах и работе выездной службы.

Спасибо всем, кто поддержал акцию «Благодарительность»!
1 февраля оркестр «Виртуозы Москвы» выступит с благотворительным концертом в поддержку «Дома с маяком» в отеле «Балчуг Кемпински Москва».

Оркестр создал в 1979 году выдающийся скрипач Владимир Спиваков — он собрал лучших музыкантов столицы и стал художественным руководителем коллектива. «Виртуозы Москвы» входят в число ведущих камерных оркестров мира.

На сцене прозвучат классические произведения Баха, Моцарта, Мендельсона и Гершеля. В первом отделении концерта оркестр выступит под управлением дирижёра Вячеслава Ларина, победителя многочисленных международных конкурсов. Во втором отделении место за дирижёрским пультом займёт главный дирижёр Московского государственного академического камерного хора Тимофей Гольберг.

Стратегический партнёр — «Балчуг Кемпински Москва», легендарный отель с уникальной историей. Отель давно поддерживает Детский хоспис «Дом с маяком» и на этот раз вновь безвозмездно предоставит зал для проведения благотворительного концерта. Техническим партнёром мероприятия выступит компания «Синхротел».

Все вырученные от продажи билетов средства будут направлены на помощь пациентам Детского хосписа «Дом с маяком».

🗓️ Когда: 1 февраля 18:00–20:00

📍Где: Отель «Балчуг», ул. Балчуг, д. 1, зал «Атриум»

🎫 Билеты доступны по ссылке
В 2019 году Наталья пришла в Детский хоспис работать няней. А уже через год началась пандемия, и пациентов хосписа, которые находились в интернатах, «Дом с маяком» старался на время разместить в семьях, чтобы дети не заболели, были в безопасности. Так в семье Натальи появился двенадцатилетний Артём. Или Тёмка, как она его называет.

Сначала мальчик должен был прожить у Натальи несколько месяцев в гостевом режиме. Но наступило лето — лучшее время для прогулок и путешествий. Наталья понимала, что отправить Артёма в интернат накануне каникул будет как-то неправильно. Гостевой режим закончился, и нужно было либо вернуть мальчика в интернат, либо оформлять опекунство. Семья решила оставить Артёма, и Наталья стала его опекуном. И вот уже почти пять лет он живёт в новой семье. И несмотря на тяжёлое заболевание мальчика, они постоянно путешествуют вместе.

Мы поговорили с Натальей об этих поездках и задали много вопросов: как организовать путешествие ребёнка с инвалидностью? Что обязательно взять с собой? И с какими сложностями можно столкнуться?

Итоги этого разговора — в наших карточках.
Перинатальная программа «Дома с маяком» поддерживает семьи в период беременности, когда ребёнку поставлен тяжёлый или несовместимый с жизнью диагноз. А также помогает при родах и первое время после рождения малыша.

В 2024 году за поддержкой к нам обратились 25 семей, родились 23 ребёнка, из них семеро продолжают жить сейчас.  

Даня родился в прошлом году. Врачи говорили, что он может умереть до родов или проживёт не больше недели. Сейчас Дане девять месяцев. Он любит фруктовые пюре и когда с ним разговаривают, а ещё внимательно прислушивается ко всему вокруг и с удовольствием гуляет в парках. Мы попросили Марию, маму Дани, рассказать их историю.

Полную версию материала можно найти на сайте «Дома с маяком».
2025/06/30 09:23:13
Back to Top
HTML Embed Code: