«Когда твой ребенок задыхается, ты готов на что угодно»
12-летний Ваня родился раньше, чем появилось лекарство для него
Ваня Захаров – самый возрастной пациент в Свердловской области на аппарате ИВЛ с диагнозом СМА. Сейчас уже появились препараты, помогающие таким детям (самый известный из них – Золгенсма, самое дорогое лекарство в мире). Но, когда Ваня родился, эти препараты только разрабатывались. Поэтому с младенчества мальчик – на искусственной вентиляции легких. Как говорят его родители, «реанимация дома»!-)
Несмотря на тяжелое, неизлечимое заболевание, Ваня – полноправный член семьи: его очень любят мама и папа, бабушки, младшие брат и сестра. Ребенок почти не двигается, но умеет радоваться мультикам, выбирать любимую игрушку и качаться на качелях. Он не говорит - лишь изредка произносит тихие звуки. Но близкие умеют понимать его. Они знают: Ваня все видит, слышит и понимает.
«Когда твой ребенок задыхается, ты готов на что угодно»
12-летний Ваня родился раньше, чем появилось лекарство для него
Ваня Захаров – самый возрастной пациент в Свердловской области на аппарате ИВЛ с диагнозом СМА. Сейчас уже появились препараты, помогающие таким детям (самый известный из них – Золгенсма, самое дорогое лекарство в мире). Но, когда Ваня родился, эти препараты только разрабатывались. Поэтому с младенчества мальчик – на искусственной вентиляции легких. Как говорят его родители, «реанимация дома»!-)
Несмотря на тяжелое, неизлечимое заболевание, Ваня – полноправный член семьи: его очень любят мама и папа, бабушки, младшие брат и сестра. Ребенок почти не двигается, но умеет радоваться мультикам, выбирать любимую игрушку и качаться на качелях. Он не говорит - лишь изредка произносит тихие звуки. Но близкие умеют понимать его. Они знают: Ваня все видит, слышит и понимает.
At the start of 2018, the company attempted to launch an Initial Coin Offering (ICO) which would enable it to enable payments (and earn the cash that comes from doing so). The initial signals were promising, especially given Telegram’s user base is already fairly crypto-savvy. It raised an initial tranche of cash – worth more than a billion dollars – to help develop the coin before opening sales to the public. Unfortunately, third-party sales of coins bought in those initial fundraising rounds raised the ire of the SEC, which brought the hammer down on the whole operation. In 2020, officials ordered Telegram to pay a fine of $18.5 million and hand back much of the cash that it had raised. Just days after Russia invaded Ukraine, Durov wrote that Telegram was "increasingly becoming a source of unverified information," and he worried about the app being used to "incite ethnic hatred." In 2014, Pavel Durov fled the country after allies of the Kremlin took control of the social networking site most know just as VK. Russia's intelligence agency had asked Durov to turn over the data of anti-Kremlin protesters. Durov refused to do so. In view of this, the regulator has cautioned investors not to rely on such investment tips / advice received through social media platforms. It has also said investors should exercise utmost caution while taking investment decisions while dealing in the securities market. False news often spreads via public groups, or chats, with potentially fatal effects.
from us
